Nadie tan feliz

POEMA

2009-05-28T14:19:00.004+02:00

Hay gente que con sólo decir una palabra

enciende la ilusión y los rosales;

que con sólo sonreír entre los ojos

nos invita a viajar por otras zonas,

nos hace recorrer toda la magia.

Hay gente que con sólo dar la mano

rompe la soledad, pone la mesa,

sirve el puchero, coloca guirnaldas;

que con sólo empuñar una guitarra

hace una sinfonía de "entrecasa".

Hay gente que con sólo abrir la boca

llega hasta los límites del alma,

alimenta una flor, inventa sueños,

hace cantar el vino en las tinajas

y se queda después como si nada.

Y uno se va de novio con la vida

desterrando una muerte solitaria

pues sabe que a la vuelta de la esquina

hay gente que es así, tan necesaria.

Hamlet Lima Quintana

A mi hijo Javier y a tod@s l@s niñ@s que son como él.

¿Qué educación integradora?

2009-05-25T12:47:00.004+02:00

El siguiente texto no es mío, sino de Esperanza del Estrecho, una madre seguidora habitual de este blog. Me ha dado permiso para publicar este comentario suyo en la página principal. Creo que refleja muy bien el desánimo y el desamparo de muchos padres y madres. Ante la carencia de recursos y conocimientos, algunos "profesionales" culpabilizan... ¡a sus hijos!

A veces, la educación integradora no es más que un término vacío de contenido, una etiqueta para justificar políticamente carencias reales. Los perjudicados son los niños, capaces de grandes logros cuando tienen los apoyos adecuados. Así lo demuestra Esperanza en su reflexión de soledad y desesperación.

¡Cómo he llorado esta mañana! Entro a trabajar a las 14.00 y de nuevo, a las puertas del colegio "ordinario" en el que mi hijo recibe una educación "integradora" siento una soledad inmensa, como un frente bélico al que Jesús es ausente, abrazado a mi. Su hermana entra sola por otra puerta, la veo desde la distancia, superviviente pizpireta. Pero yo tengo que hacer la fila agarrando a mi niño, rodeados de otros niños de primaria entre los que soy la unica adulta. Comenzamos "bien" cada mañana con esta actitud disgregadora.

Y cuando ya estamos solos en ese patio enorme aparece su maestra. Y ya estoy cansada. Llevo los últimos meses aguantando, tragando saliva por no importunar. Se me llama y vuelcan todo tipo de recriminaciones.Mi hijo molesta. Mi hijo se muestra agresivo, pega a los otros 3 niños de su aula. Me dice que su sexualidad es exacerbada, que no se puede trabajar con él, que teme se autodañe. Que no puede con él. Y ese no es el niño que yo tengo en casa. Si los adultos en los que deposito el aprendizaje de mi hijo no saben ponerle límites, no saben educarle, no saben crearle rutinas, no saben canalizar su hiperactividad hacia algo positivo, no sé.

Porque yo soy consciente de su realidad y me cuesta mucho trabajo terminar los días, pero con mi discapacitado hijo he viajado hasta Argentina, por poner un ejemplo; con mi hiperactiva alma de ocho añitos hemos visto soles de medianoche en el Polo Norte; si en casa lee, si no ha mostrado JAMÁS agresividad, todo lo contrario, no sabe lo que es; si senderea conmigo doce kilómetros entre alcornocales milenarios y vemos juntos un musical en la Gran Via; si conmigo se porta así, ¿en que lo están convirtiendo?

¿Y por qué me lo exponen con tanta brusquedad? ¿Qué puedo hacer sino quererle con todo mi ser? ¿Dónde lo llevo? Y nuestros trabajos y su hermana...

Ay, siento que sobramos. Molestamos, sobramos. Sol mecido por levante en el Estrecho. Tormenta en mi alma.

Esperanza del Estrecho

A JUAN Y MARÍA

2009-05-21T14:06:00.002+02:00

Únicamente aquellos que evitan el amor pueden evitar el dolor del duelo. Lo importante es crecer, a través del duelo, y seguir permaneciendo vulnerables al amor.
JOHN BRANTNER

La pérdida de un hijo es algo brutal, un atentado terrorista contra el orden natural de las cosas. El diccionario acoge palabras como ‘orfandad’ o’ viudez’, que designan el estado de los que han perdido a sus progenitores o a su pareja. Pero no encuentra forma humana de definir lo primero. Porque es inhumano.
Juan y María han perdido a Virginia. ¿Perdido? Tampoco me gusta esta palabra. Prefiero pensar que se han despedido de ella temporalmente. Mi fe no tiene nada que ver con la que promulga la iglesia católica, aunque compartimos el dogma del Amor. Es mi asidero perfecto para no demenciarme.
El quirófano que tantas veces había salvado el corazón de Virginia, su vida, se la llevó por última vez a sus doce años.
Estaba trabajando fuera de Madrid cuando las chicas de MENUDOS CORAZONES me llamaron para comunicarme la noticia triste. Y la persona que estaba a mi lado exclamó al enterarse:
-“¡Estás rodeada de dolor!”
-“No te equivoques” –pensé- “Estoy rodeada de Amor”.
¡Qué poco conocen nuestras vidas aquellos alejados de niños tan especiales como lo fue Virginia o es mi hijo Javier!
Me ratificaron en mi convencimiento la abarrotada iglesia donde se celebró el funeral de Virginia. No “por Virginia”, como aclaró muy bien el sacerdote que ofició la ceremonia: los niños no necesitan que recemos por ellos, porque sus almas son aún puras.
Por una vez, me reconcilié con el rito religioso. La homilía no consistió en la habitual sarta de frases hechas que, por mil veces repetidas, suenan huecas. En esta ocasión, eran las palabras que Juan y María habían escrito sobre su hija, una criatura luchadora, que quiso y fue querida por todos los que se congregaron aquella tarde: amigos, familiares, otros niños con dolencias similares a la suya, padres, abuelos…
Me consta que Juan y María tienen esa fe que tanto envidio en los momentos difíciles (absurdo adjetivo que tampoco alcanza a describir su realidad). Pero también sé que, en el Amor que Virginia irradiaba, encontrarán el mejor bálsamo para seguir viviendo. Como lo hará María en su lucha por los niños con cardiopatías congénitas y sus familias.
He visto en mis padres que ese dolor de entrañas arrancadas no cesa con el paso del tiempo: es el Amor lo que nos permite convivir con él. Ellos perdieron a dos de sus tres hijos, mis hermanos Carlos y Javier. Les echamos de menos cada día de nuestras vidas. Y esa añoranza nos une en nuestro cariño aún más.
Me abracé a María aquella tarde para musitarle al oído que seguirá contando conmigo siempre que lo necesite. Ella me respondió un sincero y emocionado “Gracias por venir”.
Gracias a ti, María, por darme la oportunidad de participar en esa celebración de Amor.

Carta abierta al diario EL MUNDO: discapacidad vs. enfermedad

2009-05-06T19:14:00.004+02:00

Escribí esta carta al periódico hace una semana. Como no tengo ya esperanzas de verla publicada, quiero compartirla con tod@s vosotr@s. Pero en este blog juego en casa. Por eso os propongo que, si observáis en los medios de comunicación expresiones como la que comento, no dejéis pasar la oportunidad de protestar.

Mi hijo Javier es un niño con TEA (trastorno del espectro autista). A sus catorce años, le encantan los deportes, estar con sus amigos y amigas, la música, bailar, los animales...; en definitiva, lo que a cualquier chaval de su edad. Es cierto que debemos cubrir sus necesidades de ocio, de aprendizaje, de cariño y de comunicación de forma algo distinta a como lo hicimos con su hermano mayor. Pero eso no significa que esté "enfermo".

En el suplemento de Ciencia del pasado miércoles, 29 de abril, Cristina de Martos firmaba una información en la página 32, "Descubiertas las claves genéticas del autismo". El subtítulo rezaba: "Un estudio identifica varias mutaciones que aumentan el riesgo de sufrir la enfermedad". Javier es un adolescente con una discapacidad intelectual provocada por una anomalía genética. Y sí, padece alguna patología asociada a su discapacidad, como la epilepsia.

Pero, por encima de todo eso, es un chico activo, cariñoso y con su propia personalidad. Desde luego, no es un "enfermo". Y si tuviera que decantarme por alguna "enfermedad", señalaría sobre todo la de la incomprensión, la exclusión social y el uso de un lenguaje discriminatorio, contra los que las personas con discapacidad intelectual y sus familias luchamos desde hace años.
Lamento que un subtítulo así invalide una información que, al menos -y en contra de lo que suele ser habitual-, no genera falsas expectativas entre los padres asegurando futuras "curaciones".

A Cristina de Martos le recomendaría la lectura de la "Guía para profesionales de los medios de comunicación", editada por FEAPS, y de la que destacaría el siguiente párrafo:

"No dé a entender que hay una enfermedad cuando hable de discapacidades que son el resultado de haber tenido una enfermedad. Las personas que tuvieron la polio y experimentaron secuelas ya no tienen la enfermedad, sino el "síndrome post polio". No dé a entender que existe una enfermedad en personas cuya discapacidad es el resultado de un daño anatómico o fisiológico (por ejemplo, una persona con espina bífida o parálisis cerebral). Hacer referencia a una enfermedad asociada con una discapacidad es sólo aceptable en el caso de enfermedades crónicas, como la artritis, la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple. Nunca debe utilizar las palabras "paciente" o "caso" para referirse a una persona con discapacidad, a no ser que esté comentando la relación de esa persona con su médico."

OCIO INCLUSIVO

2009-04-01T19:00:00.003+02:00

No os perdáis esta entrevista a Isabel Guirao, directora de "A toda vela", publicada en el último boletín de FEAPS.

MAMMA MÍA

2009-03-25T20:34:00.006+01:00

El trabajo de aquel día se presentaba como el de otro cualquiera. Incluso más tranquilo de lo normal: sin desplazamientos a la carrera de un lado para otro en esta ciudad desquiciada que es Madrid, frente al ordenador y ordenando papeles.

Pero, de repente, en el correo, llegó un tesoro. Abrí el paquete e inserté el DVD, rotulado con un sencillo “ATENPACE. MAMMA MÍA”, en la unidad de la CPU.

El vídeo comenzaba con la apertura de telón en un teatro. Al principio, unos rótulos daban la bienvenida al público, con frases simpáticas como ésta: "Se recuerda a los espectadores que ciertos números pueden herir la sensibilidad de la vista por su alto grado de lentejuelas y purpurina." O "¡Agárrense a sus butacas y bailen!".
Poco después, los primeros acordes del musical de ABBA daban paso a los artistas. Una hora y diecisiete minutos más tarde, me percaté de que no había dejado de llorar durante todo ese tiempo.

Mis lágrimas no eran por aquellos chavales en sillas de ruedas, aquejados de parálisis cerebral en algunos casos muy grave. Quien conviva o haya conocido la discapacidad en alguna ocasión lo comprenderá perfectamente, mucho más allá del sentimiento lastimero de quien nos mira de lejos.

Lloré por la ilusión, la emoción y los nervios de los chavales, reflejados en los gestos de sus brazos y en sus rostros.

Lloré por el esfuerzo y la dedicación de profesores, monitores, logopedas, fisioterapeutas, enfermeras y personal del colegio, que movían las sillas de ruedas al son de la música. Y por toda la parte técnica (luces, sonido, atrezzo) que nunca se ve pero que supone un porcentaje alto del éxito en cada espectáculo.

Lloré por el espléndido y deslumbrante vestuario, trabajado lentejuela a lentejuela.

Lloré por los gritos de ánimo, bravos, palmas y aplausos de padres, familiares y amigos de l@s chic@s sobre el escenario.

Lloré porque las imágenes ofrecían gestos de cariño a espuertas.

Que nadie se confunda: eran lágrimas de alegría y emoción, no de tristeza. Porque frente a la cicatería de los políticos, la burrocracia (ver post anterior) o las empresas que prefieren patrocinar eventos de golf, siempre habrá gente como ésta: profesionales que -a cambio de un sueldo mucha veces mísero- se dejan la piel y muchas horas de su vida por una sonrisa y la ilusión de sus chic@s. Porque, con su esfuerzo, hacen realidad lo que las familias ya sabemos: el apoyo y los recursos adecuados pueden superar infinidad de barreras.

