POEMA

Hay gente que con sólo decir una palabra

enciende la ilusión y los rosales;

que con sólo sonreír entre los ojos

nos invita a viajar por otras zonas,

nos hace recorrer toda la magia.

Hay gente que con sólo dar la mano

rompe la soledad, pone la mesa,

sirve el puchero, coloca guirnaldas;

que con sólo empuñar una guitarra

hace una sinfonía de "entrecasa".

Hay gente que con sólo abrir la boca

llega hasta los límites del alma,

alimenta una flor, inventa sueños,

hace cantar el vino en las tinajas

y se queda después como si nada.

Y uno se va de novio con la vida

desterrando una muerte solitaria

pues sabe que a la vuelta de la esquina

hay gente que es así, tan necesaria.

Hamlet Lima Quintana

A mi hijo Javier y a tod@s l@s niñ@s que son como él.

¿Qué educación integradora?

El siguiente texto no es mío, sino de Esperanza del Estrecho, una madre seguidora habitual de este blog. Me ha dado permiso para publicar este comentario suyo en la página principal. Creo que refleja muy bien el desánimo y el desamparo de muchos padres y madres. Ante la carencia de recursos y conocimientos, algunos "profesionales" culpabilizan... ¡a sus hijos!

A veces, la educación integradora no es más que un término vacío de contenido, una etiqueta para justificar políticamente carencias reales. Los perjudicados son los niños, capaces de grandes logros cuando tienen los apoyos adecuados. Así lo demuestra Esperanza en su reflexión de soledad y desesperación.

¡Cómo he llorado esta mañana! Entro a trabajar a las 14.00 y de nuevo, a las puertas del colegio "ordinario" en el que mi hijo recibe una educación "integradora" siento una soledad inmensa, como un frente bélico al que Jesús es ausente, abrazado a mi. Su hermana entra sola por otra puerta, la veo desde la distancia, superviviente pizpireta. Pero yo tengo que hacer la fila agarrando a mi niño, rodeados de otros niños de primaria entre los que soy la unica adulta. Comenzamos "bien" cada mañana con esta actitud disgregadora.

Y cuando ya estamos solos en ese patio enorme aparece su maestra. Y ya estoy cansada. Llevo los últimos meses aguantando, tragando saliva por no importunar. Se me llama y vuelcan todo tipo de recriminaciones.Mi hijo molesta. Mi hijo se muestra agresivo, pega a los otros 3 niños de su aula. Me dice que su sexualidad es exacerbada, que no se puede trabajar con él, que teme se autodañe. Que no puede con él. Y ese no es el niño que yo tengo en casa. Si los adultos en los que deposito el aprendizaje de mi hijo no saben ponerle límites, no saben educarle, no saben crearle rutinas, no saben canalizar su hiperactividad hacia algo positivo, no sé.

Porque yo soy consciente de su realidad y me cuesta mucho trabajo terminar los días, pero con mi discapacitado hijo he viajado hasta Argentina, por poner un ejemplo; con mi hiperactiva alma de ocho añitos hemos visto soles de medianoche en el Polo Norte; si en casa lee, si no ha mostrado JAMÁS agresividad, todo lo contrario, no sabe lo que es; si senderea conmigo doce kilómetros entre alcornocales milenarios y vemos juntos un musical en la Gran Via; si conmigo se porta así, ¿en que lo están convirtiendo?

¿Y por qué me lo exponen con tanta brusquedad? ¿Qué puedo hacer sino quererle con todo mi ser? ¿Dónde lo llevo? Y nuestros trabajos y su hermana...

Ay, siento que sobramos. Molestamos, sobramos. Sol mecido por levante en el Estrecho. Tormenta en mi alma.

Esperanza del Estrecho

A JUAN Y MARÍA

Únicamente aquellos que evitan el amor pueden evitar el dolor del duelo. Lo importante es crecer, a través del duelo, y seguir permaneciendo vulnerables al amor.
JOHN BRANTNER

