ESPERANZA EN EL NUEVO CURSO

Un nuevo curso: nuevas ilusiones, nueva profe (Gloria), nuevo cambio de rutina. Esperanza olvida en estos días su nombre porque su hijo, como Javier, acusa los cambios con ecolalias, conductas desafiantes, hiperactividad, dispersión de la atención...

Con el tiempo, he aprendido que -en el paso de las vacaciones al colegio o con la introducción de algo nuevo en su vida- es su forma de decirnos "¡Eh, que necesito tiempo para adaptarme a esto!".

Esperanza dice que su niño se hace grande. Es cierto y, como los demás niños, también expresa su rebeldía y su inconformismo con un lenguaje que -en ocasiones- nos cuesta comprender.

Y a ellos también les afecta que el sol luzca menos horas, que haga más frío, que las nubes y la lluvia les obliguen a abandonar el aire libre que tanto bien les hace. A mí, por ejemplo, todo esto me pone de muy malhumor aunque pueda disfrazarlo de "cambio estacional".

Llora, Esperanza. Hace bien y ayuda a drenar ese cansancio interior que tan bien comprendo. Y no te sientas mal por ello. Tienes -tenemos- todo el derecho del mundo a sumergirnos de vez en cuando en la tristeza y dejar que nos traspase todos los poros de la piel. Forma parte de la vida.

Pero no te dejes vencer por ella. Compártela, como has hecho ahora, para que una vez exudada recuperes la fuerza que te hace seguir adelante: tu amor por Jesús.

Siempre tendrás, en este rinconcito del ciberespacio, un hombro sobre el que descargar la lluvia de los días grises en tu Estrecho del alma.

Besos desde un día radiante en la meseta (porque, diga lo que diga la política, me siento castellana vieja).

PARA ELOY

Por tu comentario, puedo intuir -sólo intuir- como te sientes, Eloy. Imagino que estás en ese momento post-diagnóstico recibido con mayor o menor impacto según la calidad humana de la persona que lo haya transmitido.

Te veo ahora mismo en ese pozo oscuro por el que caes, con la luz de la salida cada vez más lejana, tan sólo un puntito que acaba por cerrarse en el horizonte de las ilusiones y los sueños.

Aunque ahora te parezca mentira, esa luz volverá poco a poco a iluminar tu existencia y la de Sergio. Poco a poco también, eso que defines como castillos de arena a los que alcanza una ola traicionera volverán a levantarse; puede que sin la vanidad y perfección de unas almenas erguidas, pero te aseguro que con la belleza y la osadía de la imaginación.

Comienza -es verdad- esa odisea de desconcierto, miedo y angustia. Y me gustaría poder abrazarte, consolarte y decirte que Sergio se integrará en el nuevo cole, que contará con los apoyos que necesita, que todo irá bien. Pero no lo sé. Nadie lo sabe.

Lo que sí es cierto es que no estás sólo en esta batalla; que somos muchos los que hemos sentido desesperanza contigo y llorado un millón de veces tus lágrimas; que nos tienes a tu lado para compartir tu dolor y que tu soledad lo sea menos; que tienes que aprender un nuevo camino para ser padre de un forma distinta, con otras expectativas y otras metas; que tendrás que darte la vuelta como un guante para cambiar tu escala de valores. Y que todo eso, aunque ahora te parezca imposible, tendrá una recompensa tan extraordinaria que Sergio y tu os pondréis el mundo por montera.

Me ha impresionado el post de tu blog, donde escribes que "tal vez nunca pueda entender un poema, ni captar el mensaje que esconde cada palabra, cada espacio, cada acento". Tal vez sea así, Eloy. Pero puedo asegurarte que Sergio comprenderá a su manera y mejor que nadie que hayas conocido jamás el valor de tus besos, tus abrazos, de tus "te quiero", de tus caricias, de una lágrima tuya por un avance imperceptible para los demás, de tu sonrisa... Quizá incluso no sepa ni demostrártelo.

Pero tu indagarás en sus ojos o en sus manos y sabrás que él sabe...

Me quedo con tu "aun así, lo quiero más que a nadie. Aun así, todavía no soy capaz de encontrar las palabras para escribirle un poema lo suficientemente bueno". No existen, Eloy, esos términos. AMOR, con mayúsculas y sin prejuicios, es lo que más se acerca a nuestros niños.

Bienvenidos al viaje.

