Otras experiencias

Entrevista con Linda Jordan, de VALUING PEOPLE, publicada por ACTUALIDAD FEAPS

Viernes, 21 de noviembre de 2008

“Debemos reivindicar que las administraciones públicas cambien sus servicios actuales"

Linda Jordan es miembro del equipo de Valuing People, un plan desarrollado por el Gobierno de Inglaterra desde el año 2001 y que tiene como objetivo mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias, a través del reconocimiento de los derechos de estas personas como ciudadanos, la inclusión en sus comunidades, la elección sobre su propia vida y las oportunidades reales de ser independientes. Linda es madre de una persona con discapacidad intelectual y trabajó durante 20 años como profesora en centros ordinarios y de educación especial. FEAPS la ha invitado a dar la conferencia inaugural en el IV Encuentro de Buenas Prácticas que se celebrará los próximos 27 y 28 de noviembre en Las Palmas. Con este motivo, hemos querido hacerle un par de preguntas.
- ¿Por qué es tan importante aprobar políticas públicas relacionadas con la atención a personas con discapacidad intelectual?
- Es muy importante aprobar estrategias para personas con discapacidad intelectual porque estas estrategias pueden crear una visión de futuro en donde la gente con este tipo de discapacidad tenga vidas corrientes y se conviertan en ciudadanos de pleno derecho. Junto a ello, se deben crear expectativas de que la comunidad y sus instituciones sean inclusivas, y presionar para que las administraciones públicas cambien sus servicios actuales: en particular en relación con la vivienda, la salud, el empleo, la educación, el transporte, la seguridad, el tiempo libre, etc.
- Si España quisiera tener un plan público para mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual, como en el Reino Unido, qué pasos tendría que seguir el Gobierno para implemetarlo?
- Si España siguiera una estrategia similar, necesitaría los siguientes pasos para asegurar su implementación: - Asegurar que la estrategia es clara, sin expectativas ambiguas. - Montar una estructura que sustente el desarrollo de diferentes ideas y posibilidades y entonces, ayudar a las personas a que la pongan en práctica. - Examinar qué los servicios prestados a las personas están cambiando a mejor y que la comunidad se está volviendo más inclusiva, a través de la inspección y la función directiva.
Finalmente es importante resaltar que en el Reino Unido tenemos una Ley contra la discriminación de las personas con discapacidad (“Disability Discrimination Act”). Esto significa que es ilegal discriminar a estas personas. Esto está contribuyendo a la implementación de nuestro proyecto “Valuing People”.

VISITA AL DENTISTA

Javi se ha despertado esta mañana con un flemón tremendo en el lado izquierdo de la cara. He llamado a la consulta de Eva, que inmediatamente nos ha hecho un hueco para verle hoy mismo.

Quiero hablaros de Eva. Ella es la que ha conseguido realizarle dos limpiezas de boca y con la que vamos a intentar la ortodoncia para esos dientes hacia afuera que serían la envidia de Felipe, el de Mafalda.

Tendríais que ver su consulta: todo colores alegres, dibujos en las paredes de la sala de espera; y, dentro, sillones de dentista también en colores, cepillos de dientes gigantes y muñecos por todas partes.

Esta tarde ha mirado el flemón de Javier con paciencia infinita, anticipando cada gesto con una explicación y con una increíble ternura. Incluso ha podido hacerle una radiografía ("una foto",le ha dicho), pese a que él ha escupido tres veces otras tantas placas antes de poder apretar el botón.

Obviamente, no hemos podido anticipar esta visita trabajando pictogramas con varios días de antelación: se trataba de una urgencia. Pero Eva lo ha conseguido, una vez más.

Pese a los problemas dentales de Javi, nos costó mucho (doce años) encontrar a una profesional como ella. Ninguno de los que habíamos consultado previamente tenía ni una idea aproximada de cómo tratar a un niño con TEA o TGD. Creo que la mayoría ni siquiera sabían lo que significan esas siglas.

Eva es madre de una niña como Javi.

El precio

Estoy indignada y sé que no debo escribir con ese estado de ánimo porque luego me acusan de demagógica. Pero no puedo remediarlo.

Os cuento:volvemos a intentar una medicación nueva para Javier, Strattera. Hace ya dos o tres años que oímos hablar de ella, pero entonces la única forma de conseguirla era traerla de EE.UU. Tampoco es que nos convenciera demasiado: a Javier le han sentado mal Rubifén, Concerta, Haloperidol y alguna otra cosa más cuyo nombre no recuerdo. Todo, para intentar mejorar su atención y frenar un poco su impulsividad. Hasta ahora, lo único que ha funcionado es la terapia conductual, más lenta pero también más segura.

Después, en 2006, vino la epilepsia, con el correspondiente Depakine y, ahora mismo, Trileptal 600 mg, con el que hemos conseguido mantenerla a raya.

Y es hora de volver a intentarlo. Confiamos plenamente en el juicio del doctor Fernández-Jaén, un hombre que nos trasmite seguridad y tranquilidad pero que -sobre todo- es cariñoso con Javier (seguro que muchos habréis estado en consultas donde vuestros hijos parecen molestar a la eminencia de turno).

"Strattera es una medicina cara", nos advierte. Y mi indignación comienza a crecer cuando nos explica que las recetas están sujetas a la inspección de la Seguridad Social. Una inspección que no suelen pasar cuando se trata de niños con discapacidad intelectual porque su hiperactividad con déficit de atención no es "primaria".

Me acerco a la farmacia para comprar la primera dosis, 10 mg, que Javier debe tomar durante una semana. Lo escribo en números: 7 pastillas = 30 €. Es decir, alrededor de 130 € / mes. Si a esto le sumo los 80 € del Trileptal (aunque algunas veces consigo receta de esto), ya sobrepasamos los 200 € mensuales. Suma y sigue: ocio, terapia, deporte... Eso sí, el Estado nos da una generosa ayuda de unos 83 € mensuales.