La pérdida de un hijo es algo brutal, un atentado terrorista contra el orden natural de las cosas. El diccionario acoge palabras como ‘orfandad’ o’ viudez’, que designan el estado de los que han perdido a sus progenitores o a su pareja. Pero no encuentra forma humana de definir lo primero. Porque es inhumano.
Juan y María han perdido a Virginia. ¿Perdido? Tampoco me gusta esta palabra. Prefiero pensar que se han despedido de ella temporalmente. Mi fe no tiene nada que ver con la que promulga la iglesia católica, aunque compartimos el dogma del Amor. Es mi asidero perfecto para no demenciarme.
El quirófano que tantas veces había salvado el corazón de Virginia, su vida, se la llevó por última vez a sus doce años.
Estaba trabajando fuera de Madrid cuando las chicas de MENUDOS CORAZONES me llamaron para comunicarme la noticia triste. Y la persona que estaba a mi lado exclamó al enterarse:
-“¡Estás rodeada de dolor!”
-“No te equivoques” –pensé- “Estoy rodeada de Amor”.
¡Qué poco conocen nuestras vidas aquellos alejados de niños tan especiales como lo fue Virginia o es mi hijo Javier!
Me ratificaron en mi convencimiento la abarrotada iglesia donde se celebró el funeral de Virginia. No “por Virginia”, como aclaró muy bien el sacerdote que ofició la ceremonia: los niños no necesitan que recemos por ellos, porque sus almas son aún puras.
Por una vez, me reconcilié con el rito religioso. La homilía no consistió en la habitual sarta de frases hechas que, por mil veces repetidas, suenan huecas. En esta ocasión, eran las palabras que Juan y María habían escrito sobre su hija, una criatura luchadora, que quiso y fue querida por todos los que se congregaron aquella tarde: amigos, familiares, otros niños con dolencias similares a la suya, padres, abuelos…
Me consta que Juan y María tienen esa fe que tanto envidio en los momentos difíciles (absurdo adjetivo que tampoco alcanza a describir su realidad). Pero también sé que, en el Amor que Virginia irradiaba, encontrarán el mejor bálsamo para seguir viviendo. Como lo hará María en su lucha por los niños con cardiopatías congénitas y sus familias.
He visto en mis padres que ese dolor de entrañas arrancadas no cesa con el paso del tiempo: es el Amor lo que nos permite convivir con él. Ellos perdieron a dos de sus tres hijos, mis hermanos Carlos y Javier. Les echamos de menos cada día de nuestras vidas. Y esa añoranza nos une en nuestro cariño aún más.
Me abracé a María aquella tarde para musitarle al oído que seguirá contando conmigo siempre que lo necesite. Ella me respondió un sincero y emocionado “Gracias por venir”.
Gracias a ti, María, por darme la oportunidad de participar en esa celebración de Amor.

Carta abierta al diario EL MUNDO: discapacidad vs. enfermedad

Escribí esta carta al periódico hace una semana. Como no tengo ya esperanzas de verla publicada, quiero compartirla con tod@s vosotr@s. Pero en este blog juego en casa. Por eso os propongo que, si observáis en los medios de comunicación expresiones como la que comento, no dejéis pasar la oportunidad de protestar.

Mi hijo Javier es un niño con TEA (trastorno del espectro autista). A sus catorce años, le encantan los deportes, estar con sus amigos y amigas, la música, bailar, los animales...; en definitiva, lo que a cualquier chaval de su edad. Es cierto que debemos cubrir sus necesidades de ocio, de aprendizaje, de cariño y de comunicación de forma algo distinta a como lo hicimos con su hermano mayor. Pero eso no significa que esté "enfermo".

En el suplemento de Ciencia del pasado miércoles, 29 de abril, Cristina de Martos firmaba una información en la página 32, "Descubiertas las claves genéticas del autismo". El subtítulo rezaba: "Un estudio identifica varias mutaciones que aumentan el riesgo de sufrir la enfermedad". Javier es un adolescente con una discapacidad intelectual provocada por una anomalía genética. Y sí, padece alguna patología asociada a su discapacidad, como la epilepsia.

Pero, por encima de todo eso, es un chico activo, cariñoso y con su propia personalidad. Desde luego, no es un "enfermo". Y si tuviera que decantarme por alguna "enfermedad", señalaría sobre todo la de la incomprensión, la exclusión social y el uso de un lenguaje discriminatorio, contra los que las personas con discapacidad intelectual y sus familias luchamos desde hace años.
Lamento que un subtítulo así invalide una información que, al menos -y en contra de lo que suele ser habitual-, no genera falsas expectativas entre los padres asegurando futuras "curaciones".

