EL PREMIO DE MARÍA

"María y yo", el libro de Miguel Gallardo que os comentaba hace unos cuantos posts, acaba de recibir un premio cultural -en la modalidad de cómic- de la Generalitat catalana. A veces, una recupera la confianza en la sensibilidad de los poderes públicos.

Me escribe Miguel que lo mejor del galardón es que es expresamente para él y María como co-autores de la obra. Cuando le dijo que les habían concedido a los dos un premio muy importante, ella se quedó pensando un largo rato y después preguntó... "¿Un caramelo?".

¡Enhorabuena a los dos!

FIN DE CURSO

Alex, nuestro maestro de ceremonias.

Como en todos los coles, la fiesta de fin de curso es muy emotiva: los alumnos que se van, las actuaciones de los chavales, el esfuerzo de los profes… Pero en un centro de educación especial, esa emoción se vive de forma… ¿más intensa?
A veces, somos nosotros mismos los que nos apartamos de los demás por creernos y querernos diferentes. Uno puede ponerse las gafas de la discapacidad intelectual y pensar “sí, nuestra fiesta de fin de curso es más emocionante que la de un colegio de educación ordinaria”. Pero lo que yo vivo cada año en esa fiesta es:

.- La emoción desbordada o contenida de los profesionales que despiden a sus alumnos, a muchos de los cuales han visto crecer.
.- Los abrazos de increíble cariño de esos alumnos hacia sus profesores, los que durante años les han enseñado no sólo conocimientos, sino –más importante aún- a ser autosuficientes en la medida de sus posibilidades.
.- Las lágrimas de padres y madres, emocionados por los recuerdos de una etapa que acaba y la incertidumbre de otra que comienza.
.- Las lágrimas de otros padres y madres que vemos cómo cada año nos acerca sin remedio a ese momento.
.- La ilusión de todos (dirección, monitores, profesores, auxiliares, cocina) porque la tarde resulte perfecta.
.- La tristeza por los que se jubilan, con cuya sabiduría y experiencia no podremos contar ya para el día a día del curso que viene (Tino, te vamos a echar de menos).

Con escenarios de lujo o de andar por casa, ¿es la esencia de estos sentimientos muy diferente de la que se vive en cualquier otro cole?

ENFERMERAS

Estuve con un amplio grupo de enfermeras (SEMAP) hace unos días. Aunque también hay hombres en su colectivo, ellos asumen con naturalidad su profesión en femenino porque reconocen la abrumadora mayoría de mujeres.

Las enfermeras reclaman "un mayor reconocimiento profesional, social y académico a través del conocimiento e identificación del trabajo enfermero, tanto por parte del usuario, como del resto de profesionales y de la propia Administración, y con la intención de colaborar en mejorar la organización y gestión de las prestaciones y servicios de la Sanidad Pública".

Reflexioné con ellas, sobre todo con Manuela y Jose, sobre estos objetivos. Desde que nacemos hasta que morimos, todos pasamos alguna vez por esas manos que ponen su énfasis en CUIDAR antes que en CURAR. Me gusta esa diferencia porque en el primer término hay muchos más matices afectivos que en el segundo.

Ya sea por saturación de las consultas, por la judicialización de la medicina o porque la formación de los galenos se ha ido olvidando de ello, las enfermeras han recogido el testigo de la humanización. No me gustan las generalizaciones, pero creo que -al situar al médico como eje del sistema sanitario- las sumergimos en una oscuridad injusta. Allí están cuando a nuestro bebé recién nacido le hacen la prueba del talón; cuando les pesan y vacunan; en las campañas de prevención del tabaquismo o la gripe; cuando enfermamos; al entrar en un quirófano o cuando necesitamos cuidados paliativos, ya sea en el hospital o en casa.

En "Nadie tan feliz" contaba las experiencias con los médicos. Pero durante esos diez primeros años de la vida de Javier, y también después, hubo momentos en que fue el gesto de una enfermera el que reconfortó mi alma. A todas vosotras:

• Gracias por tu mirada y tu sonrisa cuando Javier gritaba al otro lado de la puerta mientras le cosían los puntos en la barbilla.
• Gracias por tu imaginación al distraerle con un guante de látex hinchado como un globo y pintado como una gallina mientras le radiografiaban la mano.
• Gracias por cantarle canciones (y sujetarle entre varias) mientras le extraían sangre.
• Gracias por ofrecerme una caricia y una infusión mientras me deshacía en lágrimas tras su primera crisis de epilepsia.
• Gracias por tu charla entretenida de mis sábados de quimio.
• Gracias por abrazarme en silencio cuando cuidabas con cariño de mi hermano Carlos, conscientes las dos del poco tiempo que quedaba.

