POEMA

Hay gente que con sólo decir una palabra

enciende la ilusión y los rosales;

que con sólo sonreír entre los ojos

nos invita a viajar por otras zonas,

nos hace recorrer toda la magia.

Hay gente que con sólo dar la mano

rompe la soledad, pone la mesa,

sirve el puchero, coloca guirnaldas;

que con sólo empuñar una guitarra

hace una sinfonía de "entrecasa".

Hay gente que con sólo abrir la boca

llega hasta los límites del alma,

alimenta una flor, inventa sueños,

hace cantar el vino en las tinajas

y se queda después como si nada.

Y uno se va de novio con la vida

desterrando una muerte solitaria

pues sabe que a la vuelta de la esquina

hay gente que es así, tan necesaria.

Hamlet Lima Quintana

A mi hijo Javier y a tod@s l@s niñ@s que son como él.

¿Qué educación integradora?

El siguiente texto no es mío, sino de Esperanza del Estrecho, una madre seguidora habitual de este blog. Me ha dado permiso para publicar este comentario suyo en la página principal. Creo que refleja muy bien el desánimo y el desamparo de muchos padres y madres. Ante la carencia de recursos y conocimientos, algunos "profesionales" culpabilizan... ¡a sus hijos!

A veces, la educación integradora no es más que un término vacío de contenido, una etiqueta para justificar políticamente carencias reales. Los perjudicados son los niños, capaces de grandes logros cuando tienen los apoyos adecuados. Así lo demuestra Esperanza en su reflexión de soledad y desesperación.

¡Cómo he llorado esta mañana! Entro a trabajar a las 14.00 y de nuevo, a las puertas del colegio "ordinario" en el que mi hijo recibe una educación "integradora" siento una soledad inmensa, como un frente bélico al que Jesús es ausente, abrazado a mi. Su hermana entra sola por otra puerta, la veo desde la distancia, superviviente pizpireta. Pero yo tengo que hacer la fila agarrando a mi niño, rodeados de otros niños de primaria entre los que soy la unica adulta. Comenzamos "bien" cada mañana con esta actitud disgregadora.

Y cuando ya estamos solos en ese patio enorme aparece su maestra. Y ya estoy cansada. Llevo los últimos meses aguantando, tragando saliva por no importunar. Se me llama y vuelcan todo tipo de recriminaciones.Mi hijo molesta. Mi hijo se muestra agresivo, pega a los otros 3 niños de su aula. Me dice que su sexualidad es exacerbada, que no se puede trabajar con él, que teme se autodañe. Que no puede con él. Y ese no es el niño que yo tengo en casa. Si los adultos en los que deposito el aprendizaje de mi hijo no saben ponerle límites, no saben educarle, no saben crearle rutinas, no saben canalizar su hiperactividad hacia algo positivo, no sé.

Porque yo soy consciente de su realidad y me cuesta mucho trabajo terminar los días, pero con mi discapacitado hijo he viajado hasta Argentina, por poner un ejemplo; con mi hiperactiva alma de ocho añitos hemos visto soles de medianoche en el Polo Norte; si en casa lee, si no ha mostrado JAMÁS agresividad, todo lo contrario, no sabe lo que es; si senderea conmigo doce kilómetros entre alcornocales milenarios y vemos juntos un musical en la Gran Via; si conmigo se porta así, ¿en que lo están convirtiendo?

¿Y por qué me lo exponen con tanta brusquedad? ¿Qué puedo hacer sino quererle con todo mi ser? ¿Dónde lo llevo? Y nuestros trabajos y su hermana...

Ay, siento que sobramos. Molestamos, sobramos. Sol mecido por levante en el Estrecho. Tormenta en mi alma.