De acuerdo. Hacemos un esfuerzo y lo pagamos porque podemos. Pero tampoco entramos nunca en las listas de campamentos, programas de respiro y demás. Nuestros ingresos sobrepasan los requisitos, lo cual quiere decir que lo pagamos todo. También de acuerdo. Pero, ¿qué sucede en aquellas familias en las que 200 € al mes supone la diferencia entre comer y no comer, entre pagar una hipoteca o no poder pagarla, entre tener pañales para el bebé recién nacido o no poder comprarlos? ¿O es que el hermano con discapacidad intelectual y THDA añadida tendrá que renunciar a tomar Strattera si es lo más conveniente para él?

Comentábamos también con el doctor que, en una ciudad pequeña, donde todo el mundo se conoce, es más fácil conseguir rápido una prueba o una medicación: seguro que alguien conoce a alguien que conoce a la persona que visa las recetas. Desde luego, Madrid no es el caso.

Remato el día leyendo la prensa, repleta de políticos que se gastan miles de millones de euros de nuestros impuestos en redecorar sus (nuestros) despachos, sus (nuestros) coches y en inaugurar sus (nuestras) administraciones en el extranjero y sus (nuestros) teatros.

¿Pero es que nos hemos vuelto locos?

Discapacidad vs. Enfermedad

Un conocido me preguntó el otro día por Javier con las siguientes palabras:

-"¿Qué tal está tu hijo? ¿Se encuentra mejor? ¿Notáis alguna mejoría?"

Reflexioné entonces sobre lo natural que resulta para muchísima gente equiparar Discapacidad con Enfermedad, sea la discapacidad física, sensorial o intelectual.

Es cierto que algunas discapacidades intelectuales tienen asociadas diversas patologías. El síndrome de Down, por ejemplo, debe estar muy pendiente de las cardiopatías. En otros casos -como el de mi hijo- la epilepsia tiene una incidencia mayor. Pero eso no significa que nuestros niños sean enfermos.

También recuerdo cómo, no hace mucho, en una reunión sobre estrés familiar, un padre aseguraba su convencimiento de que los médicos le estaban ocultando la "cura" para su hijo.

A menudo discuto con una buena amiga y colega la necesidad de ser siempre políticamente correctos con el lenguaje. Ella afirma que no es necesario ser tan prudentes con los términos coloquiales porque acabaríamos por no poder expresarnos espontáneamente mientras pensamos a qué colectivo podemos ofender.

Pero el lenguaje pervierte a veces la realidad. No hace mucho, nuestros niños eran "retrasados" o "tarados". Hoy, términos como "mejoría", "cura", "terapia" no hacen sino convertir en recurrentes los lugares comunes sobre la discapacidad contra los que tanto combatimos los que la vivimos desde dentro.

Mis colegas de los medios de comunicación no ayudan mucho en este sentido. Hay que tener un cuidado exquisito cada vez que aparece una noticia sobre el código de tal o cual gen: asociado a la discapacidad y su hipotética "cura", puede generar falsas -o cuando menos lejanas en el tiempo- expectativas a padres desesperados.

He leído en alguna parte que la discapacidad es una "condición de vida". Me gusta esta definición porque también lo es ser alto o bajo, tener los ojos claros u oscuros, ser diestro o zurdo...

Y sólo tengo que mirar a Javier -su alegría de vivir, su (híper)actividad agotadora, su cuerpo perfecto, sus ojos chispeantes- para darme cuenta de que se le podrá denominar de muchas maneras, colgar etiquetas manidas, pero desde luego "enfermo" no es una de ellas.

ESPERANZA EN EL NUEVO CURSO

Un nuevo curso: nuevas ilusiones, nueva profe (Gloria), nuevo cambio de rutina. Esperanza olvida en estos días su nombre porque su hijo, como Javier, acusa los cambios con ecolalias, conductas desafiantes, hiperactividad, dispersión de la atención...

Con el tiempo, he aprendido que -en el paso de las vacaciones al colegio o con la introducción de algo nuevo en su vida- es su forma de decirnos "¡Eh, que necesito tiempo para adaptarme a esto!".

Esperanza dice que su niño se hace grande. Es cierto y, como los demás niños, también expresa su rebeldía y su inconformismo con un lenguaje que -en ocasiones- nos cuesta comprender.

Y a ellos también les afecta que el sol luzca menos horas, que haga más frío, que las nubes y la lluvia les obliguen a abandonar el aire libre que tanto bien les hace. A mí, por ejemplo, todo esto me pone de muy malhumor aunque pueda disfrazarlo de "cambio estacional".

Llora, Esperanza. Hace bien y ayuda a drenar ese cansancio interior que tan bien comprendo. Y no te sientas mal por ello. Tienes -tenemos- todo el derecho del mundo a sumergirnos de vez en cuando en la tristeza y dejar que nos traspase todos los poros de la piel. Forma parte de la vida.

Pero no te dejes vencer por ella. Compártela, como has hecho ahora, para que una vez exudada recuperes la fuerza que te hace seguir adelante: tu amor por Jesús.

Siempre tendrás, en este rinconcito del ciberespacio, un hombro sobre el que descargar la lluvia de los días grises en tu Estrecho del alma.

Besos desde un día radiante en la meseta (porque, diga lo que diga la política, me siento castellana vieja).

PARA ELOY

Por tu comentario, puedo intuir -sólo intuir- como te sientes, Eloy. Imagino que estás en ese momento post-diagnóstico recibido con mayor o menor impacto según la calidad humana de la persona que lo haya transmitido.

Te veo ahora mismo en ese pozo oscuro por el que caes, con la luz de la salida cada vez más lejana, tan sólo un puntito que acaba por cerrarse en el horizonte de las ilusiones y los sueños.

Aunque ahora te parezca mentira, esa luz volverá poco a poco a iluminar tu existencia y la de Sergio. Poco a poco también, eso que defines como castillos de arena a los que alcanza una ola traicionera volverán a levantarse; puede que sin la vanidad y perfección de unas almenas erguidas, pero te aseguro que con la belleza y la osadía de la imaginación.

