Estoy indignada y sé que no debo escribir con ese estado de ánimo porque luego me acusan de demagógica. Pero no puedo remediarlo.
Os cuento:volvemos a intentar una medicación nueva para Javier, Strattera. Hace ya dos o tres años que oímos hablar de ella, pero entonces la única forma de conseguirla era traerla de EE.UU. Tampoco es que nos convenciera demasiado: a Javier le han sentado mal Rubifén, Concerta, Haloperidol y alguna otra cosa más cuyo nombre no recuerdo. Todo, para intentar mejorar su atención y frenar un poco su impulsividad. Hasta ahora, lo único que ha funcionado es la terapia conductual, más lenta pero también más segura.
Después, en 2006, vino la epilepsia, con el correspondiente Depakine y, ahora mismo, Trileptal 600 mg, con el que hemos conseguido mantenerla a raya.
Y es hora de volver a intentarlo. Confiamos plenamente en el juicio del doctor Fernández-Jaén, un hombre que nos trasmite seguridad y tranquilidad pero que -sobre todo- es cariñoso con Javier (seguro que muchos habréis estado en consultas donde vuestros hijos parecen molestar a la eminencia de turno).
"Strattera es una medicina cara", nos advierte. Y mi indignación comienza a crecer cuando nos explica que las recetas están sujetas a la inspección de la Seguridad Social. Una inspección que no suelen pasar cuando se trata de niños con discapacidad intelectual porque su hiperactividad con déficit de atención no es "primaria".
Me acerco a la farmacia para comprar la primera dosis, 10 mg, que Javier debe tomar durante una semana. Lo escribo en números: 7 pastillas = 30 €. Es decir, alrededor de 130 € / mes. Si a esto le sumo los 80 € del Trileptal (aunque algunas veces consigo receta de esto), ya sobrepasamos los 200 € mensuales. Suma y sigue: ocio, terapia, deporte... Eso sí, el Estado nos da una generosa ayuda de unos 83 € mensuales.
De acuerdo. Hacemos un esfuerzo y lo pagamos porque podemos. Pero tampoco entramos nunca en las listas de campamentos, programas de respiro y demás. Nuestros ingresos sobrepasan los requisitos, lo cual quiere decir que lo pagamos todo. También de acuerdo. Pero, ¿qué sucede en aquellas familias en las que 200 € al mes supone la diferencia entre comer y no comer, entre pagar una hipoteca o no poder pagarla, entre tener pañales para el bebé recién nacido o no poder comprarlos? ¿O es que el hermano con discapacidad intelectual y THDA añadida tendrá que renunciar a tomar Strattera si es lo más conveniente para él?
Comentábamos también con el doctor que, en una ciudad pequeña, donde todo el mundo se conoce, es más fácil conseguir rápido una prueba o una medicación: seguro que alguien conoce a alguien que conoce a la persona que visa las recetas. Desde luego, Madrid no es el caso.
Remato el día leyendo la prensa, repleta de políticos que se gastan miles de millones de euros de nuestros impuestos en redecorar sus (nuestros) despachos, sus (nuestros) coches y en inaugurar sus (nuestras) administraciones en el extranjero y sus (nuestros) teatros.
¿Pero es que nos hemos vuelto locos?
8 comentarios:
De nuevo cual espejo me reflejo en tus impresiones. Nuestros derechos se pisotean, nuestras necesidades las sopesan otros que seguramente ni saben, ni se acercan siquiera a saber lo que supone vivir en un estado de agitación permanente que frena su capacidad de aprendizaje. Cuando detras de Jesus aparece su sigla, el mundo da un paso atras. ¿Natación?: No ¿Campamento de verano?: No... No, no y no. Y son muy pocos los que se atreven a dar el paso, y se quedan sorprendidos luego.
Tambien Jesus probó el Concerta, el Haloperidol, el Rubifen. depot, sin depot... Nada, todo fue a peor.
En diciembre vamos nosotros a revisión. En estos momentos toma risperidona, un medicamento sujeto a visado tambien.
Que este orden no me convence. Que la sanidad flaquea. Que las prioridades son muy relativas. Que hay que tener suerte hasta para nacer. Que las cosas deberian medirse de otra forma. Que habría que individualizar casos. Y facilitar caminos.
Que ya esta bien.
Yo he tenido una semana "horribilus", con reunión con la plana mayor de Educación, donde tambien recibimos atención de segunda, y sobrecarga laboral con varias jornadas de tarde-noche que me dejan K.O. Y albañiles en casa. Y catarro de Jesus que se suena los mocos vomitando.
Menos mal que hoy el Sol me ha acunado y me ha regalado una dichosa vista del continente africano que casi podia tocar alargando la mano. Y ahí me silencio. Desde allí he visto pateras llena de otras prioridades.
Desde una clara noche otoñal en el Estrecho de Gibraltar mi empatia. Y mi abrazo.