EL PREMIO DE MARÍA

"María y yo", el libro de Miguel Gallardo que os comentaba hace unos cuantos posts, acaba de recibir un premio cultural -en la modalidad de cómic- de la Generalitat catalana. A veces, una recupera la confianza en la sensibilidad de los poderes públicos.

Me escribe Miguel que lo mejor del galardón es que es expresamente para él y María como co-autores de la obra. Cuando le dijo que les habían concedido a los dos un premio muy importante, ella se quedó pensando un largo rato y después preguntó... "¿Un caramelo?".

¡Enhorabuena a los dos!

FIN DE CURSO

Alex, nuestro maestro de ceremonias.

Como en todos los coles, la fiesta de fin de curso es muy emotiva: los alumnos que se van, las actuaciones de los chavales, el esfuerzo de los profes… Pero en un centro de educación especial, esa emoción se vive de forma… ¿más intensa?
A veces, somos nosotros mismos los que nos apartamos de los demás por creernos y querernos diferentes. Uno puede ponerse las gafas de la discapacidad intelectual y pensar “sí, nuestra fiesta de fin de curso es más emocionante que la de un colegio de educación ordinaria”. Pero lo que yo vivo cada año en esa fiesta es:

.- La emoción desbordada o contenida de los profesionales que despiden a sus alumnos, a muchos de los cuales han visto crecer.
.- Los abrazos de increíble cariño de esos alumnos hacia sus profesores, los que durante años les han enseñado no sólo conocimientos, sino –más importante aún- a ser autosuficientes en la medida de sus posibilidades.
.- Las lágrimas de padres y madres, emocionados por los recuerdos de una etapa que acaba y la incertidumbre de otra que comienza.
.- Las lágrimas de otros padres y madres que vemos cómo cada año nos acerca sin remedio a ese momento.
.- La ilusión de todos (dirección, monitores, profesores, auxiliares, cocina) porque la tarde resulte perfecta.
.- La tristeza por los que se jubilan, con cuya sabiduría y experiencia no podremos contar ya para el día a día del curso que viene (Tino, te vamos a echar de menos).

Con escenarios de lujo o de andar por casa, ¿es la esencia de estos sentimientos muy diferente de la que se vive en cualquier otro cole?

ENFERMERAS

Estuve con un amplio grupo de enfermeras (SEMAP) hace unos días. Aunque también hay hombres en su colectivo, ellos asumen con naturalidad su profesión en femenino porque reconocen la abrumadora mayoría de mujeres.

Las enfermeras reclaman "un mayor reconocimiento profesional, social y académico a través del conocimiento e identificación del trabajo enfermero, tanto por parte del usuario, como del resto de profesionales y de la propia Administración, y con la intención de colaborar en mejorar la organización y gestión de las prestaciones y servicios de la Sanidad Pública".

Reflexioné con ellas, sobre todo con Manuela y Jose, sobre estos objetivos. Desde que nacemos hasta que morimos, todos pasamos alguna vez por esas manos que ponen su énfasis en CUIDAR antes que en CURAR. Me gusta esa diferencia porque en el primer término hay muchos más matices afectivos que en el segundo.

Ya sea por saturación de las consultas, por la judicialización de la medicina o porque la formación de los galenos se ha ido olvidando de ello, las enfermeras han recogido el testigo de la humanización. No me gustan las generalizaciones, pero creo que -al situar al médico como eje del sistema sanitario- las sumergimos en una oscuridad injusta. Allí están cuando a nuestro bebé recién nacido le hacen la prueba del talón; cuando les pesan y vacunan; en las campañas de prevención del tabaquismo o la gripe; cuando enfermamos; al entrar en un quirófano o cuando necesitamos cuidados paliativos, ya sea en el hospital o en casa.

En "Nadie tan feliz" contaba las experiencias con los médicos. Pero durante esos diez primeros años de la vida de Javier, y también después, hubo momentos en que fue el gesto de una enfermera el que reconfortó mi alma. A todas vosotras:

• Gracias por tu mirada y tu sonrisa cuando Javier gritaba al otro lado de la puerta mientras le cosían los puntos en la barbilla.
• Gracias por tu imaginación al distraerle con un guante de látex hinchado como un globo y pintado como una gallina mientras le radiografiaban la mano.
• Gracias por cantarle canciones (y sujetarle entre varias) mientras le extraían sangre.
• Gracias por ofrecerme una caricia y una infusión mientras me deshacía en lágrimas tras su primera crisis de epilepsia.
• Gracias por tu charla entretenida de mis sábados de quimio.
• Gracias por abrazarme en silencio cuando cuidabas con cariño de mi hermano Carlos, conscientes las dos del poco tiempo que quedaba.