Esperanza del Estrecho

A JUAN Y MARÍA

Únicamente aquellos que evitan el amor pueden evitar el dolor del duelo. Lo importante es crecer, a través del duelo, y seguir permaneciendo vulnerables al amor.
JOHN BRANTNER

La pérdida de un hijo es algo brutal, un atentado terrorista contra el orden natural de las cosas. El diccionario acoge palabras como ‘orfandad’ o’ viudez’, que designan el estado de los que han perdido a sus progenitores o a su pareja. Pero no encuentra forma humana de definir lo primero. Porque es inhumano.
Juan y María han perdido a Virginia. ¿Perdido? Tampoco me gusta esta palabra. Prefiero pensar que se han despedido de ella temporalmente. Mi fe no tiene nada que ver con la que promulga la iglesia católica, aunque compartimos el dogma del Amor. Es mi asidero perfecto para no demenciarme.
El quirófano que tantas veces había salvado el corazón de Virginia, su vida, se la llevó por última vez a sus doce años.
Estaba trabajando fuera de Madrid cuando las chicas de MENUDOS CORAZONES me llamaron para comunicarme la noticia triste. Y la persona que estaba a mi lado exclamó al enterarse:
-“¡Estás rodeada de dolor!”
-“No te equivoques” –pensé- “Estoy rodeada de Amor”.
¡Qué poco conocen nuestras vidas aquellos alejados de niños tan especiales como lo fue Virginia o es mi hijo Javier!
Me ratificaron en mi convencimiento la abarrotada iglesia donde se celebró el funeral de Virginia. No “por Virginia”, como aclaró muy bien el sacerdote que ofició la ceremonia: los niños no necesitan que recemos por ellos, porque sus almas son aún puras.
Por una vez, me reconcilié con el rito religioso. La homilía no consistió en la habitual sarta de frases hechas que, por mil veces repetidas, suenan huecas. En esta ocasión, eran las palabras que Juan y María habían escrito sobre su hija, una criatura luchadora, que quiso y fue querida por todos los que se congregaron aquella tarde: amigos, familiares, otros niños con dolencias similares a la suya, padres, abuelos…
Me consta que Juan y María tienen esa fe que tanto envidio en los momentos difíciles (absurdo adjetivo que tampoco alcanza a describir su realidad). Pero también sé que, en el Amor que Virginia irradiaba, encontrarán el mejor bálsamo para seguir viviendo. Como lo hará María en su lucha por los niños con cardiopatías congénitas y sus familias.
He visto en mis padres que ese dolor de entrañas arrancadas no cesa con el paso del tiempo: es el Amor lo que nos permite convivir con él. Ellos perdieron a dos de sus tres hijos, mis hermanos Carlos y Javier. Les echamos de menos cada día de nuestras vidas. Y esa añoranza nos une en nuestro cariño aún más.
Me abracé a María aquella tarde para musitarle al oído que seguirá contando conmigo siempre que lo necesite. Ella me respondió un sincero y emocionado “Gracias por venir”.
Gracias a ti, María, por darme la oportunidad de participar en esa celebración de Amor.

Carta abierta al diario EL MUNDO: discapacidad vs. enfermedad

Escribí esta carta al periódico hace una semana. Como no tengo ya esperanzas de verla publicada, quiero compartirla con tod@s vosotr@s. Pero en este blog juego en casa. Por eso os propongo que, si observáis en los medios de comunicación expresiones como la que comento, no dejéis pasar la oportunidad de protestar.

Mi hijo Javier es un niño con TEA (trastorno del espectro autista). A sus catorce años, le encantan los deportes, estar con sus amigos y amigas, la música, bailar, los animales...; en definitiva, lo que a cualquier chaval de su edad. Es cierto que debemos cubrir sus necesidades de ocio, de aprendizaje, de cariño y de comunicación de forma algo distinta a como lo hicimos con su hermano mayor. Pero eso no significa que esté "enfermo".

En el suplemento de Ciencia del pasado miércoles, 29 de abril, Cristina de Martos firmaba una información en la página 32, "Descubiertas las claves genéticas del autismo". El subtítulo rezaba: "Un estudio identifica varias mutaciones que aumentan el riesgo de sufrir la enfermedad". Javier es un adolescente con una discapacidad intelectual provocada por una anomalía genética. Y sí, padece alguna patología asociada a su discapacidad, como la epilepsia.

Pero, por encima de todo eso, es un chico activo, cariñoso y con su propia personalidad. Desde luego, no es un "enfermo". Y si tuviera que decantarme por alguna "enfermedad", señalaría sobre todo la de la incomprensión, la exclusión social y el uso de un lenguaje discriminatorio, contra los que las personas con discapacidad intelectual y sus familias luchamos desde hace años.
Lamento que un subtítulo así invalide una información que, al menos -y en contra de lo que suele ser habitual-, no genera falsas expectativas entre los padres asegurando futuras "curaciones".