Comienza -es verdad- esa odisea de desconcierto, miedo y angustia. Y me gustaría poder abrazarte, consolarte y decirte que Sergio se integrará en el nuevo cole, que contará con los apoyos que necesita, que todo irá bien. Pero no lo sé. Nadie lo sabe.

Lo que sí es cierto es que no estás sólo en esta batalla; que somos muchos los que hemos sentido desesperanza contigo y llorado un millón de veces tus lágrimas; que nos tienes a tu lado para compartir tu dolor y que tu soledad lo sea menos; que tienes que aprender un nuevo camino para ser padre de un forma distinta, con otras expectativas y otras metas; que tendrás que darte la vuelta como un guante para cambiar tu escala de valores. Y que todo eso, aunque ahora te parezca imposible, tendrá una recompensa tan extraordinaria que Sergio y tu os pondréis el mundo por montera.

Me ha impresionado el post de tu blog, donde escribes que "tal vez nunca pueda entender un poema, ni captar el mensaje que esconde cada palabra, cada espacio, cada acento". Tal vez sea así, Eloy. Pero puedo asegurarte que Sergio comprenderá a su manera y mejor que nadie que hayas conocido jamás el valor de tus besos, tus abrazos, de tus "te quiero", de tus caricias, de una lágrima tuya por un avance imperceptible para los demás, de tu sonrisa... Quizá incluso no sepa ni demostrártelo.

Pero tu indagarás en sus ojos o en sus manos y sabrás que él sabe...

Me quedo con tu "aun así, lo quiero más que a nadie. Aun así, todavía no soy capaz de encontrar las palabras para escribirle un poema lo suficientemente bueno". No existen, Eloy, esos términos. AMOR, con mayúsculas y sin prejuicios, es lo que más se acerca a nuestros niños.

Bienvenidos al viaje.

EL PREMIO DE MARÍA

"María y yo", el libro de Miguel Gallardo que os comentaba hace unos cuantos posts, acaba de recibir un premio cultural -en la modalidad de cómic- de la Generalitat catalana. A veces, una recupera la confianza en la sensibilidad de los poderes públicos.

Me escribe Miguel que lo mejor del galardón es que es expresamente para él y María como co-autores de la obra. Cuando le dijo que les habían concedido a los dos un premio muy importante, ella se quedó pensando un largo rato y después preguntó... "¿Un caramelo?".

¡Enhorabuena a los dos!

FIN DE CURSO

Alex, nuestro maestro de ceremonias.

Como en todos los coles, la fiesta de fin de curso es muy emotiva: los alumnos que se van, las actuaciones de los chavales, el esfuerzo de los profes… Pero en un centro de educación especial, esa emoción se vive de forma… ¿más intensa?
A veces, somos nosotros mismos los que nos apartamos de los demás por creernos y querernos diferentes. Uno puede ponerse las gafas de la discapacidad intelectual y pensar “sí, nuestra fiesta de fin de curso es más emocionante que la de un colegio de educación ordinaria”. Pero lo que yo vivo cada año en esa fiesta es:

.- La emoción desbordada o contenida de los profesionales que despiden a sus alumnos, a muchos de los cuales han visto crecer.
.- Los abrazos de increíble cariño de esos alumnos hacia sus profesores, los que durante años les han enseñado no sólo conocimientos, sino –más importante aún- a ser autosuficientes en la medida de sus posibilidades.
.- Las lágrimas de padres y madres, emocionados por los recuerdos de una etapa que acaba y la incertidumbre de otra que comienza.
.- Las lágrimas de otros padres y madres que vemos cómo cada año nos acerca sin remedio a ese momento.
.- La ilusión de todos (dirección, monitores, profesores, auxiliares, cocina) porque la tarde resulte perfecta.
.- La tristeza por los que se jubilan, con cuya sabiduría y experiencia no podremos contar ya para el día a día del curso que viene (Tino, te vamos a echar de menos).

Con escenarios de lujo o de andar por casa, ¿es la esencia de estos sentimientos muy diferente de la que se vive en cualquier otro cole?

ENFERMERAS

Estuve con un amplio grupo de enfermeras (SEMAP) hace unos días. Aunque también hay hombres en su colectivo, ellos asumen con naturalidad su profesión en femenino porque reconocen la abrumadora mayoría de mujeres.

Las enfermeras reclaman "un mayor reconocimiento profesional, social y académico a través del conocimiento e identificación del trabajo enfermero, tanto por parte del usuario, como del resto de profesionales y de la propia Administración, y con la intención de colaborar en mejorar la organización y gestión de las prestaciones y servicios de la Sanidad Pública".

Reflexioné con ellas, sobre todo con Manuela y Jose, sobre estos objetivos. Desde que nacemos hasta que morimos, todos pasamos alguna vez por esas manos que ponen su énfasis en CUIDAR antes que en CURAR. Me gusta esa diferencia porque en el primer término hay muchos más matices afectivos que en el segundo.

Ya sea por saturación de las consultas, por la judicialización de la medicina o porque la formación de los galenos se ha ido olvidando de ello, las enfermeras han recogido el testigo de la humanización. No me gustan las generalizaciones, pero creo que -al situar al médico como eje del sistema sanitario- las sumergimos en una oscuridad injusta. Allí están cuando a nuestro bebé recién nacido le hacen la prueba del talón; cuando les pesan y vacunan; en las campañas de prevención del tabaquismo o la gripe; cuando enfermamos; al entrar en un quirófano o cuando necesitamos cuidados paliativos, ya sea en el hospital o en casa.