Contacté con Nina –la protagonista del otro musical- y prometió visitar ATENPACE cuando pasara por Madrid. (Me gusta mucho su frase de bienvenida: “Nos movemos porque sentimos y sentimos porque nos movemos”).
Algún lector de este blog me ha dicho que lloro demasiado, como su madre. Espero tener algún día las autorizaciones (la foto que encabeza este texto las tiene) de los padres para colgaros el vídeo de uno solo de los números del espectáculo. Y que tire la primera piedra el que sea capaz de aguantar.

Gracias, Javier Fontenla, por ese inmenso regalo que me llegó una mañana cualquiera de trabajo.

P.D.: Ya podéis ver uno de los números musicales en http://www.youtube.com/watch?v=pS3ng4MEyvg&feature=channel_page

I feel so lonely (o el día a día de la discapacidad intelectual)

2009-02-27T18:50:00.005+01:00

Jueves, 26 de febrero. 10.30 de la mañana. Marco el 012, número de información de la Comunidad de Madrid. Será la primera de una docena de veces que cuente la misma historia por teléfono:

-Mire usted: soy madre de un chico de 14 años con discapacidad intelectual. Su minusvalía (los estamentos oficiales aún utilizan lenguaje discriminatorio) de tipo psíquico es del 59% y está reconocida en documento oficial expedido por la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Se encuentra escolarizado en el colegio concertado de educación especial Estudio 3-AFANIAS, que pertenece al distrito Moncloa-Aravaca del ayuntamiento de Madrid, aunque nosotros vivimos en el municipio de San Agustín de Guadalix.
Desde hace un mes, una vez por semana acude –después del colegio y como actividad extraescolar- a la piscina del polideportivo Alfredo Goyeneche, situado también en Aravaca. Como, lógicamente, no puede ir solo, le acompaña un monitor del colegio. Se trata de un programa de autonomía personal que incluye aprender a utilizar el transporte público, comportarse en el vestuario y nadar, como refuerzo para mejorar su psicomotricidad y descargar su hiperactividad. Los encargados de la recepción en la taquilla se empeñan en cobrar al acompañante de mi hijo 4,5 € de entrada, además de los 2,65 de la de mi hijo, porque dicen que no está empadronado en Madrid capital. Hasta el momento, no ha sido posible hablar con el director de ese centro deportivo porque –según nos explican- nunca está a la hora en que mi hijo suele ir. Quiero saber cómo puedo solucionar este asunto.

Tras esta larga parrafada, escucho un silencio al otro lado de la línea.

-Pues me temo que se ha confundido de teléfono, porque está usted hablando con el de información de la Comunidad. Le voy a dar el del ayuntamiento de Madrid. Tome nota: 010. Muchas gracias- me comenta, por fin, una amable señorita al otro lado de la línea.

Presupongo que el error es mío, al haber juzgado que se trata de una situación que afecta a dos municipios de la misma comunidad y a un documento, el de la minusvalía, expedido por la autonomía madrileña. Las tres instituciones, por cierto, gobernadas por el mismo partido político (PP). Así que marco el teléfono de información que me han facilitado y vuelvo a contar la misma historia. Respuesta:

-No sé muy bien cómo ayudarla, así que déjeme sus datos y la llamaremos en un plazo de 48 horas.

No me arredro y localizo por internet el teléfono de la OAC (Oficina de Atención Ciudadana) del Distrito Moncloa-Aravaca, desde donde me derivan al Centro de Servicios Sociales de la Dehesa de la Villa. Paso también por el Instituto Municipal de Deportes, por el Departamento de Servicios Sociales de Aravaca, por el Departamento de Actividades Deportivas y Culturales de Moncloa. Por enésima vez, explico mi historia a un funcionario del Departamento de Deportes de la Junta de Distrito. Al cabo de un rato, me llama su responsable directo, Francisco Martínez.

Es él quien me explica que ha hablado con Ramón Lacaba, director del polideportivo Alfredo Goyeneche, que –al parecer- no sabía nada del asunto (su personal no le había comunicado que el padre y el monitor de un niño con discapacidad intelectual habían planteado este problema).

El señor Martínez se solidariza con mi situación (¿!), me detalla los esfuerzos de su departamento por la integración de las personas con discapacidad y me habla, por primera vez en toda la mañana, de un Carné de Deporte Especial que yo desconocía hasta este momento.

-Además, así podrá conseguir que el niño y su acompañante entran gratis en todas las instalaciones deportivas de Madrid- me explica.

A duras penas controlo mi indignación y le respondo que no pretendo que mi hijo entre gratis a todo. Es más, nunca he creído en el “gratis total” y pienso que cada uno debería pagar en función de sus posibilidades. Le digo también que lo que no me parece justo es el hecho de que el monitor de mi hijo –que ni siquiera se baña con él en la piscina- tenga que hacerlo porque el niño tiene una discapacidad. Y argumento que ni siquiera es una cuestión de los 4,5 €, ni de los 15 que me cuesta la hora del monitor, aunque me parece un tema importante para las personas que menos recursos tienen. Para mí, se trata sobre todo de un asunto ético.

Durante la conversación, topamos con un problema añadido: el carné de acompañante. Al parecer, se trata de un documento nominativo. Si por cualquier causa tuviéramos que cambiar de monitor, el nuevo ya no podría hacer uso de ese título. Deseándome lo mejor, el señor Martínez me remite a un nuevo negociado, el Servicio de Medicina Deportiva. La señorita me indica que la persona responsable, o está de mudanza, o ha salido a desayunar.

Alguien que atiende al nombre de Israel me devuelve la llamada al cabo de una hora. Relato, una vez más, toda la historia a la que sumo ahora las novedades de la penúltima conversación. Muy amablemente, Israel me explica que el auténtico problema es que mi hijo no está empadronado en el ayuntamiento de Madrid. Me ofrece la siguiente solución: personarme en la Oficina de Registro de la Junta de Distrito de Moncloa-Aravaca (imposible hacerlo por teléfono) con una instancia formal y dos cartas. Una del colegio, comprometiéndose a que será su personal quien se haga cargo de mi hijo durante la actividad. Y otra mía, argumentando los beneficios que la actividad le reporta, la inexistencia de piscina en el polideportivo donde reside el niño y la acreditación de escolaridad en un colegio de educación especial, que sí pertenece al distrito donde se encuentran las instalaciones deportivas adecuadas.

-Aunque ni siquiera con esta formalidad puedo garantizarle que el problema se resuelva- admite con honestidad mi interlocutor.

Desisto de explicarle que no puedo pedirle esa carta al centro escolar porque la actividad se realiza fuera del horario del centro. El hecho de que sea un monitor suyo es una mera casualidad.

Ya confundo nombres y departamentos, pero sé que también he explicado a las muchas personas con las que he hablado que hay algo también muy curioso: los alumnos del mismo cole que mi hijo, inscritos en PTVA (proceso de transición a la vida adulta), asisten a esa misma piscina. Estoy segura de que no todos están empadronados en el ayuntamiento de Madrid. Y que, otro día a la semana, mi hijo también acude –después de la jornada escolar- al mismo centro deportivo para una actividad de ocio y deporte organizada por AFANIAS.

Tras más de cuatro horas y media enganchada al teléfono, tiro la toalla… y toda una mañana de trabajo. Quizá sea mejor replantearnos una actividad de autonomía personal para nuestro hijo pequeño que no conlleve tanto esfuerzo burocrático, tanto trámite absurdo.

Me surgen entonces mil interrogantes. Si esto sucede entre municipios de una misma autonomía, ¿qué pasará cuando el papeleo tenga que hacerse entre comunidades distintas? (lo de las licencias de caza me suena a broma pesada). Si yo, que tengo formación (soy periodista) y recursos para indagar en la maraña de instancias administrativas, acabo renunciando a un derecho reconocido por ley en múltiples documentos nacionales e internacionales, ¿qué hacen las familias más desfavorecidas?

Tampoco tengo porqué explicar a nadie que mi hijo está en un cole de educación especial bastante alejado de casa porque, hace seis años y después de visitar una docena de centros, vimos allí un proyecto de vida para él, para el desarrollo de su autonomía, de su crecimiento como persona en todos los aspectos que potenciarían sus capacidades. Y me revienta el tono de condescendencia y conmiseración utilizado por las personas al otro lado de la línea.

Sé que esa actitud se repetirá cuando lean esas líneas. Y, desde luego, ya espero esas expresiones de “comprensión y solidaridad” hacia “una madre angustiada por la situación de su hijo”. Dudo que esto tenga la repercusión suficiente. Si así fuera, políticos de uno u otro signo se enzarzarían entonces en la habitual bronca de lo bien que gestionan ellos el tema y lo mal que lo hace el contrario. A todos se les debería caer la cara de vergüenza.

Pero así es el día a día de las personas con discapacidad intelectual y sus familias. BASTA YA!

Me subo al coche y en la radio suena "I feel so lonely", de The Police. No puede haber, en este momento, una banda sonora más apropiada.

Amparo Mendo

P.D.: 24 horas después, recibo la llamada del teléfono de información 010. Confunden mi nombre, los datos y la situación. Y me invitan a exponer mi caso y la queja correspondiente en un teléfono de la Dirección General de Deportes del Ayuntamiento de Madrid. Eso sí, llame usted a primerísima hora de la mañana porque, si no, es imposible hablar con ellos.

Nuevo año, ilusiones nuevas

2009-01-15T12:40:00.002+01:00

¡Feliz Año a tod@s! Tras el estresante final de año laboral y vacaciones navideñas más estresantes aún, vuelvo a éste mi rinconcillo del alma para contaros cómo va Javier.
Supongo que mes y medio largo de adaptación a STRATTERA, la nueva medicación, no es mucho desde el punto de vista médico. Pero a mí se me ha hecho un mundo verle medio dormido a todas horas, tan bajillo de tono para su "marcha" habitual que me crujía un poco el alma.
Ya ha superado esa fase y todo el mundo lo comenta: está más centrado, más tranquilo, más receptivo... Y, sobre todo, ha comenzado a utilizar recursos que -hace dos meses- le costaba encontrar.
En diciembre, nos escapamos unos días a Galicia. Allí, cenamos una noche en A Lagoa, una preciosa casa rural cuya dueña -Fina- y su madre -Divina- forman desde hace tiempo parte de nuestros corazones (no dejéis de visitarlas algún día: no tengo palabras para describir este lugar tan mágico como el cariño que nos brindan).
La cena transcurrió en un ambiente familiar, aunque coincidimos en la mesa inmensa gente que no nos conocíamos de nada (es otro de los secretos de Fina).
Y allí, por primera vez, a pesar de lo que suelen excitarle estas situaciones con desconocidos, Javier entabló conversación con todo el mundo de una forma coherente, con sentido y sin dispersiones:
encontró en el cole y en sus vivencias con los amigos una fuente estupenda de conectar con los demás.
A ellos, claro, tuvimos que explicarles de qué estaba hablando. Pero, como suele ser habitual, se ganó el afecto de todos los presentes con sus ademanes zalameros y su prodigiosa memoria: a los diez minutos de estar allí, ya recordaba los nombres de aquellas diez personas nuevas en su vida.
Espero y deseo que todos tengais un comienzo de año tan alentador como el nuestro. Creo que la nieve es siempre un buen augurio.