A Cristina de Martos le recomendaría la lectura de la "Guía para profesionales de los medios de comunicación", editada por FEAPS, y de la que destacaría el siguiente párrafo:

"No dé a entender que hay una enfermedad cuando hable de discapacidades que son el resultado de haber tenido una enfermedad. Las personas que tuvieron la polio y experimentaron secuelas ya no tienen la enfermedad, sino el "síndrome post polio". No dé a entender que existe una enfermedad en personas cuya discapacidad es el resultado de un daño anatómico o fisiológico (por ejemplo, una persona con espina bífida o parálisis cerebral). Hacer referencia a una enfermedad asociada con una discapacidad es sólo aceptable en el caso de enfermedades crónicas, como la artritis, la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple. Nunca debe utilizar las palabras "paciente" o "caso" para referirse a una persona con discapacidad, a no ser que esté comentando la relación de esa persona con su médico."

OCIO INCLUSIVO

No os perdáis esta entrevista a Isabel Guirao, directora de "A toda vela", publicada en el último boletín de FEAPS.

MAMMA MÍA

El trabajo de aquel día se presentaba como el de otro cualquiera. Incluso más tranquilo de lo normal: sin desplazamientos a la carrera de un lado para otro en esta ciudad desquiciada que es Madrid, frente al ordenador y ordenando papeles.

Pero, de repente, en el correo, llegó un tesoro. Abrí el paquete e inserté el DVD, rotulado con un sencillo “ATENPACE. MAMMA MÍA”, en la unidad de la CPU.

El vídeo comenzaba con la apertura de telón en un teatro. Al principio, unos rótulos daban la bienvenida al público, con frases simpáticas como ésta: "Se recuerda a los espectadores que ciertos números pueden herir la sensibilidad de la vista por su alto grado de lentejuelas y purpurina." O "¡Agárrense a sus butacas y bailen!".

Poco después, los primeros acordes del musical de ABBA daban paso a los artistas. Una hora y diecisiete minutos más tarde, me percaté de que no había dejado de llorar durante todo ese tiempo.

Mis lágrimas no eran por aquellos chavales en sillas de ruedas, aquejados de parálisis cerebral en algunos casos muy grave. Quien conviva o haya conocido la discapacidad en alguna ocasión lo comprenderá perfectamente, mucho más allá del sentimiento lastimero de quien nos mira de lejos.

Lloré por la ilusión, la emoción y los nervios de los chavales, reflejados en los gestos de sus brazos y en sus rostros.

Lloré por el esfuerzo y la dedicación de profesores, monitores, logopedas, fisioterapeutas, enfermeras y personal del colegio, que movían las sillas de ruedas al son de la música. Y por toda la parte técnica (luces, sonido, atrezzo) que nunca se ve pero que supone un porcentaje alto del éxito en cada espectáculo.

Lloré por el espléndido y deslumbrante vestuario, trabajado lentejuela a lentejuela.

Lloré por los gritos de ánimo, bravos, palmas y aplausos de padres, familiares y amigos de l@s chic@s sobre el escenario.

Lloré porque las imágenes ofrecían gestos de cariño a espuertas.

Que nadie se confunda: eran lágrimas de alegría y emoción, no de tristeza. Porque frente a la cicatería de los políticos, la burrocracia (ver post anterior) o las empresas que prefieren patrocinar eventos de golf, siempre habrá gente como ésta: profesionales que -a cambio de un sueldo mucha veces mísero- se dejan la piel y muchas horas de su vida por una sonrisa y la ilusión de sus chic@s. Porque, con su esfuerzo, hacen realidad lo que las familias ya sabemos: el apoyo y los recursos adecuados pueden superar infinidad de barreras.

Contacté con Nina –la protagonista del otro musical- y prometió visitar ATENPACE cuando pasara por Madrid. (Me gusta mucho su frase de bienvenida: “Nos movemos porque sentimos y sentimos porque nos movemos”).