Y gracias por ser tan receptivas a esos cursos de formación para tratar con niños tan especiales como Javi. Tenemos -o al menos yo la tengo- una deuda con vosotras.

MOMENTOS FELICES

Aunque mi concepto de felicidad se acerca cada vez más a una suerte de paz interior, aún me dura la resaca de momentos felices vividos la semana pasada.

Felicidad por el 18º cumpleaños de Daniel, mi hijo mayor, y su mayoría de edad. Felicidad por ver su sonrisa radiante ante la fiesta sorpresa de su novia, sus amigos y amigas. Ilusión por una nueva etapa que, en mi recuerdo y experiencia, es de las mejores de la vida: la universidad, la libertad, cierta independencia, nuevas gentes, nuevos caminos, nuevos conocimientos, el amor...

No soy muy amiga de ritos y liturgias, pero reconozco que su ceremonia de graduación -donde dejaba atrás su etapa escolar- marca una frontera nítida entre lo que ha sido y lo que será.

Orgullo y felicidad también por su nota media de bachillerato -un 7,4- que le da (nos da) cierta tranquilidad para enfrentarse a la prueba de Selectividad.

La última escena la viví ayer. Daniel me llamaba a gritos para que saliera al jardín. Él y Elena, su novia, habían conseguido por fin que Javier pedaleara por primera vez en su "triki", impulsándolo hacia adelante. Hasta ahora, sus pies sólo movían los pedales hacia atrás o se apoyaban en el suelo para avanzar.

No sé si mis brincos y gritos, que debieron de escucharse en Tombuctú, extrañaron a los vecinos tanto como los ladridos de Bernie, nuestro santo San Bernardo que, contagiado por mi euforia, daba vueltas y vueltas alrededor del mismo abeto. Acabé colgada del cuello de Daniel, cubriéndole a besos mientras Javier se reía a carcajadas en el "triki" a punto de chocar y/o volcar varias veces. El padre de las criaturas sonreía abiertamente a través de la ventana de la cocina.

En mi escala de valores, todos esos momentos de felicidad tienen la misma importancia. Y quiero vivir con esta resaca al menos un par de semanas.

Manos que aman y hablan

En el cole no había habido nunca una respuesta tan abrumadora a las jornadas de la Escuela de Padres. Esta vez, se trataba de un curso básico para aprender la lengua de signos. Cuatro sábados de abril, entre las once de la mañana y las dos de la tarde.

Muchos de nuestros niños son afásicos: bien no tienen capacidad para hablar, o esta capacidad se encuentra mermada. Y aunque tengan lenguaje, como es el caso de mi hijo Javier, la mayoría acusa problemas de comunicación, tanto de expresión como de comprensión. Por ello, la lengua de signos (simplificada y adaptada) constituye para ellos un apoyo visual extraordinario que refuerza su comprensión del mundo.

Las clases que, de lunes a viernes, acogen la algarabía infantil y juvenil fueron tomadas los sábados de abril por madres, padres, hermanos, abuelos, tíos... Y esas manos que en casa acarician y aman tornaron en voces extrañas que balbuceaban frases como "quiero ir a jugar al parque", "hay que lavarse las manos antes de comer" o "vamos a ordenar los juguetes".

Como en el aprendizaje de cualquier idioma, algunos tenían más facilidad que otros. El paso de los años también va mermando esa capacidad. Recuerdo conmovida a un abuelo, desesperado por hilar frases con los dedos enredados pero empeñado en ello por amor a su nieta.

Y recuerdo a mi amiga Giedre. Me sorprendió verla allí. Su preciosa hija Nora, que padece una parálisis cerebral severa, no habla, apenas ve más que sombras oscuras, ni tiene movilidad alguna. Ya la han sometido a varias operaciones para intentar liberar algo sus contraídos tendones. Giedre sabe que jamás podrá utilizar la lengua de signos con ella.

Pero Giedre quería aprender porque, en su bloque de Parla, hay una vecina sordomuda con la que le gustaría comunicarse, saludarla con un "buenos días" o un "¿cómo estás esta mañana?".

Hay personas cuyo corazón genera una luz de generosidad tan grande que nos sume a los demás en la sombra. Giedre es una de ellas.

P.D.: Para tranquilizar su angustia, Giedre comenzó hace años a elaborar una bisutería preciosa (gargantilas, broches, pulseras...), que ahora completa con unos tocados de fiesta muy originales. Si alguien está interesad@, le diré cómo contactar con ella.

EL VIAJE

Sigo haciendo su equipaje como me enseñaron en el cole: bolsas con etiquetas adhesivas donde, en mayúsculas bien grandes, puede leerse ROPA JUEVES, ROPA VIERNES, ROPA DE RESPUESTO, PIJAMAS, CALZADO... En el exterior de la maleta, una gran foto con su nombre a modo de trajeta identificativa. Javi no sabe leer, pero sé que es un ayuda inmensa para los monitores que le atienden cuando se va de viaje.