Otras experiencias

2008-11-24T14:32:00.005+01:00

Entrevista con Linda Jordan, de VALUING PEOPLE, publicada por ACTUALIDAD FEAPS

Viernes, 21 de noviembre de 2008

“Debemos reivindicar que las administraciones públicas cambien sus servicios actuales"

Linda Jordan es miembro del equipo de Valuing People, un plan desarrollado por el Gobierno de Inglaterra desde el año 2001 y que tiene como objetivo mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias, a través del reconocimiento de los derechos de estas personas como ciudadanos, la inclusión en sus comunidades, la elección sobre su propia vida y las oportunidades reales de ser independientes. Linda es madre de una persona con discapacidad intelectual y trabajó durante 20 años como profesora en centros ordinarios y de educación especial. FEAPS la ha invitado a dar la conferencia inaugural en el IV Encuentro de Buenas Prácticas que se celebrará los próximos 27 y 28 de noviembre en Las Palmas. Con este motivo, hemos querido hacerle un par de preguntas.
- ¿Por qué es tan importante aprobar políticas públicas relacionadas con la atención a personas con discapacidad intelectual?
- Es muy importante aprobar estrategias para personas con discapacidad intelectual porque estas estrategias pueden crear una visión de futuro en donde la gente con este tipo de discapacidad tenga vidas corrientes y se conviertan en ciudadanos de pleno derecho. Junto a ello, se deben crear expectativas de que la comunidad y sus instituciones sean inclusivas, y presionar para que las administraciones públicas cambien sus servicios actuales: en particular en relación con la vivienda, la salud, el empleo, la educación, el transporte, la seguridad, el tiempo libre, etc.
- Si España quisiera tener un plan público para mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual, como en el Reino Unido, qué pasos tendría que seguir el Gobierno para implemetarlo?
- Si España siguiera una estrategia similar, necesitaría los siguientes pasos para asegurar su implementación: - Asegurar que la estrategia es clara, sin expectativas ambiguas. - Montar una estructura que sustente el desarrollo de diferentes ideas y posibilidades y entonces, ayudar a las personas a que la pongan en práctica. - Examinar qué los servicios prestados a las personas están cambiando a mejor y que la comunidad se está volviendo más inclusiva, a través de la inspección y la función directiva.
Finalmente es importante resaltar que en el Reino Unido tenemos una Ley contra la discriminación de las personas con discapacidad (“Disability Discrimination Act”). Esto significa que es ilegal discriminar a estas personas. Esto está contribuyendo a la implementación de nuestro proyecto “Valuing People”.

VISITA AL DENTISTA

2008-11-17T20:06:00.005+01:00

Javi se ha despertado esta mañana con un flemón tremendo en el lado izquierdo de la cara. He llamado a la consulta de Eva, que inmediatamente nos ha hecho un hueco para verle hoy mismo.

Quiero hablaros de Eva. Ella es la que ha conseguido realizarle dos limpiezas de boca y con la que vamos a intentar la ortodoncia para esos dientes hacia afuera que serían la envidia de Felipe, el de Mafalda.

Tendríais que ver su consulta: todo colores alegres, dibujos en las paredes de la sala de espera; y, dentro, sillones de dentista también en colores, cepillos de dientes gigantes y muñecos por todas partes.

Esta tarde ha mirado el flemón de Javier con paciencia infinita, anticipando cada gesto con una explicación y con una increíble ternura. Incluso ha podido hacerle una radiografía ("una foto",le ha dicho), pese a que él ha escupido tres veces otras tantas placas antes de poder apretar el botón.

Obviamente, no hemos podido anticipar esta visita trabajando pictogramas con varios días de antelación: se trataba de una urgencia. Pero Eva lo ha conseguido, una vez más.

Pese a los problemas dentales de Javi, nos costó mucho (doce años) encontrar a una profesional como ella. Ninguno de los que habíamos consultado previamente tenía ni una idea aproximada de cómo tratar a un niño con TEA o TGD. Creo que la mayoría ni siquiera sabían lo que significan esas siglas.

Eva es madre de una niña como Javi.

El precio

2008-11-06T19:15:00.005+01:00

Estoy indignada y sé que no debo escribir con ese estado de ánimo porque luego me acusan de demagógica. Pero no puedo remediarlo.

Os cuento:volvemos a intentar una medicación nueva para Javier, Strattera. Hace ya dos o tres años que oímos hablar de ella, pero entonces la única forma de conseguirla era traerla de EE.UU. Tampoco es que nos convenciera demasiado: a Javier le han sentado mal Rubifén, Concerta, Haloperidol y alguna otra cosa más cuyo nombre no recuerdo. Todo, para intentar mejorar su atención y frenar un poco su impulsividad. Hasta ahora, lo único que ha funcionado es la terapia conductual, más lenta pero también más segura.

Después, en 2006, vino la epilepsia, con el correspondiente Depakine y, ahora mismo, Trileptal 600 mg, con el que hemos conseguido mantenerla a raya.

Y es hora de volver a intentarlo. Confiamos plenamente en el juicio del doctor Fernández-Jaén, un hombre que nos trasmite seguridad y tranquilidad pero que -sobre todo- es cariñoso con Javier (seguro que muchos habréis estado en consultas donde vuestros hijos parecen molestar a la eminencia de turno).

"Strattera es una medicina cara", nos advierte. Y mi indignación comienza a crecer cuando nos explica que las recetas están sujetas a la inspección de la Seguridad Social. Una inspección que no suelen pasar cuando se trata de niños con discapacidad intelectual porque su hiperactividad con déficit de atención no es "primaria".

Me acerco a la farmacia para comprar la primera dosis, 10 mg, que Javier debe tomar durante una semana. Lo escribo en números: 7 pastillas = 30 €. Es decir, alrededor de 130 € / mes. Si a esto le sumo los 80 € del Trileptal (aunque algunas veces consigo receta de esto), ya sobrepasamos los 200 € mensuales. Suma y sigue: ocio, terapia, deporte... Eso sí, el Estado nos da una generosa ayuda de unos 83 € mensuales.

De acuerdo. Hacemos un esfuerzo y lo pagamos porque podemos. Pero tampoco entramos nunca en las listas de campamentos, programas de respiro y demás. Nuestros ingresos sobrepasan los requisitos, lo cual quiere decir que lo pagamos todo. También de acuerdo. Pero, ¿qué sucede en aquellas familias en las que 200 € al mes supone la diferencia entre comer y no comer, entre pagar una hipoteca o no poder pagarla, entre tener pañales para el bebé recién nacido o no poder comprarlos? ¿O es que el hermano con discapacidad intelectual y THDA añadida tendrá que renunciar a tomar Strattera si es lo más conveniente para él?

Comentábamos también con el doctor que, en una ciudad pequeña, donde todo el mundo se conoce, es más fácil conseguir rápido una prueba o una medicación: seguro que alguien conoce a alguien que conoce a la persona que visa las recetas. Desde luego, Madrid no es el caso.

Remato el día leyendo la prensa, repleta de políticos que se gastan miles de millones de euros de nuestros impuestos en redecorar sus (nuestros) despachos, sus (nuestros) coches y en inaugurar sus (nuestras) administraciones en el extranjero y sus (nuestros) teatros.

¿Pero es que nos hemos vuelto locos?

2008-10-16T20:04:00.002+02:00

Discapacidad vs. Enfermedad

2008-10-06T12:34:00.006+02:00

Un conocido me preguntó el otro día por Javier con las siguientes palabras:

-"¿Qué tal está tu hijo? ¿Se encuentra mejor? ¿Notáis alguna mejoría?"

Reflexioné entonces sobre lo natural que resulta para muchísima gente equiparar Discapacidad con Enfermedad, sea la discapacidad física, sensorial o intelectual.

Es cierto que algunas discapacidades intelectuales tienen asociadas diversas patologías. El síndrome de Down, por ejemplo, debe estar muy pendiente de las cardiopatías. En otros casos -como el de mi hijo- la epilepsia tiene una incidencia mayor. Pero eso no significa que nuestros niños sean enfermos.

También recuerdo cómo, no hace mucho, en una reunión sobre estrés familiar, un padre aseguraba su convencimiento de que los médicos le estaban ocultando la "cura" para su hijo.

A menudo discuto con una buena amiga y colega la necesidad de ser siempre políticamente correctos con el lenguaje. Ella afirma que no es necesario ser tan prudentes con los términos coloquiales porque acabaríamos por no poder expresarnos espontáneamente mientras pensamos a qué colectivo podemos ofender.

Pero el lenguaje pervierte a veces la realidad. No hace mucho, nuestros niños eran "retrasados" o "tarados". Hoy, términos como "mejoría", "cura", "terapia" no hacen sino convertir en recurrentes los lugares comunes sobre la discapacidad contra los que tanto combatimos los que la vivimos desde dentro.

Mis colegas de los medios de comunicación no ayudan mucho en este sentido. Hay que tener un cuidado exquisito cada vez que aparece una noticia sobre el código de tal o cual gen: asociado a la discapacidad y su hipotética "cura", puede generar falsas -o cuando menos lejanas en el tiempo- expectativas a padres desesperados.

He leído en alguna parte que la discapacidad es una "condición de vida". Me gusta esta definición porque también lo es ser alto o bajo, tener los ojos claros u oscuros, ser diestro o zurdo...

Y sólo tengo que mirar a Javier -su alegría de vivir, su (híper)actividad agotadora, su cuerpo perfecto, sus ojos chispeantes- para darme cuenta de que se le podrá denominar de muchas maneras, colgar etiquetas manidas, pero desde luego "enfermo" no es una de ellas.

ESPERANZA EN EL NUEVO CURSO

2008-09-29T11:56:00.003+02:00

Un nuevo curso: nuevas ilusiones, nueva profe (Gloria), nuevo cambio de rutina. Esperanza olvida en estos días su nombre porque su hijo, como Javier, acusa los cambios con ecolalias, conductas desafiantes, hiperactividad, dispersión de la atención...

Con el tiempo, he aprendido que -en el paso de las vacaciones al colegio o con la introducción de algo nuevo en su vida- es su forma de decirnos "¡Eh, que necesito tiempo para adaptarme a esto!".

Esperanza dice que su niño se hace grande. Es cierto y, como los demás niños, también expresa su rebeldía y su inconformismo con un lenguaje que -en ocasiones- nos cuesta comprender.

Y a ellos también les afecta que el sol luzca menos horas, que haga más frío, que las nubes y la lluvia les obliguen a abandonar el aire libre que tanto bien les hace. A mí, por ejemplo, todo esto me pone de muy malhumor aunque pueda disfrazarlo de "cambio estacional".

Llora, Esperanza. Hace bien y ayuda a drenar ese cansancio interior que tan bien comprendo. Y no te sientas mal por ello. Tienes -tenemos- todo el derecho del mundo a sumergirnos de vez en cuando en la tristeza y dejar que nos traspase todos los poros de la piel. Forma parte de la vida.

Pero no te dejes vencer por ella. Compártela, como has hecho ahora, para que una vez exudada recuperes la fuerza que te hace seguir adelante: tu amor por Jesús.

Siempre tendrás, en este rinconcito del ciberespacio, un hombro sobre el que descargar la lluvia de los días grises en tu Estrecho del alma.

Besos desde un día radiante en la meseta (porque, diga lo que diga la política, me siento castellana vieja).

PARA ELOY

2008-07-30T12:41:00.003+02:00

Por tu comentario, puedo intuir -sólo intuir- como te sientes, Eloy. Imagino que estás en ese momento post-diagnóstico recibido con mayor o menor impacto según la calidad humana de la persona que lo haya transmitido.

Te veo ahora mismo en ese pozo oscuro por el que caes, con la luz de la salida cada vez más lejana, tan sólo un puntito que acaba por cerrarse en el horizonte de las ilusiones y los sueños.

Aunque ahora te parezca mentira, esa luz volverá poco a poco a iluminar tu existencia y la de Sergio. Poco a poco también, eso que defines como castillos de arena a los que alcanza una ola traicionera volverán a levantarse; puede que sin la vanidad y perfección de unas almenas erguidas, pero te aseguro que con la belleza y la osadía de la imaginación.

Comienza -es verdad- esa odisea de desconcierto, miedo y angustia. Y me gustaría poder abrazarte, consolarte y decirte que Sergio se integrará en el nuevo cole, que contará con los apoyos que necesita, que todo irá bien. Pero no lo sé. Nadie lo sabe.

Lo que sí es cierto es que no estás sólo en esta batalla; que somos muchos los que hemos sentido desesperanza contigo y llorado un millón de veces tus lágrimas; que nos tienes a tu lado para compartir tu dolor y que tu soledad lo sea menos; que tienes que aprender un nuevo camino para ser padre de un forma distinta, con otras expectativas y otras metas; que tendrás que darte la vuelta como un guante para cambiar tu escala de valores. Y que todo eso, aunque ahora te parezca imposible, tendrá una recompensa tan extraordinaria que Sergio y tu os pondréis el mundo por montera.