Algún lector de este blog me ha dicho que lloro demasiado, como su madre. Espero tener algún día las autorizaciones (la foto que encabeza este texto las tiene) de los padres para colgaros el vídeo de uno solo de los números del espectáculo. Y que tire la primera piedra el que sea capaz de aguantar.

Gracias, Javier Fontenla, por ese inmenso regalo que me llegó una mañana cualquiera de trabajo.

P.D.: Ya podéis ver uno de los números musicales en http://www.youtube.com/watch?v=pS3ng4MEyvg&feature=channel_page

I feel so lonely (o el día a día de la discapacidad intelectual)

Jueves, 26 de febrero. 10.30 de la mañana. Marco el 012, número de información de la Comunidad de Madrid. Será la primera de una docena de veces que cuente la misma historia por teléfono:

-Mire usted: soy madre de un chico de 14 años con discapacidad intelectual. Su minusvalía (los estamentos oficiales aún utilizan lenguaje discriminatorio) de tipo psíquico es del 59% y está reconocida en documento oficial expedido por la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Se encuentra escolarizado en el colegio concertado de educación especial Estudio 3-AFANIAS, que pertenece al distrito Moncloa-Aravaca del ayuntamiento de Madrid, aunque nosotros vivimos en el municipio de San Agustín de Guadalix.
Desde hace un mes, una vez por semana acude –después del colegio y como actividad extraescolar- a la piscina del polideportivo Alfredo Goyeneche, situado también en Aravaca. Como, lógicamente, no puede ir solo, le acompaña un monitor del colegio. Se trata de un programa de autonomía personal que incluye aprender a utilizar el transporte público, comportarse en el vestuario y nadar, como refuerzo para mejorar su psicomotricidad y descargar su hiperactividad. Los encargados de la recepción en la taquilla se empeñan en cobrar al acompañante de mi hijo 4,5 € de entrada, además de los 2,65 de la de mi hijo, porque dicen que no está empadronado en Madrid capital. Hasta el momento, no ha sido posible hablar con el director de ese centro deportivo porque –según nos explican- nunca está a la hora en que mi hijo suele ir. Quiero saber cómo puedo solucionar este asunto.

Tras esta larga parrafada, escucho un silencio al otro lado de la línea.

-Pues me temo que se ha confundido de teléfono, porque está usted hablando con el de información de la Comunidad. Le voy a dar el del ayuntamiento de Madrid. Tome nota: 010. Muchas gracias- me comenta, por fin, una amable señorita al otro lado de la línea.

Presupongo que el error es mío, al haber juzgado que se trata de una situación que afecta a dos municipios de la misma comunidad y a un documento, el de la minusvalía, expedido por la autonomía madrileña. Las tres instituciones, por cierto, gobernadas por el mismo partido político (PP). Así que marco el teléfono de información que me han facilitado y vuelvo a contar la misma historia. Respuesta:

-No sé muy bien cómo ayudarla, así que déjeme sus datos y la llamaremos en un plazo de 48 horas.

No me arredro y localizo por internet el teléfono de la OAC (Oficina de Atención Ciudadana) del Distrito Moncloa-Aravaca, desde donde me derivan al Centro de Servicios Sociales de la Dehesa de la Villa. Paso también por el Instituto Municipal de Deportes, por el Departamento de Servicios Sociales de Aravaca, por el Departamento de Actividades Deportivas y Culturales de Moncloa. Por enésima vez, explico mi historia a un funcionario del Departamento de Deportes de la Junta de Distrito. Al cabo de un rato, me llama su responsable directo, Francisco Martínez.

Es él quien me explica que ha hablado con Ramón Lacaba, director del polideportivo Alfredo Goyeneche, que –al parecer- no sabía nada del asunto (su personal no le había comunicado que el padre y el monitor de un niño con discapacidad intelectual habían planteado este problema).

El señor Martínez se solidariza con mi situación (¿!), me detalla los esfuerzos de su departamento por la integración de las personas con discapacidad y me habla, por primera vez en toda la mañana, de un Carné de Deporte Especial que yo desconocía hasta este momento.

-Además, así podrá conseguir que el niño y su acompañante entran gratis en todas las instalaciones deportivas de Madrid- me explica.