Ha estado en un campamento de Xtremaventura este último puente del pasado 1 (festivo en toda España) y 2 de mayo (fiesta en la Comunidad de Madrid). Cuatro días. 96 horas. 5.760 minutos. Cuando nos acercamos con el coche al punto de recogida desde el que parte el autobús, comienza a preguntar por los nombres de monitores y chavales con los que ha compartido otros viajes. Hace más de seis meses que no les ve, pero él se acuerda perfectamente de todos.

Como siempre, la espera le pone algo nervioso: salta, palmotea, pregunta una y mil veces por Susana -la monitora que les aguarda en el albergue-, habla sin ton ni son...

Por fin llega la hora. El conductor arranca, los chavales (sólo hay dos chicas) van subiendo tras despedirse de padres y madres. Javi entra sonriendo y, ya en su asiento, se pone el cinturón de seguridad como le enseñamos a hacerlo desde que era pequeño. Mira por la ventanilla buscándonos. Y allí estamos, su padre escondido tras un árbol porque piensa que lo mejor para él es que el momento sea breve y desaparezcamos lo más rápidamente posible. Yo, soldada a una acera de la que no puedo moverme mientras fuerzo una sonrisa a la que le cuesta abrirse camino entre el nudo de lágrimas que me quema la garganta. ¿Estará bien? ¿Nos echará de menos? ¿Tendrán los monitores la suficiente experiencia para comprenderle? ¿Disfrutará y será feliz? Por favor, que no le pase nada...

Miro a mi alrededor e intuyo las mismas dudas en aquellos padres y madres clavados como yo a la acera. Su sonrisa también contradice miradas húmedas u ocultas tras gafas de sol. La mayoría tiene mucha más experiencia que nosotros porque sus hijos son mayores que Javi. Pero todos estamos allí.

Nuestras manos siguen agitándose en despedida aun cuando ya no distinguimos ni el autobús, engullido por una marea de tráfico en esta estampida de mayo que deja la capital desierta.

Como siempre al doblar la esquina, mis lágrimas se desbordan por el esfuerzo contenido de la espera. Como siempre, mi compañero de vida me toma la mano y me dice:

.-"Tranquila. Se va contento y se divertirá".

Lo sé. Como cuando se marcha con sus amigos del grupo de ocio de ALEPH o con los del cole Estudio 3. Poco a poco, la congoja se bate en retirada ante el orgullo: el de haber permitido que, desde muy pequeño, Javier participara con nosotros y su hermano de la experiencia enriquecedora de los viajes. En coche, en avión, en tren, en barco... Nunca nos hemos dejado vencer por los miedos: a su cansancio, al nuestro y al de su paciente hermano, al de las pataletas y los gritos, al del "que dirán", al de la rutina rota.

Al llegar a casa, hacemos el equipaje y nos despedimos de nuestro hijo mayor, sometido este año a la presión del examen de Selectividad.

Granada rebosa de gentío y Cruces mientras nos reímos en compañía de amigos con energía y vitalidad descomunales que yo perdí en el camino de mi vida sin darme cuenta.

Vuelta a Madrid. Javi llega excitado, agotado, feliz. Lo mismo que nosotros. Cuando abro su maleta, me da la bienvenida un diploma a su nombre "por su alegría y por sus bailes". Hasta el próximo viaje.

5 GRACIAS Y 1 BIENVENIDA

Hola a tod@s! Una sobredosis de trabajo me ha mantenido apartada de esta bitácora unos días. Pero ya estoy de vuelta y retomo para dar las gracias...

• a Esperanza, porque sus palabras son siempre un soplo fresco de poesía desde El Estrecho.


• a todos los anónim@s que dejáis vuestros comentarios y que me animáis a seguir escribiendo.


• a aquell@s que me leéis aun sin escribir nada, porque formamos parte del mismo universo emocional.


• a mis amig@s, porque siento que el vínculo de la amistad se acrecienta cuando pasan por aquí.


• a l@s que conocéis a Javi, porque le demostráis un cariño que no deja nunca de conmoverme aunque sea fácil quererle.

Y una bienvenida muy especial con abrazo trasatlántico...

• a Beatriz y Fernando, en Venezuela, por ese bebé recién llegado a vuestras vidas. Luis Fernando es especial y "el más hermoso de todos los bebés" no por un síndrome, sino porque vuestro cariño -y el que recibiréis de él- convertirán vuestra familia en una fortaleza de amor imbatible.

Llueve a cántaros en estas afueras de Madrid, pero mi corazón cansado revive -como los pensamientos de mis macetas- en un rincón del ciberespacio. Vuestras palabras son mi bendita lluvia de primavera.

Besos a tod@s los que estáis ahí.