Me ha impresionado el post de tu blog, donde escribes que "tal vez nunca pueda entender un poema, ni captar el mensaje que esconde cada palabra, cada espacio, cada acento". Tal vez sea así, Eloy. Pero puedo asegurarte que Sergio comprenderá a su manera y mejor que nadie que hayas conocido jamás el valor de tus besos, tus abrazos, de tus "te quiero", de tus caricias, de una lágrima tuya por un avance imperceptible para los demás, de tu sonrisa... Quizá incluso no sepa ni demostrártelo.

Pero tu indagarás en sus ojos o en sus manos y sabrás que él sabe...

Me quedo con tu "aun así, lo quiero más que a nadie. Aun así, todavía no soy capaz de encontrar las palabras para escribirle un poema lo suficientemente bueno". No existen, Eloy, esos términos. AMOR, con mayúsculas y sin prejuicios, es lo que más se acerca a nuestros niños.

Bienvenidos al viaje.

EL PREMIO DE MARÍA

2008-07-10T10:36:00.004+02:00

"María y yo", el libro de Miguel Gallardo que os comentaba hace unos cuantos posts, acaba de recibir un premio cultural -en la modalidad de cómic- de la Generalitat catalana. A veces, una recupera la confianza en la sensibilidad de los poderes públicos.

Me escribe Miguel que lo mejor del galardón es que es expresamente para él y María como co-autores de la obra. Cuando le dijo que les habían concedido a los dos un premio muy importante, ella se quedó pensando un largo rato y después preguntó... "¿Un caramelo?".

¡Enhorabuena a los dos!

FIN DE CURSO

2008-07-09T12:07:00.002+02:00

Alex, nuestro maestro de ceremonias.

Como en todos los coles, la fiesta de fin de curso es muy emotiva: los alumnos que se van, las actuaciones de los chavales, el esfuerzo de los profes… Pero en un centro de educación especial, esa emoción se vive de forma… ¿más intensa?
A veces, somos nosotros mismos los que nos apartamos de los demás por creernos y querernos diferentes. Uno puede ponerse las gafas de la discapacidad intelectual y pensar “sí, nuestra fiesta de fin de curso es más emocionante que la de un colegio de educación ordinaria”. Pero lo que yo vivo cada año en esa fiesta es:

.- La emoción desbordada o contenida de los profesionales que despiden a sus alumnos, a muchos de los cuales han visto crecer.
.- Los abrazos de increíble cariño de esos alumnos hacia sus profesores, los que durante años les han enseñado no sólo conocimientos, sino –más importante aún- a ser autosuficientes en la medida de sus posibilidades.
.- Las lágrimas de padres y madres, emocionados por los recuerdos de una etapa que acaba y la incertidumbre de otra que comienza.
.- Las lágrimas de otros padres y madres que vemos cómo cada año nos acerca sin remedio a ese momento.
.- La ilusión de todos (dirección, monitores, profesores, auxiliares, cocina) porque la tarde resulte perfecta.
.- La tristeza por los que se jubilan, con cuya sabiduría y experiencia no podremos contar ya para el día a día del curso que viene (Tino, te vamos a echar de menos).

Con escenarios de lujo o de andar por casa, ¿es la esencia de estos sentimientos muy diferente de la que se vive en cualquier otro cole?

ENFERMERAS

2008-06-16T19:30:00.003+02:00

Estuve con un amplio grupo de enfermeras (SEMAP) hace unos días. Aunque también hay hombres en su colectivo, ellos asumen con naturalidad su profesión en femenino porque reconocen la abrumadora mayoría de mujeres.

Las enfermeras reclaman "un mayor reconocimiento profesional, social y académico a través del conocimiento e identificación del trabajo enfermero, tanto por parte del usuario, como del resto de profesionales y de la propia Administración, y con la intención de colaborar en mejorar la organización y gestión de las prestaciones y servicios de la Sanidad Pública".

Reflexioné con ellas, sobre todo con Manuela y Jose, sobre estos objetivos. Desde que nacemos hasta que morimos, todos pasamos alguna vez por esas manos que ponen su énfasis en CUIDAR antes que en CURAR. Me gusta esa diferencia porque en el primer término hay muchos más matices afectivos que en el segundo.

Ya sea por saturación de las consultas, por la judicialización de la medicina o porque la formación de los galenos se ha ido olvidando de ello, las enfermeras han recogido el testigo de la humanización. No me gustan las generalizaciones, pero creo que -al situar al médico como eje del sistema sanitario- las sumergimos en una oscuridad injusta. Allí están cuando a nuestro bebé recién nacido le hacen la prueba del talón; cuando les pesan y vacunan; en las campañas de prevención del tabaquismo o la gripe; cuando enfermamos; al entrar en un quirófano o cuando necesitamos cuidados paliativos, ya sea en el hospital o en casa.

En "Nadie tan feliz" contaba las experiencias con los médicos. Pero durante esos diez primeros años de la vida de Javier, y también después, hubo momentos en que fue el gesto de una enfermera el que reconfortó mi alma. A todas vosotras:

Gracias por tu mirada y tu sonrisa cuando Javier gritaba al otro lado de la puerta mientras le cosían los puntos en la barbilla.
Gracias por tu imaginación al distraerle con un guante de látex hinchado como un globo y pintado como una gallina mientras le radiografiaban la mano.
Gracias por cantarle canciones (y sujetarle entre varias) mientras le extraían sangre.
Gracias por ofrecerme una caricia y una infusión mientras me deshacía en lágrimas tras su primera crisis de epilepsia.
Gracias por tu charla entretenida de mis sábados de quimio.
Gracias por abrazarme en silencio cuando cuidabas con cariño de mi hermano Carlos, conscientes las dos del poco tiempo que quedaba.

Y gracias por ser tan receptivas a esos cursos de formación para tratar con niños tan especiales como Javi. Tenemos -o al menos yo la tengo- una deuda con vosotras.

MOMENTOS FELICES

2008-05-26T13:17:00.004+02:00

Aunque mi concepto de felicidad se acerca cada vez más a una suerte de paz interior, aún me dura la resaca de momentos felices vividos la semana pasada.

Felicidad por el 18º cumpleaños de Daniel, mi hijo mayor, y su mayoría de edad. Felicidad por ver su sonrisa radiante ante la fiesta sorpresa de su novia, sus amigos y amigas. Ilusión por una nueva etapa que, en mi recuerdo y experiencia, es de las mejores de la vida: la universidad, la libertad, cierta independencia, nuevas gentes, nuevos caminos, nuevos conocimientos, el amor...

No soy muy amiga de ritos y liturgias, pero reconozco que su ceremonia de graduación -donde dejaba atrás su etapa escolar- marca una frontera nítida entre lo que ha sido y lo que será.

Orgullo y felicidad también por su nota media de bachillerato -un 7,4- que le da (nos da) cierta tranquilidad para enfrentarse a la prueba de Selectividad.

La última escena la viví ayer. Daniel me llamaba a gritos para que saliera al jardín. Él y Elena, su novia, habían conseguido por fin que Javier pedaleara por primera vez en su "triki", impulsándolo hacia adelante. Hasta ahora, sus pies sólo movían los pedales hacia atrás o se apoyaban en el suelo para avanzar.

No sé si mis brincos y gritos, que debieron de escucharse en Tombuctú, extrañaron a los vecinos tanto como los ladridos de Bernie, nuestro santo San Bernardo que, contagiado por mi euforia, daba vueltas y vueltas alrededor del mismo abeto. Acabé colgada del cuello de Daniel, cubriéndole a besos mientras Javier se reía a carcajadas en el "triki" a punto de chocar y/o volcar varias veces. El padre de las criaturas sonreía abiertamente a través de la ventana de la cocina.

En mi escala de valores, todos esos momentos de felicidad tienen la misma importancia. Y quiero vivir con esta resaca al menos un par de semanas.

Manos que aman y hablan

2008-05-12T12:58:00.004+02:00

En el cole no había habido nunca una respuesta tan abrumadora a las jornadas de la Escuela de Padres. Esta vez, se trataba de un curso básico para aprender la lengua de signos. Cuatro sábados de abril, entre las once de la mañana y las dos de la tarde.

Muchos de nuestros niños son afásicos: bien no tienen capacidad para hablar, o esta capacidad se encuentra mermada. Y aunque tengan lenguaje, como es el caso de mi hijo Javier, la mayoría acusa problemas de comunicación, tanto de expresión como de comprensión. Por ello, la lengua de signos (simplificada y adaptada) constituye para ellos un apoyo visual extraordinario que refuerza su comprensión del mundo.

Las clases que, de lunes a viernes, acogen la algarabía infantil y juvenil fueron tomadas los sábados de abril por madres, padres, hermanos, abuelos, tíos... Y esas manos que en casa acarician y aman tornaron en voces extrañas que balbuceaban frases como "quiero ir a jugar al parque", "hay que lavarse las manos antes de comer" o "vamos a ordenar los juguetes".

Como en el aprendizaje de cualquier idioma, algunos tenían más facilidad que otros. El paso de los años también va mermando esa capacidad. Recuerdo conmovida a un abuelo, desesperado por hilar frases con los dedos enredados pero empeñado en ello por amor a su nieta.

Y recuerdo a mi amiga Giedre. Me sorprendió verla allí. Su preciosa hija Nora, que padece una parálisis cerebral severa, no habla, apenas ve más que sombras oscuras, ni tiene movilidad alguna. Ya la han sometido a varias operaciones para intentar liberar algo sus contraídos tendones. Giedre sabe que jamás podrá utilizar la lengua de signos con ella.

Pero Giedre quería aprender porque, en su bloque de Parla, hay una vecina sordomuda con la que le gustaría comunicarse, saludarla con un "buenos días" o un "¿cómo estás esta mañana?".

Hay personas cuyo corazón genera una luz de generosidad tan grande que nos sume a los demás en la sombra. Giedre es una de ellas.

P.D.: Para tranquilizar su angustia, Giedre comenzó hace años a elaborar una bisutería preciosa (gargantilas, broches, pulseras...), que ahora completa con unos tocados de fiesta muy originales. Si alguien está interesad@, le diré cómo contactar con ella.

EL VIAJE

2008-05-05T19:00:00.005+02:00

Sigo haciendo su equipaje como me enseñaron en el cole: bolsas con etiquetas adhesivas donde, en mayúsculas bien grandes, puede leerse ROPA JUEVES, ROPA VIERNES, ROPA DE RESPUESTO, PIJAMAS, CALZADO... En el exterior de la maleta, una gran foto con su nombre a modo de trajeta identificativa. Javi no sabe leer, pero sé que es un ayuda inmensa para los monitores que le atienden cuando se va de viaje.

Ha estado en un campamento de Xtremaventura este último puente del pasado 1 (festivo en toda España) y 2 de mayo (fiesta en la Comunidad de Madrid). Cuatro días. 96 horas. 5.760 minutos. Cuando nos acercamos con el coche al punto de recogida desde el que parte el autobús, comienza a preguntar por los nombres de monitores y chavales con los que ha compartido otros viajes. Hace más de seis meses que no les ve, pero él se acuerda perfectamente de todos.

Como siempre, la espera le pone algo nervioso: salta, palmotea, pregunta una y mil veces por Susana -la monitora que les aguarda en el albergue-, habla sin ton ni son...

Por fin llega la hora. El conductor arranca, los chavales (sólo hay dos chicas) van subiendo tras despedirse de padres y madres. Javi entra sonriendo y, ya en su asiento, se pone el cinturón de seguridad como le enseñamos a hacerlo desde que era pequeño. Mira por la ventanilla buscándonos. Y allí estamos, su padre escondido tras un árbol porque piensa que lo mejor para él es que el momento sea breve y desaparezcamos lo más rápidamente posible. Yo, soldada a una acera de la que no puedo moverme mientras fuerzo una sonrisa a la que le cuesta abrirse camino entre el nudo de lágrimas que me quema la garganta. ¿Estará bien? ¿Nos echará de menos? ¿Tendrán los monitores la suficiente experiencia para comprenderle? ¿Disfrutará y será feliz? Por favor, que no le pase nada...