A duras penas controlo mi indignación y le respondo que no pretendo que mi hijo entre gratis a todo. Es más, nunca he creído en el “gratis total” y pienso que cada uno debería pagar en función de sus posibilidades. Le digo también que lo que no me parece justo es el hecho de que el monitor de mi hijo –que ni siquiera se baña con él en la piscina- tenga que hacerlo porque el niño tiene una discapacidad. Y argumento que ni siquiera es una cuestión de los 4,5 €, ni de los 15 que me cuesta la hora del monitor, aunque me parece un tema importante para las personas que menos recursos tienen. Para mí, se trata sobre todo de un asunto ético.

Durante la conversación, topamos con un problema añadido: el carné de acompañante. Al parecer, se trata de un documento nominativo. Si por cualquier causa tuviéramos que cambiar de monitor, el nuevo ya no podría hacer uso de ese título. Deseándome lo mejor, el señor Martínez me remite a un nuevo negociado, el Servicio de Medicina Deportiva. La señorita me indica que la persona responsable, o está de mudanza, o ha salido a desayunar.

Alguien que atiende al nombre de Israel me devuelve la llamada al cabo de una hora. Relato, una vez más, toda la historia a la que sumo ahora las novedades de la penúltima conversación. Muy amablemente, Israel me explica que el auténtico problema es que mi hijo no está empadronado en el ayuntamiento de Madrid. Me ofrece la siguiente solución: personarme en la Oficina de Registro de la Junta de Distrito de Moncloa-Aravaca (imposible hacerlo por teléfono) con una instancia formal y dos cartas. Una del colegio, comprometiéndose a que será su personal quien se haga cargo de mi hijo durante la actividad. Y otra mía, argumentando los beneficios que la actividad le reporta, la inexistencia de piscina en el polideportivo donde reside el niño y la acreditación de escolaridad en un colegio de educación especial, que sí pertenece al distrito donde se encuentran las instalaciones deportivas adecuadas.

-Aunque ni siquiera con esta formalidad puedo garantizarle que el problema se resuelva- admite con honestidad mi interlocutor.

Desisto de explicarle que no puedo pedirle esa carta al centro escolar porque la actividad se realiza fuera del horario del centro. El hecho de que sea un monitor suyo es una mera casualidad.

Ya confundo nombres y departamentos, pero sé que también he explicado a las muchas personas con las que he hablado que hay algo también muy curioso: los alumnos del mismo cole que mi hijo, inscritos en PTVA (proceso de transición a la vida adulta), asisten a esa misma piscina. Estoy segura de que no todos están empadronados en el ayuntamiento de Madrid. Y que, otro día a la semana, mi hijo también acude –después de la jornada escolar- al mismo centro deportivo para una actividad de ocio y deporte organizada por AFANIAS.

Tras más de cuatro horas y media enganchada al teléfono, tiro la toalla… y toda una mañana de trabajo. Quizá sea mejor replantearnos una actividad de autonomía personal para nuestro hijo pequeño que no conlleve tanto esfuerzo burocrático, tanto trámite absurdo.

Me surgen entonces mil interrogantes. Si esto sucede entre municipios de una misma autonomía, ¿qué pasará cuando el papeleo tenga que hacerse entre comunidades distintas? (lo de las licencias de caza me suena a broma pesada). Si yo, que tengo formación (soy periodista) y recursos para indagar en la maraña de instancias administrativas, acabo renunciando a un derecho reconocido por ley en múltiples documentos nacionales e internacionales, ¿qué hacen las familias más desfavorecidas?

Tampoco tengo porqué explicar a nadie que mi hijo está en un cole de educación especial bastante alejado de casa porque, hace seis años y después de visitar una docena de centros, vimos allí un proyecto de vida para él, para el desarrollo de su autonomía, de su crecimiento como persona en todos los aspectos que potenciarían sus capacidades. Y me revienta el tono de condescendencia y conmiseración utilizado por las personas al otro lado de la línea.

Sé que esa actitud se repetirá cuando lean esas líneas. Y, desde luego, ya espero esas expresiones de “comprensión y solidaridad” hacia “una madre angustiada por la situación de su hijo”. Dudo que esto tenga la repercusión suficiente. Si así fuera, políticos de uno u otro signo se enzarzarían entonces en la habitual bronca de lo bien que gestionan ellos el tema y lo mal que lo hace el contrario. A todos se les debería caer la cara de vergüenza.