Esperanza del Estrecho
Hola amparo:
Te sigo y te admiro...desde estas páginas. Yo también tengo un niño con millones de siglas, y ¡como se asemejan nuestras vidas! Te diré, que mi niño, toma tambien Trileptal desde hace 5 años (por epilepsia) y que su pediatra me da siempre las recetas por la S.S. Respecto al nuevo medicamento, no te puedo decir nada, porque no lo conozco. ¡pero que indignación que tengamos que pagar ese dineral! Me imagino que habrás movido Roma con Santiado.. y te animo a que sigas con la lucha...Muchos besos a Javier, a ese hermano tan maravilloso que tiene que un tesoro, y a sus padres que son diamentes. Saludos. Marta
Hola Amparo
de entrada mi admiración por este blog que me ha echo emocionarme con cada una de las entradas y en algunas incluso de verme reflejada.
soy maestra de primaría y de infantil llevo trabajando poco porque apenas tengo 22 años.
Y este año me encontrado con un niño sin diagnosticar con disfasia y no sabemos que más , era un reto que se me presentaba en mi carrera profesional, pero que dificil y eso que hemos recibido la ayuda de alanda y que el niño llego a nuestra escuela sin hablar nada de nada y ahora dice muchisimas palabras frase, ¡que satisfación tan grande cando dijo mi nombre!! Pero que dificil es cada día trabajar con el y sobre todo saber si lo hago bien, veo los progresos asi que creo que lo estamos haciendo bien.
Aunque a veces pienso que quiza deberia esforzarme más, pero nadie nos prepara en la facultad para estos casos , te tienes que formar tu, y buscarte los recursos y a veces es frustrante porque no sabes que estas haciendo mal aunque siempre hay un rayo de esperanza como alanda y que con gans y con esfuerzose pueden conseguir grandes cosas.
gracias por enseñarno lo especial que es Javier y tus reflexiones
Querida maestra: si tod@s tus coleg@s pusieran tus ganas, tu empeño y tu ilusión, nuestros niños no tendrían tantas dificultades. Me emociona que gente joven y con apenas experiencia, como tú, confíe en profesionales como los de Alanda y les abra de par en par las puertas de su aula. Sin conocerte, estoy segura de que ese crío con disfasia te adora. ¡Mucho ánimo y toneladas de cariño para que continúes tu labor! Amparo
Hola Amparo.
Entiendo la sensación de impotencia, rabia y hastio que provocan estas situaciones. Como tantos otros, nadie sabe lo que se siente hasta que no eres protagonista en primera persona. Mi Sergio no está tomando medicación hasta ahora, pero tengo verdadero panico a que aparezcan en cualquier momento otros sintomas como la epilepsia. El día a día es muy duro y me siento agotado, pero no hay tregua y tenemos que sacar fuerzas de donde casi no quedan. Siento indignación por los politicos que no tienen reparos en donar millones a la banca pero que no hacen nada por las familias con problemas, por los profesionales de la enseñanza que no enseñan o por las monitoras de niños con tea que los tratan como si fueran un estorbo que hay que quitarse de encima cuanto antes. Tambien siento un profundo respeto y admiración por las maestras como la que escribe su comentario o como la profesora que hemos tenido la suerte de que tenga a su cargo a Sergio, por su profesionalidad, sensibilidad y buen corazón. Lastima que gente así no abunde.
Hace unas semanas encontré y compré tu libro, aunque solo he podido leer unas pocas paginas hasta ahora. Como tantos otros hay muchos momentos en que me siento identificado y en que la sonrisa y la tristeza me ocupan el corazón.
Un abrazo
Hola Amparo:
La tarea más hermosa de los padres es luchar por la calidad de vida de nuestros hijos. Pero en verdad ¡Cuantas barreras¡. Cuantas vidas de personas con discapacidad sin la más minima calidad. Vengo de un encuentro de familias y veo situaciones de desesperanza situaciones límites que seguimos sin solucionar. Cuanta impotencia, cuanto camino recorrido y cuanto por recorrer. Eticamente la situación de las personas con discapacidad y especialmente las que tienen más necesidades de apoyo es insostenible y necesitan soluciones urgentes. Mientras tenemos que seguir luchando por lo que creemos,y creemos que nuestros hijos necesitan una vida mejor, un mundo mejor.
Gracias Amparo. Paco
Hola compañera. ¡Qué razó tienes! A veces lo más adecuado para nuestros niños es precisamente algo que no podemos alcanzar por un tema de ingresos. Es una injusticia, pero los padres debemos unirnos y luchar por hacernos oir y exigir los derechos de nuestros hijos.
Un abrazo
Gracias a todos por vuestros comentarios: Esperanza, Cuca, Paco, Marta, la Maestra, Eloy... Sé que os tengo "al otro lado" para compartir lo malos momentos, pero también los buenos. ¡Mucho ánimo a todos!
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