Miro a mi alrededor e intuyo las mismas dudas en aquellos padres y madres clavados como yo a la acera. Su sonrisa también contradice miradas húmedas u ocultas tras gafas de sol. La mayoría tiene mucha más experiencia que nosotros porque sus hijos son mayores que Javi. Pero todos estamos allí.

Nuestras manos siguen agitándose en despedida aun cuando ya no distinguimos ni el autobús, engullido por una marea de tráfico en esta estampida de mayo que deja la capital desierta.

Como siempre al doblar la esquina, mis lágrimas se desbordan por el esfuerzo contenido de la espera. Como siempre, mi compañero de vida me toma la mano y me dice:

.-"Tranquila. Se va contento y se divertirá".

Lo sé. Como cuando se marcha con sus amigos del grupo de ocio de ALEPH o con los del cole Estudio 3. Poco a poco, la congoja se bate en retirada ante el orgullo: el de haber permitido que, desde muy pequeño, Javier participara con nosotros y su hermano de la experiencia enriquecedora de los viajes. En coche, en avión, en tren, en barco... Nunca nos hemos dejado vencer por los miedos: a su cansancio, al nuestro y al de su paciente hermano, al de las pataletas y los gritos, al del "que dirán", al de la rutina rota.

Al llegar a casa, hacemos el equipaje y nos despedimos de nuestro hijo mayor, sometido este año a la presión del examen de Selectividad.

Granada rebosa de gentío y Cruces mientras nos reímos en compañía de amigos con energía y vitalidad descomunales que yo perdí en el camino de mi vida sin darme cuenta.

Vuelta a Madrid. Javi llega excitado, agotado, feliz. Lo mismo que nosotros. Cuando abro su maleta, me da la bienvenida un diploma a su nombre "por su alegría y por sus bailes". Hasta el próximo viaje.

5 GRACIAS Y 1 BIENVENIDA

2008-04-18T13:35:00.005+02:00

Hola a tod@s! Una sobredosis de trabajo me ha mantenido apartada de esta bitácora unos días. Pero ya estoy de vuelta y retomo para dar las gracias...

a Esperanza, porque sus palabras son siempre un soplo fresco de poesía desde El Estrecho.

a todos los anónim@s que dejáis vuestros comentarios y que me animáis a seguir escribiendo.

a aquell@s que me leéis aun sin escribir nada, porque formamos parte del mismo universo emocional.

a mis amig@s, porque siento que el vínculo de la amistad se acrecienta cuando pasan por aquí.

a l@s que conocéis a Javi, porque le demostráis un cariño que no deja nunca de conmoverme aunque sea fácil quererle.

Y una bienvenida muy especial con abrazo trasatlántico...

a Beatriz y Fernando, en Venezuela, por ese bebé recién llegado a vuestras vidas. Luis Fernando es especial y "el más hermoso de todos los bebés" no por un síndrome, sino porque vuestro cariño -y el que recibiréis de él- convertirán vuestra familia en una fortaleza de amor imbatible.

Llueve a cántaros en estas afueras de Madrid, pero mi corazón cansado revive -como los pensamientos de mis macetas- en un rincón del ciberespacio. Vuestras palabras son mi bendita lluvia de primavera.

Besos a tod@s los que estáis ahí.

SOPA DE LETRAS

2008-03-25T12:55:00.000+01:00

Javier es un TEA (trastorno del espectro autista).

Javier es un TGD (trastorno generalizado del desarrollo).

Javier es un TDAH (trastorno del déficit de atención con hiperactividad).

Javier es un NEE (tiene necesidades educativas especiales).

Javier colecciona, sin saberlo, siglas.

Yo colecciono cielos porque él me ha enseñado a mirarlos de una manera diferente.

LECTURA MUY RECOMENDABLE

2008-03-24T13:18:00.000+01:00

Soy incapaz de sintetizar. Por eso admiro tanto a la gente que con una imagen, una frase o unos trazos es capaz de transmitir tanto.

Acabo de leer "María y yo" (Astiberri ediciones), un libro donde el dibujante Miguel Gallardo cuenta, como en un cómic, un viaje a Canarias junto a su hija autista. Me he reído, me he emocionado, me he reconocido, me ha enternecido, he admirado su talento para expresar de forma sencilla lo cotidiano y extraordinario de la vida junto a María.

Por supuesto, lo recomiendo a todos los padres de niños con autismo o TEA por lo mucho que conforta compartir (no os perdáis la página donde están las "caras que no me gusta ver en las personas que miran a María). Pero, sobre todo, no dejéis de leerlo los que nunca habéis estado cerca de estos niños. La respuesta está en el epílogo de Amaia Hervas, profesional especializada en este tipo de discapacidades: "Nosotros también podemos hacer más feliz a María y a todos los niños como ella, sencillamente aceptándola tal cual es: única, como todos los demás".

ESCENA (DE SEGUNDA MANO)

2008-03-04T12:27:00.000+01:00

Si hay algo que me entristece y preocupa siempre de Javier es el hecho de que, fuera del colegio, no tiene amigos. Quedar con la pandilla, llamarse por teléfono para contar confidencias, una vuelta en bici, ir al cine o merendar juntos y sin adultos en un centro comercial es algo que no puede vivir de momento, como muchos otros chavales con discapacidad intelectual. Por eso, como padres, nos esforzamos tanto en que tenga su tiempo de ocio planificado. Al menos, hasta donde llegue el presupuesto (porque todo es a golpe de talonario, y prometo hablar de eso otro día).

Tras casi dos años de parón obligado por su epilepsia -afortunadamente ya controlada-, hemos retomado las actividades extraescolares. A través de la Federación Madrileña de Deportes para Discapacitados Intelectuales, localizo a ICARO-IB, el club deportivo de APMIB, una asociación para personas con discapacidad creada hace 30 años por empleados de Iberia. Es lo más cercano a casa, a unos 20 kilómetros $$$ y suma gasolina $$$.

Primera sorpresa: la entrevista con Alberto, el entrenador de baloncesto y, hasta hace poco, director deportivo. Él me hace sentirme en el paraíso cuando me pregunta si Javier necesita apoyo visual con pictogramas, si tiene muchas ecolalias y esterotipias, si es impulsivo, si necesita que se le reconduzca la atención... ¡Es tan raro encontrar a alguien que comprenda esos términos!

Alberto me explica que los chavales con los que entrena son mayores que mi hijo, pero cree que no será un inconveniente, sino más bien todo lo contrario. Al verse rodeado por "mayores" (alguno tiene ya 40 años), tendrá que autocontrolar su tendencia a esas pequeñas agresiones que utiliza de vez en cuando con sus iguales o con niños más pequeños. Pero, ¿de dónde ha salido esta joya de criatura (Alberto)?, y sobre todo ¿por qué no se habrá cruzado antes en nuestro camino? Definitivamente, me quedo esa tarde para que Javi pruebe.

Segundo miércoles en ICARO: tengo clase y no puedo llevarle, así que le toca a su padre. Cuando llego a casa a las tantas, me cuenta la siguiente escena con los ojos empañados y la voz agarrotada por la emoción. Desde la grada, ha visto jugar a Javier. Cuando un equipo encestaba, le daban a él la pelota para que atravesara la cancha botándola hasta llegar al área del contrario. Como en cualquier encuentro deportivo, se escuchaban voces y gritos retumbando en las paredes del polideportivo. Pero esas exclamaciones de apoyo provenían de TODOS -los suyos, los contricantes, el entrenador y Javier, el director deportivo-, animándole a atravesar la cancha y pasar la pelota a un compañero. "¡Incluso ha encestado algunos tantos!", me comenta con orgullo su padre.

¿Amigos? Cada día, en cada gesto, las personas con discapacidad intelectual nos enseñan con hechos el significado real de palabras como amistad, solidaridad, apoyo, ternura...

OBSCENIDAD

2008-02-28T18:34:00.000+01:00

Zapatos con hebillas y tacones de strass, de Dior...................................495 €
Asociarse a Médicos sin Fronteras......................................Desde 10 € al mes

Leggings de estilo ejecutivo, de Louis Vuitton.....................................1.000 €
Asociarse a AFANIAS....................................................................60 € al año

Americana masculina de seda a rayas, de Hermès.............................1.900 €
Asociarse a la AECC.........................................................Desde 20 € al año

Bolso de cuero, de Tod's....................................................................1.030 €
Asociarse a Cruz Roja......................................................Desde 36 € al año

Gabardina, de Marc by Marc Jacobs...............................................680 €
Apadrinar a un niño con la Fundación Vicente Ferrer......18 € al mes

Vestido tubo, de Prada.................................................................1.600 €
Asociarse a ANESVAD..............................................Desde 10 € al mes

Chaqueta de cuadros, de Ralph Lauren Collection..................1.650 €
Visitar la web de la Plataforma de ONG's de Acción Social para de-
cidir a cuál donamos una aportación......................................GRATIS

¡Viva la moda de híper y mercadillo!

ESPERANZA DEL ESTRECHO

2008-02-21T22:15:00.000+01:00

Noche en blanco, como tantas otras. Hora tras hora. Envuelta en una nube de cansancio, me ví en el coche conduciendo rumbo al sur aún no sé cómo. Alumbraba la noche una luz anaranjada de eclipse lunar que lo tornaba todo mágico y, sin embargo, más real que nunca. Javier dormía en el asiento de atrás.

Llegué a casa de Esperanza temprano, ya con esa luz limpia de mañana invernal que huele a mar. Nerviosa, llamé a su puerta. No tardó ni un segundo en abrirme. Estoy segura de que me esperaba. Nos miramos una en los ojos de la otra como si de un espejo se tratara. Lo que siguió fue un abrazo íntimo, cálido, mudo, extremo, que duró una vida: la de nuestros hijos.

Era la primera vez que nos veíamos, aunque nos conocíamos de siempre a través de esta bitácora. Entre cafè y café, charlamos. Y hasta los silencios mecidos por las olas del Estrecho resultaban cómodos.

Horas después, no sé cuantas, sucedió algo increíble: a la puerta de Esperanza comenzaron a llamar padres y madres como nosotras con hijos como los nuestros. Aquello se convirtió en una ¿fiesta? No, no es la palabra porque no había algarabía alguna. Sólo paz, mucha paz.

A veces sueño despierta. Y me gusta. Cuando duermo sólo tengo pesadillas. Quizá por eso me cuesta tanto dormirme.

DE CORAZONES Y PATROCINIOS

2008-02-18T13:50:00.000+01:00

Segundo intento. El viernes, cuando estaba a punto de darle a la tecla "publicar entrada", un error de esos que tienen siete consonantes seguidas y un número borró de un plumazo lo que había escrito. Aquí estoy, de nuevo. ¡Los duendes del ciberespacio no saben que mi cabezonería no tiene límites!

El 14 de febrero, día de San Valentín, estuve en la rueda de prensa de Menudos Corazones. Esta fundación, con la que colaboro de vez en cuando, se dedica a ayudar a los niños con cardiopatías congénitas y a sus familias. Su increíble labor se centra en ofrecer alojamiento gratuito a padres y madres que tienen que desplazarse a Madrid para cirujías complicadas y tratamientos largos (conocen casos de familiares durmiendo en el coche a las puertas del hospital porque el presupuesto no llegaba para más); en apoyo psicológico y emocional; en el juego creativo para los niños durante su estancia clínica; en encuentros de padres en duelo; en campamentos de verano para los chavales; en guías informativas...

Ese día se presentaba un cómic donde se reflejan las inquietudes de adolescentes que han pasado por cirujía cardíaca. Estoy totalmente de acuerdo con Mercedes Milá, moderadora del acto: no comparto la tendencia de los medios de comunciación a suprimir de las informaciones cualquier mención a los patrocinadores. Sin Medtronic, por ejemplo, Menudos Corazones no habría podido editar el cómic. Sin la cadena NH, la fundación no tendría las tres habitaciones del hotel NH-Alcalá, cedidas gratuitamente para las familias que no tienen sitio en el piso de acogida. Ni habría podido celebrarse la rueda de prensa.