A Cristina de Martos le recomendaría la lectura de la "Guía para profesionales de los medios de comunicación", editada por FEAPS, y de la que destacaría el siguiente párrafo:

"No dé a entender que hay una enfermedad cuando hable de discapacidades que son el resultado de haber tenido una enfermedad. Las personas que tuvieron la polio y experimentaron secuelas ya no tienen la enfermedad, sino el "síndrome post polio". No dé a entender que existe una enfermedad en personas cuya discapacidad es el resultado de un daño anatómico o fisiológico (por ejemplo, una persona con espina bífida o parálisis cerebral). Hacer referencia a una enfermedad asociada con una discapacidad es sólo aceptable en el caso de enfermedades crónicas, como la artritis, la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple. Nunca debe utilizar las palabras "paciente" o "caso" para referirse a una persona con discapacidad, a no ser que esté comentando la relación de esa persona con su médico."

OCIO INCLUSIVO

No os perdáis esta entrevista a Isabel Guirao, directora de "A toda vela", publicada en el último boletín de FEAPS.

MAMMA MÍA

El trabajo de aquel día se presentaba como el de otro cualquiera. Incluso más tranquilo de lo normal: sin desplazamientos a la carrera de un lado para otro en esta ciudad desquiciada que es Madrid, frente al ordenador y ordenando papeles.

Pero, de repente, en el correo, llegó un tesoro. Abrí el paquete e inserté el DVD, rotulado con un sencillo “ATENPACE. MAMMA MÍA”, en la unidad de la CPU.

El vídeo comenzaba con la apertura de telón en un teatro. Al principio, unos rótulos daban la bienvenida al público, con frases simpáticas como ésta: "Se recuerda a los espectadores que ciertos números pueden herir la sensibilidad de la vista por su alto grado de lentejuelas y purpurina." O "¡Agárrense a sus butacas y bailen!".

Poco después, los primeros acordes del musical de ABBA daban paso a los artistas. Una hora y diecisiete minutos más tarde, me percaté de que no había dejado de llorar durante todo ese tiempo.

Mis lágrimas no eran por aquellos chavales en sillas de ruedas, aquejados de parálisis cerebral en algunos casos muy grave. Quien conviva o haya conocido la discapacidad en alguna ocasión lo comprenderá perfectamente, mucho más allá del sentimiento lastimero de quien nos mira de lejos.

Lloré por la ilusión, la emoción y los nervios de los chavales, reflejados en los gestos de sus brazos y en sus rostros.

Lloré por el esfuerzo y la dedicación de profesores, monitores, logopedas, fisioterapeutas, enfermeras y personal del colegio, que movían las sillas de ruedas al son de la música. Y por toda la parte técnica (luces, sonido, atrezzo) que nunca se ve pero que supone un porcentaje alto del éxito en cada espectáculo.

Lloré por el espléndido y deslumbrante vestuario, trabajado lentejuela a lentejuela.

Lloré por los gritos de ánimo, bravos, palmas y aplausos de padres, familiares y amigos de l@s chic@s sobre el escenario.

Lloré porque las imágenes ofrecían gestos de cariño a espuertas.

Que nadie se confunda: eran lágrimas de alegría y emoción, no de tristeza. Porque frente a la cicatería de los políticos, la burrocracia (ver post anterior) o las empresas que prefieren patrocinar eventos de golf, siempre habrá gente como ésta: profesionales que -a cambio de un sueldo mucha veces mísero- se dejan la piel y muchas horas de su vida por una sonrisa y la ilusión de sus chic@s. Porque, con su esfuerzo, hacen realidad lo que las familias ya sabemos: el apoyo y los recursos adecuados pueden superar infinidad de barreras.

Contacté con Nina –la protagonista del otro musical- y prometió visitar ATENPACE cuando pasara por Madrid. (Me gusta mucho su frase de bienvenida: “Nos movemos porque sentimos y sentimos porque nos movemos”).

Algún lector de este blog me ha dicho que lloro demasiado, como su madre. Espero tener algún día las autorizaciones (la foto que encabeza este texto las tiene) de los padres para colgaros el vídeo de uno solo de los números del espectáculo. Y que tire la primera piedra el que sea capaz de aguantar.

Gracias, Javier Fontenla, por ese inmenso regalo que me llegó una mañana cualquiera de trabajo.