Pero así es el día a día de las personas con discapacidad intelectual y sus familias. BASTA YA!

Me subo al coche y en la radio suena "I feel so lonely", de The Police. No puede haber, en este momento, una banda sonora más apropiada.

Amparo Mendo

P.D.: 24 horas después, recibo la llamada del teléfono de información 010. Confunden mi nombre, los datos y la situación. Y me invitan a exponer mi caso y la queja correspondiente en un teléfono de la Dirección General de Deportes del Ayuntamiento de Madrid. Eso sí, llame usted a primerísima hora de la mañana porque, si no, es imposible hablar con ellos.

Nuevo año, ilusiones nuevas

¡Feliz Año a tod@s! Tras el estresante final de año laboral y vacaciones navideñas más estresantes aún, vuelvo a éste mi rinconcillo del alma para contaros cómo va Javier.
Supongo que mes y medio largo de adaptación a STRATTERA, la nueva medicación, no es mucho desde el punto de vista médico. Pero a mí se me ha hecho un mundo verle medio dormido a todas horas, tan bajillo de tono para su "marcha" habitual que me crujía un poco el alma.
Ya ha superado esa fase y todo el mundo lo comenta: está más centrado, más tranquilo, más receptivo... Y, sobre todo, ha comenzado a utilizar recursos que -hace dos meses- le costaba encontrar.
En diciembre, nos escapamos unos días a Galicia. Allí, cenamos una noche en A Lagoa, una preciosa casa rural cuya dueña -Fina- y su madre -Divina- forman desde hace tiempo parte de nuestros corazones (no dejéis de visitarlas algún día: no tengo palabras para describir este lugar tan mágico como el cariño que nos brindan).
La cena transcurrió en un ambiente familiar, aunque coincidimos en la mesa inmensa gente que no nos conocíamos de nada (es otro de los secretos de Fina).
Y allí, por primera vez, a pesar de lo que suelen excitarle estas situaciones con desconocidos, Javier entabló conversación con todo el mundo de una forma coherente, con sentido y sin dispersiones:
encontró en el cole y en sus vivencias con los amigos una fuente estupenda de conectar con los demás.
A ellos, claro, tuvimos que explicarles de qué estaba hablando. Pero, como suele ser habitual, se ganó el afecto de todos los presentes con sus ademanes zalameros y su prodigiosa memoria: a los diez minutos de estar allí, ya recordaba los nombres de aquellas diez personas nuevas en su vida.
Espero y deseo que todos tengais un comienzo de año tan alentador como el nuestro. Creo que la nieve es siempre un buen augurio.

Otras experiencias

Entrevista con Linda Jordan, de VALUING PEOPLE, publicada por ACTUALIDAD FEAPS

Viernes, 21 de noviembre de 2008

“Debemos reivindicar que las administraciones públicas cambien sus servicios actuales"

Linda Jordan es miembro del equipo de Valuing People, un plan desarrollado por el Gobierno de Inglaterra desde el año 2001 y que tiene como objetivo mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias, a través del reconocimiento de los derechos de estas personas como ciudadanos, la inclusión en sus comunidades, la elección sobre su propia vida y las oportunidades reales de ser independientes. Linda es madre de una persona con discapacidad intelectual y trabajó durante 20 años como profesora en centros ordinarios y de educación especial. FEAPS la ha invitado a dar la conferencia inaugural en el IV Encuentro de Buenas Prácticas que se celebrará los próximos 27 y 28 de noviembre en Las Palmas. Con este motivo, hemos querido hacerle un par de preguntas.
- ¿Por qué es tan importante aprobar políticas públicas relacionadas con la atención a personas con discapacidad intelectual?
- Es muy importante aprobar estrategias para personas con discapacidad intelectual porque estas estrategias pueden crear una visión de futuro en donde la gente con este tipo de discapacidad tenga vidas corrientes y se conviertan en ciudadanos de pleno derecho. Junto a ello, se deben crear expectativas de que la comunidad y sus instituciones sean inclusivas, y presionar para que las administraciones públicas cambien sus servicios actuales: en particular en relación con la vivienda, la salud, el empleo, la educación, el transporte, la seguridad, el tiempo libre, etc.
- Si España quisiera tener un plan público para mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual, como en el Reino Unido, qué pasos tendría que seguir el Gobierno para implemetarlo?
- Si España siguiera una estrategia similar, necesitaría los siguientes pasos para asegurar su implementación: - Asegurar que la estrategia es clara, sin expectativas ambiguas. - Montar una estructura que sustente el desarrollo de diferentes ideas y posibilidades y entonces, ayudar a las personas a que la pongan en práctica. - Examinar qué los servicios prestados a las personas están cambiando a mejor y que la comunidad se está volviendo más inclusiva, a través de la inspección y la función directiva.
Finalmente es importante resaltar que en el Reino Unido tenemos una Ley contra la discriminación de las personas con discapacidad (“Disability Discrimination Act”). Esto significa que es ilegal discriminar a estas personas. Esto está contribuyendo a la implementación de nuestro proyecto “Valuing People”.