Creo que la empresa privada tiene la obligación moral de devolver a la sociedad una parte de lo que cosecha de ella, especialmente si ese beneficio va destinado a los que más lo necesitan. A menudo discuto con mis alumnos de Comunicación la ética de que sean o no las propias empresas las que publiciten estas acciones. Pero, en el fondo, ¿qué es lo que importa? Si estas iniciativas no se conocen, si no se comunican, ¿cómo atraer el interés de más empresas?, ¿cómo puede la sociedad -o sea, todos nosotros- saber quién destina cuánto a iniciativas sociales? Y lo más importante, ¿quién sale perjudicado por todo ello? La respuesta es obvia: las asociaciones que no recibirán ayuda de manos privadas -y no siempre es necesario el dinero-. Está claro que los fondos públicos no llegan para todos.

En países con una sociedad civil más estructurada que la nuestra, estas cuestiones ni se plantean. Quiero decir que radios, prensa y televisiones no dudan ni un segundo en la obviedad de incluir en sus informaciones a las empresas que garantizan acciones solidarias. En España sucede exactamente lo contrario... salvo cuando son sus propias empresas de comunicación las que patrocinan algo, claro.

De la rueda de prensa de Menudos Corazones, me queda en la retina emocional el testimonio de una madre de Palencia. Enfermera de profesión, ha tenido que dejar su hogar, a su marido y a su hija mayor para estar lejos de casa y cerca de su bebé, recién nacida con una cardiopatía congénita. Tras los primeros días en una pensión, al menos tiene ahora un alojamiento digno en una de las habitaciones cedidas por el hotel NH-Alcalá.

Me impresionó su testimonio de soledad, de inquietud, de necesidad de ser escuchada, de tristeza, de angustia. Pero también de su agradecimiento por haber encontrado a Menudos Corazones, de la posibilidad de compartir con otros padres; de sentirse más arropada y menos perdida.

Todas sus palabras me resultaban tan cercanas, tan familiares... En el fondo, da igual que se llame discapacidad intelectual o cardiopatía congénita. Lo que nos une es muchísimo más fuerte y universal que lo que nos separa.

TERAPIA DE GRUPO

2008-02-08T12:55:00.000+01:00

Me sucede lo mismo que a mi hijo Javier en tantas ocasiones: enuncio las teorías divinamente pero... llevarlas a la práctica es otro cantar. Me explico. Cuando juega con Bernie -nuestro santísimo San Bernardo-, su impulsividad le lleva a tirarle de las orejas con fuerza o a golpearle con el puño en el lomo (el perro ni se inmuta, claro), al tiempo que dice, muy serio: "No se le tira de las orejas; no se le pega".

Todo esto viene a cuento del curso que acabamos de terminar con ALANDA. Bajo el enunciado CUIDANDO(ME): CÓMO MANEJAR Y AFRONTAR EL ESTRÉS EN LA FAMILIA, padres y madres nos hemos reunidos durante tres sábados para escuchar y poner en práctica las explicaciones de Inmaculada (estupenda y divertida comunicadora, por cierto), de la RED CONCILIA. Salvo aprender a distinguir cada día entre lo IMPORTANTE y lo URGENTE (reconozco que me cuesta mucho), no descubrí nada que no hubiese "leído" con anterioridad.

Entrecomillo esa palabra porque ahí está el quid de la cuestión. Lo leo, lo proceso en el disco duro de las neuronas, abro el archivo correspondiente cuando lo necesito... y soy incapaz de llevarlo a la práctica. Para más inri, no sólo he consumido y devoro libros sobre el tema (tengo varias estanterías repletas en la sección "autoayuda" de la biblioteca casera), sino que he acudido a los cursos más dispares: yoga, control mental, inteligencia emocional, respiración, relajación y meditación...

No doy por mal invertidos los sábados dedicados al estrés familiar, todo lo contrario. Como en cualquier disciplina, estas charlas han servido para refrescar conocimientos y convencerme, por enésima vez, de que hay que ponerlos en práctica. Pero me pasa como a Javier: asfixiada por el día a día, me descubro respirando superficialmente al tiempo que mi cabeza recita: "Deberías parar cinco minutos y realizar unas cuantas respiraciones abdominales"; cosa que, por supuesto, no hago.

Sin embargo, lo que más me sigue conmoviendo de estas reuniones no son los contenidos. Se trata de algo que va mucho más allá. Hablo de esa especie de comunión espiritual (en el sentido más amplio de la palabra) que se produce entre quienes asistimos por el hecho de ser familiares de niños con discapacidad intelectual y/o problemas de conducta. Hablo de esa sensación de comodidad por encontrarte entre iguales, de la comunicación que a veces no necesita palabra alguna, de lágrimas contenidas o vertidas, de los momentos amargos y de dudas expuestas sin tapujos. Y hablo también de las risas que nos permitimos con quienes podemos compartir tantas experiencias.

Yo necesito cien líneas para describir todas estas sensaciones y emociones. Mi compañero de vida, que es de Ciencias y tiene un envidiable sentido práctico para todo, lo define y resume así: se llama TERAPIA DE GRUPO.

P.D.: Mil gracias de corazón a todos los profesionales de ALANDA que hacen posibles estos encuentros.

CAN (PUEDO)

2008-01-28T12:57:00.001+01:00

Este vídeo es para todos los padres y madres que, día a día, luchamos por nuestros hijos: contra la soledad, contra la incomprensión, contra el miedo, contra nuestras propias fuerzas... Es la historia de un padre australiano (60 años) que compite, junto a su hijo afectado por parálisis cerebral, en las pruebas de IRONMAN, un triathlon que consiste en nadar durante 4 km., otros 180 km. en bicicleta y una maratón de 42,5 km. Los campeones lo hacen en unas 8 horas y cuarto, aproximadamente. Este padre lo consiguió, junto a su hijo, en 17 horas. ¡PREPARADOS, KLEENEX, YA!

...Y OTRA DE ARENA

2008-01-28T12:21:00.000+01:00

Me lo envía mi amiga Elena y me ha hecho reír un buen rato.

Me gustaría dar las gracias a todos aquellos que me han enviado e-mails en cadena durante el año pasado, porque gracias a vuestra amabilidad...

1.- He leído 170 veces que el Messenger de Hotmail iba a suprimir mi cuenta.

2.- He acumulado alrededor de 3.000 años de mala suerte y me he muerto 67 veces por culpa de todos los e-mails en cadena que no he reenviado.

3.- Cuando salgo de IKEA, no miro a nadie, por miedo a que él (o ella) me lleve a un hotel, me drogue para quitárme un riñón y lo venda después en el mercado negro!

4.- También he ingresado todos mis ahorros en la cuenta de Amy Bruce, una pobre niña que estaba enferma en el hospital, más de 7.000 veces (es curioso, esta niña sigue teniendo 8 años desde 1995…).

5.-Mi Nokia GSM gratis nunca me llegó, ni las entradas que gané.

6.- He añadido mi nombre a los otros 3.000 que ya había en una petición, y quizás haya salvado una especie en peligro de extinción de una ardilla enana de pelo duro en Bielorrusia oriental.

7.- Conozco la forma de no estar solo en el amor: basta con escribir el nombre de una persona en un papel pensando en ella, después te rascas el culo dando vueltas en el sentido de las agujas del reloj alrededor de un Renault 4L (y no es fácil de encontrar!)

8.- He leído al menos 25 tomos de todos los preceptos del Dalai Lama, y he acumulado felicidad para los próximos 4.690 años por lo menos!!

9.- Sin olvidar las 50 veces que he tenido que examinar mi pantalla día y noche para detectar el famoso mensaje que contenía el puto virus para el que ni siquiera microsoft, macaffe, norton symantec eran capaces de encontrar el antídoto. Y que, no contento con joder el disco duro, podía también metérse en la cadena de música, la tele, la cafetera… cabrón!

IMPORTANTE: si no envías este email en los próximos 10 segundos a al menos 8.500 personas, un dinosaurio llegado del espacio vendrá a comerse a toda tu familia mañana a las 17h 30.

EL PRIMER AFEITADO

2008-01-22T14:09:00.000+01:00

Javier cumplió trece añazos el 1 de enero. Confieso que estuve todo el verano pasado rociándole los pelillos incipientes del bigote con Camomila Intea (NOTA: antiguo mejunje que las vagas de mi generación usamos aún para teñir de rubio ese vello molesto cuando nos dan pereza la cera o su versión moderna, las epiladys, si el presupuesto no llega para la depilación láser). Definitivamente, he perdido la batalla: durante estos meses, esa pelusilla ha mutado en horrendos pelos negros que sombrean la sonrisa eterna de Javi.
Así que, hace unos días, nos planteamos el dilema: ¿cuchilla, maquinilla o cera? Padre y hermano en contra de la primera opción por miedo a cortarle (el aún no es capaz de hacerlo por sí mismo). Madre que se inclina por la tercera, pelín dolorosa -vale, lo reconozco-, pero que permite espaciar en el tiempo el ritual. En el concilio familiar, acaba ganado la maquinilla eléctrica.
Es curioso cómo las circunstancias te van llevando de la mano pese a estas pequeñas decisiones en la vida cotidiana de una criatura con discapacidad intelectual.
La maquinilla no aparece y sigo los pasos del manual para el "perfecto familiar de niños con problemas de conducta". Esto es, primero le he dado a escoger entre afeitarse con maquinilla (gesto de mi puño cerrado haciendo grrrr por su cara), con cuchilla (como papá y Daniel) o con cera, como mamá. Él escoge la última opción. Después, pictograma del acontecimiento (dibujo esquemático de lo que vamos a hacer). Satisfecha, me acerco a él enarbolando la cuchara de madera por la que churretea un sospechoso líquido verde. Mi tono almibarado de "¿ves?, como mamá; no pasa nada, sólo es un pequeño tironcito para quitar los pelillos del bigoturrio..." no debe convencerle lo más mínimo. Resultado: Javier sale corriendo en dirección contraria.
En un premeditado golpe de estado, me tiro a la cuchilla y esparzo la espuma de afeitar por encima de su labio superior... Bueno, y por sus dientes, sus encías, su lengua y hasta sus orejas. Inexperta, tomo el artilugio mientras intuyo mi cara hecha un mar de dudas. ¿Esto se hace para arriba o hacia abajo? La risa escandalosa de Javier se cuela por el pasillo y aparece en la puerta del baño su hermano Daniel. Horrorizado ante mi evidente falta de destreza, entona un paciente "trae, déjame a mí", me coge la cuchilla, le explica a su hermano cómo poner los morros ("así, como si estuvieras dándo un beso") y acaba la operación en un plis plas.
Me emociono. No sólo por la ternura y la paciencia de Daniel, sino porque me parece una etapa importante en la vida de Javier. Es como un punto y aparte. Sólo tengo dos formas de afrontar este momento:
1.- El cuerpo de un adolescente ha atrapado a mi bebé, a mi niño pequeño. Lloro.
2.- Mi niño pequeño ya no es un bebé: es un adolescente con discapacidad intelectual y, por tanto, afrontaré esta nueva etapa de su vida con la misma ilusión con la que viví la de su hermano Daniel. También lloro.
Escojo la segunda opción y os dejo el testimonio gráfico de un momento entrañable.

Tal como eres

2007-11-21T21:40:00.001+01:00

Es uno de esos vídeos que te taladra las entrañas. Espero que os emocione tanto como a nosotros.

A veces...

2007-11-21T19:54:00.000+01:00

Casi siempre, la sonrisa de Javier basta para desterrar un mal día y exiliar el mal humor pero a veces...

A veces me inunda una nube negra y fea que se apodera de mi ánimo.

A veces, como hoy, dudo de sus posibilidades de futuro cuando comprendo que su psicomotricidad fina -esa que nos hace capaces de escribir y recortar- o su impulsividad no mejoran. Y sí (¿verdad, Teresa?), la pregunta del millón de dólares que me asalta cada dos por tres: ¿Qué será de él cuando faltemos uno de los dos o ya no estemos?