En "Nadie tan feliz" contaba las experiencias con los médicos. Pero durante esos diez primeros años de la vida de Javier, y también después, hubo momentos en que fue el gesto de una enfermera el que reconfortó mi alma. A todas vosotras:

• Gracias por tu mirada y tu sonrisa cuando Javier gritaba al otro lado de la puerta mientras le cosían los puntos en la barbilla.
• Gracias por tu imaginación al distraerle con un guante de látex hinchado como un globo y pintado como una gallina mientras le radiografiaban la mano.
• Gracias por cantarle canciones (y sujetarle entre varias) mientras le extraían sangre.
• Gracias por ofrecerme una caricia y una infusión mientras me deshacía en lágrimas tras su primera crisis de epilepsia.
• Gracias por tu charla entretenida de mis sábados de quimio.
• Gracias por abrazarme en silencio cuando cuidabas con cariño de mi hermano Carlos, conscientes las dos del poco tiempo que quedaba.

Y gracias por ser tan receptivas a esos cursos de formación para tratar con niños tan especiales como Javi. Tenemos -o al menos yo la tengo- una deuda con vosotras.

MOMENTOS FELICES

Aunque mi concepto de felicidad se acerca cada vez más a una suerte de paz interior, aún me dura la resaca de momentos felices vividos la semana pasada.

Felicidad por el 18º cumpleaños de Daniel, mi hijo mayor, y su mayoría de edad. Felicidad por ver su sonrisa radiante ante la fiesta sorpresa de su novia, sus amigos y amigas. Ilusión por una nueva etapa que, en mi recuerdo y experiencia, es de las mejores de la vida: la universidad, la libertad, cierta independencia, nuevas gentes, nuevos caminos, nuevos conocimientos, el amor...

No soy muy amiga de ritos y liturgias, pero reconozco que su ceremonia de graduación -donde dejaba atrás su etapa escolar- marca una frontera nítida entre lo que ha sido y lo que será.

Orgullo y felicidad también por su nota media de bachillerato -un 7,4- que le da (nos da) cierta tranquilidad para enfrentarse a la prueba de Selectividad.

La última escena la viví ayer. Daniel me llamaba a gritos para que saliera al jardín. Él y Elena, su novia, habían conseguido por fin que Javier pedaleara por primera vez en su "triki", impulsándolo hacia adelante. Hasta ahora, sus pies sólo movían los pedales hacia atrás o se apoyaban en el suelo para avanzar.

No sé si mis brincos y gritos, que debieron de escucharse en Tombuctú, extrañaron a los vecinos tanto como los ladridos de Bernie, nuestro santo San Bernardo que, contagiado por mi euforia, daba vueltas y vueltas alrededor del mismo abeto. Acabé colgada del cuello de Daniel, cubriéndole a besos mientras Javier se reía a carcajadas en el "triki" a punto de chocar y/o volcar varias veces. El padre de las criaturas sonreía abiertamente a través de la ventana de la cocina.

En mi escala de valores, todos esos momentos de felicidad tienen la misma importancia. Y quiero vivir con esta resaca al menos un par de semanas.

Manos que aman y hablan

En el cole no había habido nunca una respuesta tan abrumadora a las jornadas de la Escuela de Padres. Esta vez, se trataba de un curso básico para aprender la lengua de signos. Cuatro sábados de abril, entre las once de la mañana y las dos de la tarde.

Muchos de nuestros niños son afásicos: bien no tienen capacidad para hablar, o esta capacidad se encuentra mermada. Y aunque tengan lenguaje, como es el caso de mi hijo Javier, la mayoría acusa problemas de comunicación, tanto de expresión como de comprensión. Por ello, la lengua de signos (simplificada y adaptada) constituye para ellos un apoyo visual extraordinario que refuerza su comprensión del mundo.

Las clases que, de lunes a viernes, acogen la algarabía infantil y juvenil fueron tomadas los sábados de abril por madres, padres, hermanos, abuelos, tíos... Y esas manos que en casa acarician y aman tornaron en voces extrañas que balbuceaban frases como "quiero ir a jugar al parque", "hay que lavarse las manos antes de comer" o "vamos a ordenar los juguetes".

Como en el aprendizaje de cualquier idioma, algunos tenían más facilidad que otros. El paso de los años también va mermando esa capacidad. Recuerdo conmovida a un abuelo, desesperado por hilar frases con los dedos enredados pero empeñado en ello por amor a su nieta.

Y recuerdo a mi amiga Giedre. Me sorprendió verla allí. Su preciosa hija Nora, que padece una parálisis cerebral severa, no habla, apenas ve más que sombras oscuras, ni tiene movilidad alguna. Ya la han sometido a varias operaciones para intentar liberar algo sus contraídos tendones. Giedre sabe que jamás podrá utilizar la lengua de signos con ella.

Pero Giedre quería aprender porque, en su bloque de Parla, hay una vecina sordomuda con la que le gustaría comunicarse, saludarla con un "buenos días" o un "¿cómo estás esta mañana?".

Hay personas cuyo corazón genera una luz de generosidad tan grande que nos sume a los demás en la sombra. Giedre es una de ellas.

P.D.: Para tranquilizar su angustia, Giedre comenzó hace años a elaborar una bisutería preciosa (gargantilas, broches, pulseras...), que ahora completa con unos tocados de fiesta muy originales. Si alguien está interesad@, le diré cómo contactar con ella.

EL VIAJE

Sigo haciendo su equipaje como me enseñaron en el cole: bolsas con etiquetas adhesivas donde, en mayúsculas bien grandes, puede leerse ROPA JUEVES, ROPA VIERNES, ROPA DE RESPUESTO, PIJAMAS, CALZADO... En el exterior de la maleta, una gran foto con su nombre a modo de trajeta identificativa. Javi no sabe leer, pero sé que es un ayuda inmensa para los monitores que le atienden cuando se va de viaje.

Ha estado en un campamento de Xtremaventura este último puente del pasado 1 (festivo en toda España) y 2 de mayo (fiesta en la Comunidad de Madrid). Cuatro días. 96 horas. 5.760 minutos. Cuando nos acercamos con el coche al punto de recogida desde el que parte el autobús, comienza a preguntar por los nombres de monitores y chavales con los que ha compartido otros viajes. Hace más de seis meses que no les ve, pero él se acuerda perfectamente de todos.

Como siempre, la espera le pone algo nervioso: salta, palmotea, pregunta una y mil veces por Susana -la monitora que les aguarda en el albergue-, habla sin ton ni son...