P.D.: Ya podéis ver uno de los números musicales en http://www.youtube.com/watch?v=pS3ng4MEyvg&feature=channel_page

I feel so lonely (o el día a día de la discapacidad intelectual)

Jueves, 26 de febrero. 10.30 de la mañana. Marco el 012, número de información de la Comunidad de Madrid. Será la primera de una docena de veces que cuente la misma historia por teléfono:

-Mire usted: soy madre de un chico de 14 años con discapacidad intelectual. Su minusvalía (los estamentos oficiales aún utilizan lenguaje discriminatorio) de tipo psíquico es del 59% y está reconocida en documento oficial expedido por la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Se encuentra escolarizado en el colegio concertado de educación especial Estudio 3-AFANIAS, que pertenece al distrito Moncloa-Aravaca del ayuntamiento de Madrid, aunque nosotros vivimos en el municipio de San Agustín de Guadalix.
Desde hace un mes, una vez por semana acude –después del colegio y como actividad extraescolar- a la piscina del polideportivo Alfredo Goyeneche, situado también en Aravaca. Como, lógicamente, no puede ir solo, le acompaña un monitor del colegio. Se trata de un programa de autonomía personal que incluye aprender a utilizar el transporte público, comportarse en el vestuario y nadar, como refuerzo para mejorar su psicomotricidad y descargar su hiperactividad. Los encargados de la recepción en la taquilla se empeñan en cobrar al acompañante de mi hijo 4,5 € de entrada, además de los 2,65 de la de mi hijo, porque dicen que no está empadronado en Madrid capital. Hasta el momento, no ha sido posible hablar con el director de ese centro deportivo porque –según nos explican- nunca está a la hora en que mi hijo suele ir. Quiero saber cómo puedo solucionar este asunto.

Tras esta larga parrafada, escucho un silencio al otro lado de la línea.

-Pues me temo que se ha confundido de teléfono, porque está usted hablando con el de información de la Comunidad. Le voy a dar el del ayuntamiento de Madrid. Tome nota: 010. Muchas gracias- me comenta, por fin, una amable señorita al otro lado de la línea.

Presupongo que el error es mío, al haber juzgado que se trata de una situación que afecta a dos municipios de la misma comunidad y a un documento, el de la minusvalía, expedido por la autonomía madrileña. Las tres instituciones, por cierto, gobernadas por el mismo partido político (PP). Así que marco el teléfono de información que me han facilitado y vuelvo a contar la misma historia. Respuesta:

-No sé muy bien cómo ayudarla, así que déjeme sus datos y la llamaremos en un plazo de 48 horas.

No me arredro y localizo por internet el teléfono de la OAC (Oficina de Atención Ciudadana) del Distrito Moncloa-Aravaca, desde donde me derivan al Centro de Servicios Sociales de la Dehesa de la Villa. Paso también por el Instituto Municipal de Deportes, por el Departamento de Servicios Sociales de Aravaca, por el Departamento de Actividades Deportivas y Culturales de Moncloa. Por enésima vez, explico mi historia a un funcionario del Departamento de Deportes de la Junta de Distrito. Al cabo de un rato, me llama su responsable directo, Francisco Martínez.

Es él quien me explica que ha hablado con Ramón Lacaba, director del polideportivo Alfredo Goyeneche, que –al parecer- no sabía nada del asunto (su personal no le había comunicado que el padre y el monitor de un niño con discapacidad intelectual habían planteado este problema).

El señor Martínez se solidariza con mi situación (¿!), me detalla los esfuerzos de su departamento por la integración de las personas con discapacidad y me habla, por primera vez en toda la mañana, de un Carné de Deporte Especial que yo desconocía hasta este momento.

-Además, así podrá conseguir que el niño y su acompañante entran gratis en todas las instalaciones deportivas de Madrid- me explica.

A duras penas controlo mi indignación y le respondo que no pretendo que mi hijo entre gratis a todo. Es más, nunca he creído en el “gratis total” y pienso que cada uno debería pagar en función de sus posibilidades. Le digo también que lo que no me parece justo es el hecho de que el monitor de mi hijo –que ni siquiera se baña con él en la piscina- tenga que hacerlo porque el niño tiene una discapacidad. Y argumento que ni siquiera es una cuestión de los 4,5 €, ni de los 15 que me cuesta la hora del monitor, aunque me parece un tema importante para las personas que menos recursos tienen. Para mí, se trata sobre todo de un asunto ético.