Y gracias por ser tan receptivas a esos cursos de formación para tratar con niños tan especiales como Javi. Tenemos -o al menos yo la tengo- una deuda con vosotras.

MOMENTOS FELICES

Aunque mi concepto de felicidad se acerca cada vez más a una suerte de paz interior, aún me dura la resaca de momentos felices vividos la semana pasada.

Felicidad por el 18º cumpleaños de Daniel, mi hijo mayor, y su mayoría de edad. Felicidad por ver su sonrisa radiante ante la fiesta sorpresa de su novia, sus amigos y amigas. Ilusión por una nueva etapa que, en mi recuerdo y experiencia, es de las mejores de la vida: la universidad, la libertad, cierta independencia, nuevas gentes, nuevos caminos, nuevos conocimientos, el amor...

No soy muy amiga de ritos y liturgias, pero reconozco que su ceremonia de graduación -donde dejaba atrás su etapa escolar- marca una frontera nítida entre lo que ha sido y lo que será.

Orgullo y felicidad también por su nota media de bachillerato -un 7,4- que le da (nos da) cierta tranquilidad para enfrentarse a la prueba de Selectividad.

La última escena la viví ayer. Daniel me llamaba a gritos para que saliera al jardín. Él y Elena, su novia, habían conseguido por fin que Javier pedaleara por primera vez en su "triki", impulsándolo hacia adelante. Hasta ahora, sus pies sólo movían los pedales hacia atrás o se apoyaban en el suelo para avanzar.

No sé si mis brincos y gritos, que debieron de escucharse en Tombuctú, extrañaron a los vecinos tanto como los ladridos de Bernie, nuestro santo San Bernardo que, contagiado por mi euforia, daba vueltas y vueltas alrededor del mismo abeto. Acabé colgada del cuello de Daniel, cubriéndole a besos mientras Javier se reía a carcajadas en el "triki" a punto de chocar y/o volcar varias veces. El padre de las criaturas sonreía abiertamente a través de la ventana de la cocina.

En mi escala de valores, todos esos momentos de felicidad tienen la misma importancia. Y quiero vivir con esta resaca al menos un par de semanas.

Manos que aman y hablan

En el cole no había habido nunca una respuesta tan abrumadora a las jornadas de la Escuela de Padres. Esta vez, se trataba de un curso básico para aprender la lengua de signos. Cuatro sábados de abril, entre las once de la mañana y las dos de la tarde.

Muchos de nuestros niños son afásicos: bien no tienen capacidad para hablar, o esta capacidad se encuentra mermada. Y aunque tengan lenguaje, como es el caso de mi hijo Javier, la mayoría acusa problemas de comunicación, tanto de expresión como de comprensión. Por ello, la lengua de signos (simplificada y adaptada) constituye para ellos un apoyo visual extraordinario que refuerza su comprensión del mundo.

Las clases que, de lunes a viernes, acogen la algarabía infantil y juvenil fueron tomadas los sábados de abril por madres, padres, hermanos, abuelos, tíos... Y esas manos que en casa acarician y aman tornaron en voces extrañas que balbuceaban frases como "quiero ir a jugar al parque", "hay que lavarse las manos antes de comer" o "vamos a ordenar los juguetes".

Como en el aprendizaje de cualquier idioma, algunos tenían más facilidad que otros. El paso de los años también va mermando esa capacidad. Recuerdo conmovida a un abuelo, desesperado por hilar frases con los dedos enredados pero empeñado en ello por amor a su nieta.

Y recuerdo a mi amiga Giedre. Me sorprendió verla allí. Su preciosa hija Nora, que padece una parálisis cerebral severa, no habla, apenas ve más que sombras oscuras, ni tiene movilidad alguna. Ya la han sometido a varias operaciones para intentar liberar algo sus contraídos tendones. Giedre sabe que jamás podrá utilizar la lengua de signos con ella.

Pero Giedre quería aprender porque, en su bloque de Parla, hay una vecina sordomuda con la que le gustaría comunicarse, saludarla con un "buenos días" o un "¿cómo estás esta mañana?".

Hay personas cuyo corazón genera una luz de generosidad tan grande que nos sume a los demás en la sombra. Giedre es una de ellas.

P.D.: Para tranquilizar su angustia, Giedre comenzó hace años a elaborar una bisutería preciosa (gargantilas, broches, pulseras...), que ahora completa con unos tocados de fiesta muy originales. Si alguien está interesad@, le diré cómo contactar con ella.