Por fin llega la hora. El conductor arranca, los chavales (sólo hay dos chicas) van subiendo tras despedirse de padres y madres. Javi entra sonriendo y, ya en su asiento, se pone el cinturón de seguridad como le enseñamos a hacerlo desde que era pequeño. Mira por la ventanilla buscándonos. Y allí estamos, su padre escondido tras un árbol porque piensa que lo mejor para él es que el momento sea breve y desaparezcamos lo más rápidamente posible. Yo, soldada a una acera de la que no puedo moverme mientras fuerzo una sonrisa a la que le cuesta abrirse camino entre el nudo de lágrimas que me quema la garganta. ¿Estará bien? ¿Nos echará de menos? ¿Tendrán los monitores la suficiente experiencia para comprenderle? ¿Disfrutará y será feliz? Por favor, que no le pase nada...

Miro a mi alrededor e intuyo las mismas dudas en aquellos padres y madres clavados como yo a la acera. Su sonrisa también contradice miradas húmedas u ocultas tras gafas de sol. La mayoría tiene mucha más experiencia que nosotros porque sus hijos son mayores que Javi. Pero todos estamos allí.

Nuestras manos siguen agitándose en despedida aun cuando ya no distinguimos ni el autobús, engullido por una marea de tráfico en esta estampida de mayo que deja la capital desierta.

Como siempre al doblar la esquina, mis lágrimas se desbordan por el esfuerzo contenido de la espera. Como siempre, mi compañero de vida me toma la mano y me dice:

.-"Tranquila. Se va contento y se divertirá".

Lo sé. Como cuando se marcha con sus amigos del grupo de ocio de ALEPH o con los del cole Estudio 3. Poco a poco, la congoja se bate en retirada ante el orgullo: el de haber permitido que, desde muy pequeño, Javier participara con nosotros y su hermano de la experiencia enriquecedora de los viajes. En coche, en avión, en tren, en barco... Nunca nos hemos dejado vencer por los miedos: a su cansancio, al nuestro y al de su paciente hermano, al de las pataletas y los gritos, al del "que dirán", al de la rutina rota.

Al llegar a casa, hacemos el equipaje y nos despedimos de nuestro hijo mayor, sometido este año a la presión del examen de Selectividad.

Granada rebosa de gentío y Cruces mientras nos reímos en compañía de amigos con energía y vitalidad descomunales que yo perdí en el camino de mi vida sin darme cuenta.

Vuelta a Madrid. Javi llega excitado, agotado, feliz. Lo mismo que nosotros. Cuando abro su maleta, me da la bienvenida un diploma a su nombre "por su alegría y por sus bailes". Hasta el próximo viaje.

5 GRACIAS Y 1 BIENVENIDA

Hola a tod@s! Una sobredosis de trabajo me ha mantenido apartada de esta bitácora unos días. Pero ya estoy de vuelta y retomo para dar las gracias...

• a Esperanza, porque sus palabras son siempre un soplo fresco de poesía desde El Estrecho.


• a todos los anónim@s que dejáis vuestros comentarios y que me animáis a seguir escribiendo.


• a aquell@s que me leéis aun sin escribir nada, porque formamos parte del mismo universo emocional.


• a mis amig@s, porque siento que el vínculo de la amistad se acrecienta cuando pasan por aquí.


• a l@s que conocéis a Javi, porque le demostráis un cariño que no deja nunca de conmoverme aunque sea fácil quererle.

Y una bienvenida muy especial con abrazo trasatlántico...

• a Beatriz y Fernando, en Venezuela, por ese bebé recién llegado a vuestras vidas. Luis Fernando es especial y "el más hermoso de todos los bebés" no por un síndrome, sino porque vuestro cariño -y el que recibiréis de él- convertirán vuestra familia en una fortaleza de amor imbatible.

Llueve a cántaros en estas afueras de Madrid, pero mi corazón cansado revive -como los pensamientos de mis macetas- en un rincón del ciberespacio. Vuestras palabras son mi bendita lluvia de primavera.

Besos a tod@s los que estáis ahí.

SOPA DE LETRAS

Javier es un TEA (trastorno del espectro autista).

Javier es un TGD (trastorno generalizado del desarrollo).

Javier es un TDAH (trastorno del déficit de atención con hiperactividad).

Javier es un NEE (tiene necesidades educativas especiales).

Javier colecciona, sin saberlo, siglas.

Yo colecciono cielos porque él me ha enseñado a mirarlos de una manera diferente.

LECTURA MUY RECOMENDABLE

Soy incapaz de sintetizar. Por eso admiro tanto a la gente que con una imagen, una frase o unos trazos es capaz de transmitir tanto.

Acabo de leer "María y yo" (Astiberri ediciones), un libro donde el dibujante Miguel Gallardo cuenta, como en un cómic, un viaje a Canarias junto a su hija autista. Me he reído, me he emocionado, me he reconocido, me ha enternecido, he admirado su talento para expresar de forma sencilla lo cotidiano y extraordinario de la vida junto a María.

Por supuesto, lo recomiendo a todos los padres de niños con autismo o TEA por lo mucho que conforta compartir (no os perdáis la página donde están las "caras que no me gusta ver en las personas que miran a María). Pero, sobre todo, no dejéis de leerlo los que nunca habéis estado cerca de estos niños. La respuesta está en el epílogo de Amaia Hervas, profesional especializada en este tipo de discapacidades: "Nosotros también podemos hacer más feliz a María y a todos los niños como ella, sencillamente aceptándola tal cual es: única, como todos los demás".

ESCENA (DE SEGUNDA MANO)

Si hay algo que me entristece y preocupa siempre de Javier es el hecho de que, fuera del colegio, no tiene amigos. Quedar con la pandilla, llamarse por teléfono para contar confidencias, una vuelta en bici, ir al cine o merendar juntos y sin adultos en un centro comercial es algo que no puede vivir de momento, como muchos otros chavales con discapacidad intelectual. Por eso, como padres, nos esforzamos tanto en que tenga su tiempo de ocio planificado. Al menos, hasta donde llegue el presupuesto (porque todo es a golpe de talonario, y prometo hablar de eso otro día).