Durante la conversación, topamos con un problema añadido: el carné de acompañante. Al parecer, se trata de un documento nominativo. Si por cualquier causa tuviéramos que cambiar de monitor, el nuevo ya no podría hacer uso de ese título. Deseándome lo mejor, el señor Martínez me remite a un nuevo negociado, el Servicio de Medicina Deportiva. La señorita me indica que la persona responsable, o está de mudanza, o ha salido a desayunar.

Alguien que atiende al nombre de Israel me devuelve la llamada al cabo de una hora. Relato, una vez más, toda la historia a la que sumo ahora las novedades de la penúltima conversación. Muy amablemente, Israel me explica que el auténtico problema es que mi hijo no está empadronado en el ayuntamiento de Madrid. Me ofrece la siguiente solución: personarme en la Oficina de Registro de la Junta de Distrito de Moncloa-Aravaca (imposible hacerlo por teléfono) con una instancia formal y dos cartas. Una del colegio, comprometiéndose a que será su personal quien se haga cargo de mi hijo durante la actividad. Y otra mía, argumentando los beneficios que la actividad le reporta, la inexistencia de piscina en el polideportivo donde reside el niño y la acreditación de escolaridad en un colegio de educación especial, que sí pertenece al distrito donde se encuentran las instalaciones deportivas adecuadas.

-Aunque ni siquiera con esta formalidad puedo garantizarle que el problema se resuelva- admite con honestidad mi interlocutor.

Desisto de explicarle que no puedo pedirle esa carta al centro escolar porque la actividad se realiza fuera del horario del centro. El hecho de que sea un monitor suyo es una mera casualidad.

Ya confundo nombres y departamentos, pero sé que también he explicado a las muchas personas con las que he hablado que hay algo también muy curioso: los alumnos del mismo cole que mi hijo, inscritos en PTVA (proceso de transición a la vida adulta), asisten a esa misma piscina. Estoy segura de que no todos están empadronados en el ayuntamiento de Madrid. Y que, otro día a la semana, mi hijo también acude –después de la jornada escolar- al mismo centro deportivo para una actividad de ocio y deporte organizada por AFANIAS.

Tras más de cuatro horas y media enganchada al teléfono, tiro la toalla… y toda una mañana de trabajo. Quizá sea mejor replantearnos una actividad de autonomía personal para nuestro hijo pequeño que no conlleve tanto esfuerzo burocrático, tanto trámite absurdo.

Me surgen entonces mil interrogantes. Si esto sucede entre municipios de una misma autonomía, ¿qué pasará cuando el papeleo tenga que hacerse entre comunidades distintas? (lo de las licencias de caza me suena a broma pesada). Si yo, que tengo formación (soy periodista) y recursos para indagar en la maraña de instancias administrativas, acabo renunciando a un derecho reconocido por ley en múltiples documentos nacionales e internacionales, ¿qué hacen las familias más desfavorecidas?

Tampoco tengo porqué explicar a nadie que mi hijo está en un cole de educación especial bastante alejado de casa porque, hace seis años y después de visitar una docena de centros, vimos allí un proyecto de vida para él, para el desarrollo de su autonomía, de su crecimiento como persona en todos los aspectos que potenciarían sus capacidades. Y me revienta el tono de condescendencia y conmiseración utilizado por las personas al otro lado de la línea.

Sé que esa actitud se repetirá cuando lean esas líneas. Y, desde luego, ya espero esas expresiones de “comprensión y solidaridad” hacia “una madre angustiada por la situación de su hijo”. Dudo que esto tenga la repercusión suficiente. Si así fuera, políticos de uno u otro signo se enzarzarían entonces en la habitual bronca de lo bien que gestionan ellos el tema y lo mal que lo hace el contrario. A todos se les debería caer la cara de vergüenza.

Pero así es el día a día de las personas con discapacidad intelectual y sus familias. BASTA YA!

Me subo al coche y en la radio suena "I feel so lonely", de The Police. No puede haber, en este momento, una banda sonora más apropiada.

Amparo Mendo

P.D.: 24 horas después, recibo la llamada del teléfono de información 010. Confunden mi nombre, los datos y la situación. Y me invitan a exponer mi caso y la queja correspondiente en un teléfono de la Dirección General de Deportes del Ayuntamiento de Madrid. Eso sí, llame usted a primerísima hora de la mañana porque, si no, es imposible hablar con ellos.