A veces, (¿será mi educación católico-burguesa?) se me hace un mundo pensar que alguno de nosotros tendrá que enseñarle a masturbarse correctamente, que eso es algo que no se puede hacer a todas horas y en público, que la sexualidad puede compartirse, que es mejor cuando va unida a la afectividad y al amor, que tiene que ser responsable, que tendremos que incapacitarle ante un juez para poderle someter a una vasectomía, que, que, que, que....

A veces, como ahora, me siento muy culpable por no trabajar con él lo suficiente en los pictogramas, los temas de comunicación, el programa de lecto-escritura en el ordenador...

Muchas veces, me hundo cuando me araña porque quiere hacer algo imposible en ese momento y acabo gritándole o -lo que es peor- arreándole un manotazo al tiempo que le digo incongruente "¡NO SE HACE DAÑO!" a pesar de mis cuatro años en la escuela de padres, máster en problemas de conducta, madre y ahora terapeuta 24 horas al día.

A veces, me cabrea no tener suficiciente dinero para pagarle más recursos, y me cabreo más todavía cuando me cuentan que, en un documental sobre autismo, una niña estadounidense ha tenido el apoyo -pagado por el Estado- de cuatro personas al día. Y lo que es peor, hay muchas, muchísimas familias con ingresos muy inferiores a los de la mía.

Y me indigno cuando mi madre me comenta que, en el consultorio médico del pueblo, el ilustre doctor regañó a una chavala con discapacidad intelectual y sin lenguaje porque se tiró al suelo como expresión de su miedo a la visita y ningún especialista ha evaluado a esta chica que nació hace 18 años con sufrimiento fetal durante el parto.

A veces, me abruma y desorienta la magnitud y cantidad de proyectos emprendidos y compromisos adquiridos con los demás y conmigo misma: el centro especial de empleo, la asociación para la comarca, el consejo escolar, las donaciones para el colegio, la necesidades para la clase de Pepa, la red de familias, las gestiones para otras asociaciones, las peticiones de ayuda de padres desesperados y perdidos, los planes de crecimiento para la agencia de comunicación, este blog, la novela que nunca escribiré...

A veces, me invade tal sensación de cansancio que lo único que quiero es acurrucarme en la cama debajo del edredón y llorar.

Bonjour, tristesse.

JARABE CON SABOR A LAURA

2007-10-01T13:39:00.000+02:00

Un sábado cualquiera de otoño, hora de comer: entre las patatas con chorizo y el cordero asado (¡ñam, ya apetecía el menú de invierno!), el bebé de nuestros amigos protesta. Parece que tiene hambre. Laura, su madre, se levanta de la mesa, la saca del cochecito, vuelve a sentarse con ella en brazos y, con una naturalidad que me encanta, se desabrocha la camisa para ponerla al pecho. Frente a ellas, la cara de Javier es la definición del asombro: ojos como platos, boquiabierto, la mano que sostiene el tenedor detenida en el aire. Es la primera vez en sus doce años de vida que contempla tan de cerca cómo se amamanta a una criatura. Y le explico:
-¿Ves? Ainhara está comiendo ahora, como nosotros.
Una sonrisa le ilumina el rostro y me ofrece su explicación, que difiere algo de la mía:
-¡Claro! Está tomando jarabe con sabor a Laura.
Si alguien encuentra una definición más poética del amamantamiento, por favor, que me la envíe.

CARTA AL ABUELO LUIS

2007-09-28T11:06:00.000+02:00

Hola, Luis. Sé que esta noche estás entre nosotros, feliz por vernos reunidos una vez más. ¡Hay que ver que familia más agotadora! Bodas, bautizos, comuniones, cumpleaños, aniversarios, jornadas gastronómicas… y, por si fuera poco, cada jarana en un punto no precisamente cercano de la geografía. ¿Que hay que cruzar el Mediterráneo? Pues a Melilla nos vamos todos. ¿Que nos toca Ferrol? Pues 200 coches en caravana por Piedrafita. O por Málaga, Valladolid, Callosa del Segura o Jerez, como este próximo otoño.
Afortunadamente, esta noche nos ha tocado cerquita de casa, en Miraflores de la Sierra, donde tantas veces subimos a comer y cenar contigo.
Durante estos días pasados, he tenido mis dudas sobre si leerte o no esta carta. No sabía si estas palabras se traducirían por tristeza. Pero nada más lejos de mi intención: no me he sentido triste al escribirlas, sino emocionada porque –como esta noche- tú estabas a mi lado cuando tecleaba. Además creo, y sé que compartes esa creencia conmigo, que la tristeza es también un sentimiento inevitable en este viaje de la vida; ni mejor ni peor que otros, siempre que no domine todas las escalas del trayecto. Porque entonces se convierte en una dictadora insoportable que nos impide disfrutar de todo lo demás.
Pero si hay un tipo de tristeza a la que puede perdonársele todo es la que provoca el Amor, con mayúsculas. El Amor a los que perdimos antes de tiempo, el Amor a los que tenemos enfermos, el Amor a los que –como tu, Luís- no podemos abrazar, besar y compartir... de momento.
Dudaba también porque José Luís, un hombre al que hiciste sabio y justo y honesto y recto como tú, conoce mi forma de escribir. Y sabe que siempre lo hago con el corazón en la mano. Le daba miedo que en estas palabras pesara tanto la nostalgia que una nube negra se posara sobre nuestros corazones y fuésemos después incapaces de sonreír. Y él, como tu bien sabes, quería como siempre que esta noche fuésemos felices a toda costa. Como tu bien sabes, él necesita la alegría para vivir.
(Pero, cariño, las emociones –y menos las de esta noche- no se pueden controlar. Y no pasa nada porque, insisto, todas ellas son consecuencia del Amor.)
Y a mí, Luis, me pedía el cuerpo hablar contigo esta noche. También he dudado si hacerlo por tu querida Isabel. Hace unos días, ella leyó una conferencia que escribí para unas familias con hijos como Javi, en la que te dedicaba unas líneas de cariño. Y las lágrimas rodaron por sus mejillas, como supongo que lo estarán haciendo en este momento.
Pero sé que, con tu ayuda, comprenderá también que las palabras que escribo no tienen la intención de herir lo más mínimo, sino más bien al contrario. Que tampoco tienen la capacidad del consuelo –¡ojalá tuvieran ese poder!-, pero que pretenden ser, una vez más, esa demostración de Amor que todos queremos esta noche.
Querido Luis: no sé si voy a ser capaz de leer en voz alta lo que sigue sin que se me quiebre la voz, pero lo intentaré. No hace falta que te diga que te quiero, porque ya te lo dije una vez en el pasillo de un hospital y tu me dijiste “Lo sé”. No hace falta que te diga que Isabel está un poco perdida sin ti, porque la ves y nos ves esforzarnos en que encuentre su camino. No hace falta que te diga lo que tus hijos, José Luis y Carmen te extrañan porque lo sientes y ellos te sienten a su lado. No hace falta que te diga cómo tus hermanos, Pepe y Marga, piensan en ti cada día porque estás allí, aquí, en sus pensamientos. No hace falta que te diga lo que tus nietos se acuerdan de ti porque estás siempre junto a ellos, guiando a Daniel en sus pasos por convertirse en hombre, dirigiendo ahora el ejército de ángeles de la guarda que Javier necesita cada segundo.
Y no hace falta que te diga lo que tus sobrinas y sobrinos, toda tu familia y amigos reunidos aquí, sentimos esta noche.
Querido Luis: me siento orgullosa de pertenecer a este grupo de gente que desnuda su alma y la pone sin dudarlo sobre una bandeja sin la salsa de ese pudor absurdo sobre los sentimientos que tanto abunda por ahí fuera. Y sé que tú, mejor que nadie, comprende que estas palabras son una celebración de la Vida y el Amor. Y que, si tuviéramos que ponerle música a este texto, estarías de acuerdo conmigo en variar ligeramente el bolero para cantar: “Y los años que nos queden por vivir os demostraremos cuanto os queremos.” Felicidades, Luis. Felicidades, Pepe.

HOMENAJE A LOS PROFESIONALES DE EDUCACIÓN ESPECIAL

2007-09-19T13:10:00.000+02:00

Querida Maty:

Te escribo estas líneas tras digerir los emotivos momentos de ayer con Irene, en la reunión de final de ciclo sobre Javi.
Recuerdo que, tras los dos primeros cursos con Jesús, nos preocupaba el cambio de profe. Además del cariño de Javier hacia él -me consta que devuelto con creces-, había demostrado tener esa ecuación tan difícil de encontrar hoy en día, al menos en los círculos donde yo me muevo: vocación + sensibilidad + profesionalidad = resultado cum laude en los logros conseguidos por Javier. "¿Era posible igualar al menos el listón que Jesús había dejado tan alto, con su ordenador analógico de Nicolás y su hamster Pepe?", pensamos en aquel momento.
Entonces llegó "huracán Irene", con sus ganas, su entusiasmo, su pasión por los niños, sus dichos ("Tonterías, ¡las justas!", su mente abierta a nuevas propuestas, su disposición a escuchar a otros profesionales, su imaginación, su sufrimiento con el cuaderno de comunicación ("¡ay, que no llego!"*) y, por encima de todo, también ese amor correspondido de Javi...
Ahora sé que Estudio 3, nuestro cole, no sólo es "especial" por los niños que lo integran. Lo es también por la inmensa calidad humana de todo el equipo que diriges (subrayo lo de "todo" porque ya lo habíamos confirmado en ti, en Yolanda y en otras personas con las que habíamos tratado más).
A partir de este momento, prometo no tener ni una pizca de reservas cuando Javi, como en este curso que acaba, esté a punto de comenzar una nueva etapa con un nuevo profe. Sé que todos ellos pasarán a ocupar un sitio en nuestros corazones; que, aunque les veamos en el patio o en actos escolares, llegará el momento en que tengamos que sentir este "ya os estamos echando de menos". Como a Jesús y a Irene.

P.D.: Llevamos ya semana y media de curso 2007-08. Pepa es la profe de Javi en este nuevo ciclo. ¡Estamos encantados con ella!

*NOTA: El cuaderno de Comunicación de Javi va y viene del cole todos los días en su mochila, explicándonos en imágenes cuáles han sido las actividades más relevantes del día para que él pueda explicarnoslas y nosotros, preguntarle por ellas.