Tras casi dos años de parón obligado por su epilepsia -afortunadamente ya controlada-, hemos retomado las actividades extraescolares. A través de la Federación Madrileña de Deportes para Discapacitados Intelectuales, localizo a ICARO-IB, el club deportivo de APMIB, una asociación para personas con discapacidad creada hace 30 años por empleados de Iberia. Es lo más cercano a casa, a unos 20 kilómetros $$$ y suma gasolina $$$.

Primera sorpresa: la entrevista con Alberto, el entrenador de baloncesto y, hasta hace poco, director deportivo. Él me hace sentirme en el paraíso cuando me pregunta si Javier necesita apoyo visual con pictogramas, si tiene muchas ecolalias y esterotipias, si es impulsivo, si necesita que se le reconduzca la atención... ¡Es tan raro encontrar a alguien que comprenda esos términos!

Alberto me explica que los chavales con los que entrena son mayores que mi hijo, pero cree que no será un inconveniente, sino más bien todo lo contrario. Al verse rodeado por "mayores" (alguno tiene ya 40 años), tendrá que autocontrolar su tendencia a esas pequeñas agresiones que utiliza de vez en cuando con sus iguales o con niños más pequeños. Pero, ¿de dónde ha salido esta joya de criatura (Alberto)?, y sobre todo ¿por qué no se habrá cruzado antes en nuestro camino? Definitivamente, me quedo esa tarde para que Javi pruebe.

Segundo miércoles en ICARO: tengo clase y no puedo llevarle, así que le toca a su padre. Cuando llego a casa a las tantas, me cuenta la siguiente escena con los ojos empañados y la voz agarrotada por la emoción. Desde la grada, ha visto jugar a Javier. Cuando un equipo encestaba, le daban a él la pelota para que atravesara la cancha botándola hasta llegar al área del contrario. Como en cualquier encuentro deportivo, se escuchaban voces y gritos retumbando en las paredes del polideportivo. Pero esas exclamaciones de apoyo provenían de TODOS -los suyos, los contricantes, el entrenador y Javier, el director deportivo-, animándole a atravesar la cancha y pasar la pelota a un compañero. "¡Incluso ha encestado algunos tantos!", me comenta con orgullo su padre.

¿Amigos? Cada día, en cada gesto, las personas con discapacidad intelectual nos enseñan con hechos el significado real de palabras como amistad, solidaridad, apoyo, ternura...

OBSCENIDAD

Zapatos con hebillas y tacones de strass, de Dior...................................495 €
Asociarse a Médicos sin Fronteras......................................Desde 10 € al mes

Leggings de estilo ejecutivo, de Louis Vuitton.....................................1.000 €
Asociarse a AFANIAS....................................................................60 € al año

Americana masculina de seda a rayas, de Hermès.............................1.900 €
Asociarse a la AECC.........................................................Desde 20 € al año

Bolso de cuero, de Tod's....................................................................1.030 €
Asociarse a Cruz Roja......................................................Desde 36 € al año

Gabardina, de Marc by Marc Jacobs...............................................680 €
Apadrinar a un niño con la Fundación Vicente Ferrer......18 € al mes

Vestido tubo, de Prada.................................................................1.600 €
Asociarse a ANESVAD..............................................Desde 10 € al mes

Chaqueta de cuadros, de Ralph Lauren Collection..................1.650 €
Visitar la web de la Plataforma de ONG's de Acción Social para de-
cidir a cuál donamos una aportación......................................GRATIS

¡Viva la moda de híper y mercadillo!

ESPERANZA DEL ESTRECHO

Noche en blanco, como tantas otras. Hora tras hora. Envuelta en una nube de cansancio, me ví en el coche conduciendo rumbo al sur aún no sé cómo. Alumbraba la noche una luz anaranjada de eclipse lunar que lo tornaba todo mágico y, sin embargo, más real que nunca. Javier dormía en el asiento de atrás.

Llegué a casa de Esperanza temprano, ya con esa luz limpia de mañana invernal que huele a mar. Nerviosa, llamé a su puerta. No tardó ni un segundo en abrirme. Estoy segura de que me esperaba. Nos miramos una en los ojos de la otra como si de un espejo se tratara. Lo que siguió fue un abrazo íntimo, cálido, mudo, extremo, que duró una vida: la de nuestros hijos.

Era la primera vez que nos veíamos, aunque nos conocíamos de siempre a través de esta bitácora. Entre cafè y café, charlamos. Y hasta los silencios mecidos por las olas del Estrecho resultaban cómodos.

Horas después, no sé cuantas, sucedió algo increíble: a la puerta de Esperanza comenzaron a llamar padres y madres como nosotras con hijos como los nuestros. Aquello se convirtió en una ¿fiesta? No, no es la palabra porque no había algarabía alguna. Sólo paz, mucha paz.

A veces sueño despierta. Y me gusta. Cuando duermo sólo tengo pesadillas. Quizá por eso me cuesta tanto dormirme.

DE CORAZONES Y PATROCINIOS

Segundo intento. El viernes, cuando estaba a punto de darle a la tecla "publicar entrada", un error de esos que tienen siete consonantes seguidas y un número borró de un plumazo lo que había escrito. Aquí estoy, de nuevo. ¡Los duendes del ciberespacio no saben que mi cabezonería no tiene límites!

El 14 de febrero, día de San Valentín, estuve en la rueda de prensa de Menudos Corazones. Esta fundación, con la que colaboro de vez en cuando, se dedica a ayudar a los niños con cardiopatías congénitas y a sus familias. Su increíble labor se centra en ofrecer alojamiento gratuito a padres y madres que tienen que desplazarse a Madrid para cirujías complicadas y tratamientos largos (conocen casos de familiares durmiendo en el coche a las puertas del hospital porque el presupuesto no llegaba para más); en apoyo psicológico y emocional; en el juego creativo para los niños durante su estancia clínica; en encuentros de padres en duelo; en campamentos de verano para los chavales; en guías informativas...

Ese día se presentaba un cómic donde se reflejan las inquietudes de adolescentes que han pasado por cirujía cardíaca. Estoy totalmente de acuerdo con Mercedes Milá, moderadora del acto: no comparto la tendencia de los medios de comunciación a suprimir de las informaciones cualquier mención a los patrocinadores. Sin Medtronic, por ejemplo, Menudos Corazones no habría podido editar el cómic. Sin la cadena NH, la fundación no tendría las tres habitaciones del hotel NH-Alcalá, cedidas gratuitamente para las familias que no tienen sitio en el piso de acogida. Ni habría podido celebrarse la rueda de prensa.

Creo que la empresa privada tiene la obligación moral de devolver a la sociedad una parte de lo que cosecha de ella, especialmente si ese beneficio va destinado a los que más lo necesitan. A menudo discuto con mis alumnos de Comunicación la ética de que sean o no las propias empresas las que publiciten estas acciones. Pero, en el fondo, ¿qué es lo que importa? Si estas iniciativas no se conocen, si no se comunican, ¿cómo atraer el interés de más empresas?, ¿cómo puede la sociedad -o sea, todos nosotros- saber quién destina cuánto a iniciativas sociales? Y lo más importante, ¿quién sale perjudicado por todo ello? La respuesta es obvia: las asociaciones que no recibirán ayuda de manos privadas -y no siempre es necesario el dinero-. Está claro que los fondos públicos no llegan para todos.

En países con una sociedad civil más estructurada que la nuestra, estas cuestiones ni se plantean. Quiero decir que radios, prensa y televisiones no dudan ni un segundo en la obviedad de incluir en sus informaciones a las empresas que garantizan acciones solidarias. En España sucede exactamente lo contrario... salvo cuando son sus propias empresas de comunicación las que patrocinan algo, claro.

De la rueda de prensa de Menudos Corazones, me queda en la retina emocional el testimonio de una madre de Palencia. Enfermera de profesión, ha tenido que dejar su hogar, a su marido y a su hija mayor para estar lejos de casa y cerca de su bebé, recién nacida con una cardiopatía congénita. Tras los primeros días en una pensión, al menos tiene ahora un alojamiento digno en una de las habitaciones cedidas por el hotel NH-Alcalá.

Me impresionó su testimonio de soledad, de inquietud, de necesidad de ser escuchada, de tristeza, de angustia. Pero también de su agradecimiento por haber encontrado a Menudos Corazones, de la posibilidad de compartir con otros padres; de sentirse más arropada y menos perdida.

Todas sus palabras me resultaban tan cercanas, tan familiares... En el fondo, da igual que se llame discapacidad intelectual o cardiopatía congénita. Lo que nos une es muchísimo más fuerte y universal que lo que nos separa.

TERAPIA DE GRUPO

Me sucede lo mismo que a mi hijo Javier en tantas ocasiones: enuncio las teorías divinamente pero... llevarlas a la práctica es otro cantar. Me explico. Cuando juega con Bernie -nuestro santísimo San Bernardo-, su impulsividad le lleva a tirarle de las orejas con fuerza o a golpearle con el puño en el lomo (el perro ni se inmuta, claro), al tiempo que dice, muy serio: "No se le tira de las orejas; no se le pega".

Todo esto viene a cuento del curso que acabamos de terminar con ALANDA. Bajo el enunciado CUIDANDO(ME): CÓMO MANEJAR Y AFRONTAR EL ESTRÉS EN LA FAMILIA, padres y madres nos hemos reunidos durante tres sábados para escuchar y poner en práctica las explicaciones de Inmaculada (estupenda y divertida comunicadora, por cierto), de la RED CONCILIA. Salvo aprender a distinguir cada día entre lo IMPORTANTE y lo URGENTE (reconozco que me cuesta mucho), no descubrí nada que no hubiese "leído" con anterioridad.

Entrecomillo esa palabra porque ahí está el quid de la cuestión. Lo leo, lo proceso en el disco duro de las neuronas, abro el archivo correspondiente cuando lo necesito... y soy incapaz de llevarlo a la práctica. Para más inri, no sólo he consumido y devoro libros sobre el tema (tengo varias estanterías repletas en la sección "autoayuda" de la biblioteca casera), sino que he acudido a los cursos más dispares: yoga, control mental, inteligencia emocional, respiración, relajación y meditación...

No doy por mal invertidos los sábados dedicados al estrés familiar, todo lo contrario. Como en cualquier disciplina, estas charlas han servido para refrescar conocimientos y convencerme, por enésima vez, de que hay que ponerlos en práctica. Pero me pasa como a Javier: asfixiada por el día a día, me descubro respirando superficialmente al tiempo que mi cabeza recita: "Deberías parar cinco minutos y realizar unas cuantas respiraciones abdominales"; cosa que, por supuesto, no hago.

Sin embargo, lo que más me sigue conmoviendo de estas reuniones no son los contenidos. Se trata de algo que va mucho más allá. Hablo de esa especie de comunión espiritual (en el sentido más amplio de la palabra) que se produce entre quienes asistimos por el hecho de ser familiares de niños con discapacidad intelectual y/o problemas de conducta. Hablo de esa sensación de comodidad por encontrarte entre iguales, de la comunicación que a veces no necesita palabra alguna, de lágrimas contenidas o vertidas, de los momentos amargos y de dudas expuestas sin tapujos. Y hablo también de las risas que nos permitimos con quienes podemos compartir tantas experiencias.

Yo necesito cien líneas para describir todas estas sensaciones y emociones. Mi compañero de vida, que es de Ciencias y tiene un envidiable sentido práctico para todo, lo define y resume así: se llama TERAPIA DE GRUPO.

P.D.: Mil gracias de corazón a todos los profesionales de ALANDA que hacen posibles estos encuentros.