EL MIEDO

2007-09-14T13:54:00.000+02:00

“NADIE TAN FELIZ” me devolvió momentos de ternura, orgullo, emoción y alegría a través de cartas, correos electrónicos y llamadas telefónicas de padres y madres. También se me encogía el alma a veces, porque algunos buscaban en mí respuestas que no tengo. Pero la mayoría sólo querían alguien que escuchara y comprendiera sus sentimientos.
En este punto arranca esta historia, que podría titular “UN AÑO DE TRANQUILIDAD”; aproximadamente el que media entre la publicación del libro en marzo del 2005 y el verano de 2006.
En otoño falleció mi suegro, el padre de José Luís, el abuelo de mis hijos, al que adorábamos. A pesar del duro golpe, la vida nos enseña que –en el orden natural de las cosas- los abuelos deben ser los primeros en marcharse. Y Luís lo hizo como estoy segura que él hubiera querido: de repente, sin sufrir y sin hacer sufrir a las personas que más le queríamos. Le echamos mucho de menos, pero también se aprende a convivir con la ausencia.
En Navidades, me marché de la empresa en la que estaba: la televisión exige demasiado y los que tenemos hijos con discapacidad intelectual sabemos el tiempo que ellos necesitan: nunca es suficiente.
Hasta aquí, todo dentro la normalidad en los avatares de cualquier familia.
Pero cuando uno cree que todo está controlado, que las cosas están encarriladas, que las alegrías las proporcionan los pequeños logros de nuestros hijos en el día a día, que estaremos en guardia y nos prepararemos en su momento para lo que el futuro nos traiga (por ejemplo, el difícil trance de la adolescencia)… ¡zas! llega ese puñetero futuro y te arrea otro mandoble que tira todo tu primoroso castillo de naipes por los suelos.
¿Alguno de vuestros hijos tiene o ha tenido alguna vez crisis epilépticas? A los que sí, no tengo que explicaros nada. A los que no, no puedo hacer más que transmitiros esa sensación de que la hoja de un puñal al rojo vivo te desgarra las entrañas. Además, si ya es difícil explicar a un niño sin discapacidad lo que es una epilepsia, ¿cómo hacerlo a una criatura que tiene problemas para comprender el mundo que le rodea?
Desgraciadamente, nuestro dolor se magnificó con el de abuelos y tíos que también estuvieron presentes durante alguna crisis.
Y, por supuesto, el dolor de su hermano Daniel, que acaba de cumplir 17 años. Una tarde de viernes me llamaron de su colegio para decirme ¡por teléfono! que le habían expulsado dos días por liarse a puñetazo limpio con un compañero. Pedí una reunión de urgencia y me planté allí como una fiera para pedir explicaciones: ¿Cómo no me habían llamado antes para contarme la pelea?, ¿por qué se había peleado un chaval que jamás había dado muestras de la más mínima agresividad hacia sus compañeros?
Os confieso que se me cayó el alma a los pies cuando comprendí que la pelea había sido al día siguiente de una crisis fuerte de su hermano. Y me llegó al sótano cuando me dijeron que había pedido a la dirección del colegio que no nos dijeran nada porque ya teníamos bastantes preocupaciones con su hermano. Entoné el mea culpa por no haber contado antes a sus tutores la situación familiar, pero también les cayó una bronca del quince por ocultarnos la situación, por mucho que me hijo les hubiera pedido silencio (aunque les honra su compromiso). Y sí, finalmente estuvo dos días expulsado, si bien uno de ellos era después de los exámenes y otro una jornada deportiva.
Aunque procuramos dedicarle la misma atención que a nuestro hijo pequeño, siempre caemos en el mismo error: estamos tan pendientes de lo que le pasa que, a veces, se nos olvida que su hermano nos necesita tanto o más que él en determinadas situaciones como la que os acabo de contar. Cuando nos damos cuenta, también escuece, ¿verdad?
Sigo con la historia. Aunque ya estaba en tratamiento, en noviembre Javier llegó a tener semanas de una crisis diaria. Dicen los neurólogos que la epilepsia es una enfermedad de ensayo-error; esto es, que cada paciente necesita un cóctel especial de medicamentos y hay que tener paciencia (¡qué curioso que ambas palabras, “paciente” y “paciencia” tengan la misma raíz!) hasta dar con el específico para cada uno.
(Un inciso para mostrar nuestro agradecimiento al doctor Alberto Fernández-Jaén, que atiende a Javier en el Hospital La Zarzuela de Madrid)
Como podéis imaginaros, todas sus actividades quedaron suspendidas: la piscina, el caballo, el esquí… Es decir, todo lo que más le gusta que, además de relacionarse con el mundo (personas, animales y objetos), es el ejercicio físico.
En Navidades, ya parecía estar todo controlado. Bueno, todo menos mi miedo y mi angustia. ¿Estaría bien en el colegio? ¿Tendría otra crisis mientras José y yo nos escapábamos un fin de semana?
La angustia arreció con el buen tiempo, porque comenzamos a bajarle una de las dos medicaciones que estaba tomando. Y entonces se me cortaba la respiración cuando dejaba de oírle en el jardín o cuando se metía en la piscina a darse un chapuzón, sin permitirnos perderle de vista ni un segundo.
Llegó también la hora de plantearse si, por primera vez, le enviábamos a un campamento de verano durante quince días. ¡Una eternidad! Aunque llevaba varios meses sin crisis, la epilepsia pendía como una espada de Damocles sobre nuestros corazones acongojados.

Como casi siempre que me paralizo, busco respuestas en los libros por deformación profesional. Tiendo a pensar que otros mucho menos ignorantes que yo han reflexionado y escrito sobre los temas que me preocupan. Así que me fue derechita a la librería y a mi biblioteca para hacerme con “Anatomía del miedo”, de filósofo José Antonio Marina; “El contenido de la felicidad”, del también filósofo Fernando Savater, y “Nuestra incierta vida normal”, del psiquiatra Luís Rojas Marcos.
Y, como casi siempre también, no encontré ninguna solución mágica. Los sabios pueden darte algunas pistas, algunas fórmulas generales que luego podemos aplicar a nuestras preocupaciones cotidianas. O al menos intentarlo.
Yo encontré éstas que os cuento a continuación:
.- De Marina, en “Anatomía del miedo”:
“Es cierto que hay algunas creencias que favorecen los pensamientos angustiosos:
A.- Responsabilidad exacerbada. El angustiado, con frecuencia, se siente responsable de todo lo malo que pueda suceder, y considera una irresponsabilidad culpable no estar pendiente de todas las causas posibles de su desdicha. (Lo que traducido a mi caso sería algo así como: debo estar alerta constantemente, porque si Javier tiene otra crisis, TENGO QUE ESTAR ALLÍ.)
B.- Perfeccionismo. Todo lo relacionado con la evitación de los peligros debe hacerse con gran perfección, sin dejar nada al azar. Antes de tomar una decisión, el angustiado tiene que ver todas las posibilidades. Esto acarrea una especial lentitud en la toma de decisiones, una escasa eficacia en el enfrentamiento con los problemas. (¿Le dejo irse al campamento o no le dejo?) Además, la interferencia de los pensamientos angustiosos, el cansancio de la hipervigilancia, en muchos casos la falta de sueño, disminuyen la capacidad del sujeto. (¡Que me lo cuenten a mí, con un insomnio crónico desde hace meses!)
C.- La creencia en la propia impotencia. La situación anterior favorece la implantación o el mantenimiento de los pensamientos angustiosos. (…) ‘Lo que mejor caracteriza al verdadero dolor del carácter angustioso, y que más hace sufrir a los que los tienen, es la profunda falta de confianza en sí mismos’, escribe Braconier. (O sea, no importa lo prevenida que esté ante una crisis, porque siempre me va a pillar por sorpresa; y además, me afecta tanto que sólo puedo temblar y llorar después, con lo que esto influye en mis hijos y en José Luís.)
D.- La creencia en la incontrolabilidad y en la imprevisibilidad de los acontecimientos. Las personas angustiadas tienen una pobre tolerancia a la incertidumbre o a la ambigüedad. Necesitan tener en el exterior una seguridad de la que carecen en el interior. (¡Vaya por Dios! ¡Con la cantidad de tiempo y pasta invertidos para que Hernán -mi psicólogo de cabecera- me convenciese de que es absurdo intentar protegerse de todos los golpes que nos puede dar la vida! Y lo bien que me funciona ese mantra de “soy vulnerable”…)”
En otro momento, escribe J.A. Marina que “(…) En general, los expertos están de acuerdo en que el mero análisis vale para muy poco y que lo importante es, como dice Albert Ellis, ‘Actuar, actuar, actuar contra mis ansiedades. Cuantas más acciones emprenda en relación con mis temores, menos tiempo y energía malgastaré obsesionándome con ellos’. (…) las funciones que debe cumplir una “escuela de la angustia” son cuatro: informar, explicar, desdramatizar, desestigmatizar. Ahora añadiría otra, acaso la fundamental: sacar de la pasividad.” (¡Por fin he hecho algo bien!: me he pasado una semana pintado de verde todos los muebles del jardín, hierba incluida, hasta convertirme en la prima de Shrek.)
Y acabo con otro epígrafe de “Anatomía del miedo”, titulado “Carta a mí mismo dándome nueve consejos contra el miedo”, en el que enumera los siguientes:
1.- Distingue los miedos amigos de los miedos enemigos. Los amigos te advierten del peligro para librarte de él, no para entregarte en sus manos. (…) los enemigos te vampirizan.
2.- Tú no eres el miedo. Una de las artimañas más insidiosas usadas por el miedo para debilitar nuestra fuerza es que nos identifiquemos con él y nos sintamos avergonzados. Esto nos condena al silencio (…) y nos impide buscar ayuda. Los miedos son algo que soportamos, como la úlcera de estómago. Tienes que pedir respeto por tus miedos, como por tus otras dolencias.
3.- Debes declarar la guerra a los miedos enemigos que han invadido tu intimidad.
4.- Tienes que conocer a tus enemigos y a tus aliados. Hay que conocer las estrategias del miedo, las circunstancias en que prefiere atacar, sin olvidar que es un fenómeno transaccional, que surge de la interacción de un factor subjetivo –tú- y de un factor objetivo –tu circunstancia-. El enemigo está, por tanto, fuera y dentro de ti.
5.- No puedes colaborar con el enemigo. (…) El miedo es invasor y como todos los invasores tiende a corromper al invadido. Puede apoderarse de la conciencia entera del sujeto, alterar sus relaciones. Conviene por ello que lo aísles dentro de tu dinamismo mental. No intentes justificarlo.
6.- Tienes que fortalecerte. La solución para luchar contra el miedo es disminuir el peligro o aumentar los recursos personales.

7.- Háblate como si fueras tu entrenador.
8.- Debilita a tu enemigo. Critica las creencias en que se basa. Desenmascara sus jugadas de farol. Búrlate de él. Desarrolla el sentido del humor para desactivarlo.
9.- Busca buenos aliados. (…) Es difícil combatir el miedo solo y si el miedo es patológico, imposible. Busca pues consejo y ayuda de personas competentes. Y, si tienes esa suerte, busca a quien pueda darte ánimo cuando estés desalentado.
Tengo dos citas más. Una definición de Luís Rojas Marcos, “el miedo es un estado de ánimo, altamente contagioso, que oprime, limita, angustia, paraliza y obnubila la mente del ser humano”. Y otra de Savater, que estaba en la primera página de “Nadie tan feliz”: “Miramos a nuestro alrededor y nos sorprende por doquiera la rutina y la banalidad; pero si penetráramos en las almas, nos abrumaría la presencia de lo portentoso”.
“Pues qué bien”, me diréis.”¿Y para que sirve todo esto?” Pues no tengo ni idea. A todos estos filósofos, psicólogos y psiquiatras les prestaba yo una pequeña ración de esos miedos que nos atacan a diario a todos los padres, madres, hermanos, abuelos y familiares de personas con discapacidad intelectual: la angustia ante la falta de diagnóstico en sus primeros años; la preocupación de si hemos acertado con el colegio y las terapias; los difíciles años de la adolescencia y el despertar sexual; encontrar un centro especial de empleo o un centro de día adecuado; su capacidad para desarrollar un trabajo; la independencia en la medida de sus posibilidades; nuestra incapacidad para interpretar sus necesidades.
Pero, sobre todo, lo que más nos aterra a todos los padres: el miedo a qué será de ellos cuando ya no estemos. Y también el miedo al miedo de una sociedad que no está preparada para la discapacidad intelectual (y no al revés).
A veces pienso que la respuesta no está, tan siquiera, en nosotros mismos. Mis miedos desaparecen cuando mi hijo ríe, juega, me abraza y me besa. Es la mejor terapia para luchar contra mi angustia.
Javi se fue al campamento la primera quincena de agosto. Tras dejarle en el autobús, entré en el coche, me deshice en un mar de lágrimas y sólo pude balbucearle a mi marido: “Por favor, ayúdame”. Creo que le pedía ayuda para vencer el pánico me envolvía todo el cuerpo.
Y fueron pasando los días. Nos atrevimos a marcharnos a Galicia para descansar. Las caminatas mañaneras de hora y media (acompañada por mi santo san bernardo Bernie), con final en las aguas heladas de la ría de Ares, consiguieron tranquilizar mi ánimo en la misma medida que el silencio del teléfono. No news, good news, dicen los británicos. Las dos veces que hablamos con él me transmitió, como siempre, alegría.
Dos semanas después, fuimos a recogerle. ¡Qué alto, qué guapo, qué delgado y qué moreno estaba! Esta vez, las lágrimas fueron de emoción. Ya en el coche los tres, José Luis me preguntó:
-¿Estás ya más tranquila?
-Sí, ¿y tu?, le respondí.

NOTA: Esta entrada es un resúmen de la conferencia pronunciada en Hellín (Albacete) el 28 de julio de 2007, durante el III Encuentro de familias de personas con discapacidad intelectual organizado por ASPRONA. Prometo ser más breve en las siguientes entradas