CAN (PUEDO)

Este vídeo es para todos los padres y madres que, día a día, luchamos por nuestros hijos: contra la soledad, contra la incomprensión, contra el miedo, contra nuestras propias fuerzas... Es la historia de un padre australiano (60 años) que compite, junto a su hijo afectado por parálisis cerebral, en las pruebas de IRONMAN, un triathlon que consiste en nadar durante 4 km., otros 180 km. en bicicleta y una maratón de 42,5 km. Los campeones lo hacen en unas 8 horas y cuarto, aproximadamente. Este padre lo consiguió, junto a su hijo, en 17 horas. ¡PREPARADOS, KLEENEX, YA!

...Y OTRA DE ARENA

Me lo envía mi amiga Elena y me ha hecho reír un buen rato.

Me gustaría dar las gracias a todos aquellos que me han enviado e-mails en cadena durante el año pasado, porque gracias a vuestra amabilidad...

1.- He leído 170 veces que el Messenger de Hotmail iba a suprimir mi cuenta.

2.- He acumulado alrededor de 3.000 años de mala suerte y me he muerto 67 veces por culpa de todos los e-mails en cadena que no he reenviado.

3.- Cuando salgo de IKEA, no miro a nadie, por miedo a que él (o ella) me lleve a un hotel, me drogue para quitárme un riñón y lo venda después en el mercado negro!

4.- También he ingresado todos mis ahorros en la cuenta de Amy Bruce, una pobre niña que estaba enferma en el hospital, más de 7.000 veces (es curioso, esta niña sigue teniendo 8 años desde 1995…).

5.-Mi Nokia GSM gratis nunca me llegó, ni las entradas que gané.

6.- He añadido mi nombre a los otros 3.000 que ya había en una petición, y quizás haya salvado una especie en peligro de extinción de una ardilla enana de pelo duro en Bielorrusia oriental.

7.- Conozco la forma de no estar solo en el amor: basta con escribir el nombre de una persona en un papel pensando en ella, después te rascas el culo dando vueltas en el sentido de las agujas del reloj alrededor de un Renault 4L (y no es fácil de encontrar!)

8.- He leído al menos 25 tomos de todos los preceptos del Dalai Lama, y he acumulado felicidad para los próximos 4.690 años por lo menos!!

9.- Sin olvidar las 50 veces que he tenido que examinar mi pantalla día y noche para detectar el famoso mensaje que contenía el puto virus para el que ni siquiera microsoft, macaffe, norton symantec eran capaces de encontrar el antídoto. Y que, no contento con joder el disco duro, podía también metérse en la cadena de música, la tele, la cafetera… cabrón!

IMPORTANTE: si no envías este email en los próximos 10 segundos a al menos 8.500 personas, un dinosaurio llegado del espacio vendrá a comerse a toda tu familia mañana a las 17h 30.

EL PRIMER AFEITADO

Javier cumplió trece añazos el 1 de enero. Confieso que estuve todo el verano pasado rociándole los pelillos incipientes del bigote con Camomila Intea (NOTA: antiguo mejunje que las vagas de mi generación usamos aún para teñir de rubio ese vello molesto cuando nos dan pereza la cera o su versión moderna, las epiladys, si el presupuesto no llega para la depilación láser). Definitivamente, he perdido la batalla: durante estos meses, esa pelusilla ha mutado en horrendos pelos negros que sombrean la sonrisa eterna de Javi.
Así que, hace unos días, nos planteamos el dilema: ¿cuchilla, maquinilla o cera? Padre y hermano en contra de la primera opción por miedo a cortarle (el aún no es capaz de hacerlo por sí mismo). Madre que se inclina por la tercera, pelín dolorosa -vale, lo reconozco-, pero que permite espaciar en el tiempo el ritual. En el concilio familiar, acaba ganado la maquinilla eléctrica.
Es curioso cómo las circunstancias te van llevando de la mano pese a estas pequeñas decisiones en la vida cotidiana de una criatura con discapacidad intelectual.
La maquinilla no aparece y sigo los pasos del manual para el "perfecto familiar de niños con problemas de conducta". Esto es, primero le he dado a escoger entre afeitarse con maquinilla (gesto de mi puño cerrado haciendo grrrr por su cara), con cuchilla (como papá y Daniel) o con cera, como mamá. Él escoge la última opción. Después, pictograma del acontecimiento (dibujo esquemático de lo que vamos a hacer). Satisfecha, me acerco a él enarbolando la cuchara de madera por la que churretea un sospechoso líquido verde. Mi tono almibarado de "¿ves?, como mamá; no pasa nada, sólo es un pequeño tironcito para quitar los pelillos del bigoturrio..." no debe convencerle lo más mínimo. Resultado: Javier sale corriendo en dirección contraria.
En un premeditado golpe de estado, me tiro a la cuchilla y esparzo la espuma de afeitar por encima de su labio superior... Bueno, y por sus dientes, sus encías, su lengua y hasta sus orejas. Inexperta, tomo el artilugio mientras intuyo mi cara hecha un mar de dudas. ¿Esto se hace para arriba o hacia abajo? La risa escandalosa de Javier se cuela por el pasillo y aparece en la puerta del baño su hermano Daniel. Horrorizado ante mi evidente falta de destreza, entona un paciente "trae, déjame a mí", me coge la cuchilla, le explica a su hermano cómo poner los morros ("así, como si estuvieras dándo un beso") y acaba la operación en un plis plas.
Me emociono. No sólo por la ternura y la paciencia de Daniel, sino porque me parece una etapa importante en la vida de Javier. Es como un punto y aparte. Sólo tengo dos formas de afrontar este momento:
1.- El cuerpo de un adolescente ha atrapado a mi bebé, a mi niño pequeño. Lloro.
2.- Mi niño pequeño ya no es un bebé: es un adolescente con discapacidad intelectual y, por tanto, afrontaré esta nueva etapa de su vida con la misma ilusión con la que viví la de su hermano Daniel. También lloro.
Escojo la segunda opción y os dejo el testimonio gráfico de un momento entrañable.