VISITA AL DENTISTA

Javi se ha despertado esta mañana con un flemón tremendo en el lado izquierdo de la cara. He llamado a la consulta de Eva, que inmediatamente nos ha hecho un hueco para verle hoy mismo.

Quiero hablaros de Eva. Ella es la que ha conseguido realizarle dos limpiezas de boca y con la que vamos a intentar la ortodoncia para esos dientes hacia afuera que serían la envidia de Felipe, el de Mafalda.

Tendríais que ver su consulta: todo colores alegres, dibujos en las paredes de la sala de espera; y, dentro, sillones de dentista también en colores, cepillos de dientes gigantes y muñecos por todas partes.

Esta tarde ha mirado el flemón de Javier con paciencia infinita, anticipando cada gesto con una explicación y con una increíble ternura. Incluso ha podido hacerle una radiografía ("una foto",le ha dicho), pese a que él ha escupido tres veces otras tantas placas antes de poder apretar el botón.

Obviamente, no hemos podido anticipar esta visita trabajando pictogramas con varios días de antelación: se trataba de una urgencia. Pero Eva lo ha conseguido, una vez más.

Pese a los problemas dentales de Javi, nos costó mucho (doce años) encontrar a una profesional como ella. Ninguno de los que habíamos consultado previamente tenía ni una idea aproximada de cómo tratar a un niño con TEA o TGD. Creo que la mayoría ni siquiera sabían lo que significan esas siglas.

Eva es madre de una niña como Javi.

El precio

Estoy indignada y sé que no debo escribir con ese estado de ánimo porque luego me acusan de demagógica. Pero no puedo remediarlo.

Os cuento:volvemos a intentar una medicación nueva para Javier, Strattera. Hace ya dos o tres años que oímos hablar de ella, pero entonces la única forma de conseguirla era traerla de EE.UU. Tampoco es que nos convenciera demasiado: a Javier le han sentado mal Rubifén, Concerta, Haloperidol y alguna otra cosa más cuyo nombre no recuerdo. Todo, para intentar mejorar su atención y frenar un poco su impulsividad. Hasta ahora, lo único que ha funcionado es la terapia conductual, más lenta pero también más segura.

Después, en 2006, vino la epilepsia, con el correspondiente Depakine y, ahora mismo, Trileptal 600 mg, con el que hemos conseguido mantenerla a raya.

Y es hora de volver a intentarlo. Confiamos plenamente en el juicio del doctor Fernández-Jaén, un hombre que nos trasmite seguridad y tranquilidad pero que -sobre todo- es cariñoso con Javier (seguro que muchos habréis estado en consultas donde vuestros hijos parecen molestar a la eminencia de turno).

"Strattera es una medicina cara", nos advierte. Y mi indignación comienza a crecer cuando nos explica que las recetas están sujetas a la inspección de la Seguridad Social. Una inspección que no suelen pasar cuando se trata de niños con discapacidad intelectual porque su hiperactividad con déficit de atención no es "primaria".

Me acerco a la farmacia para comprar la primera dosis, 10 mg, que Javier debe tomar durante una semana. Lo escribo en números: 7 pastillas = 30 €. Es decir, alrededor de 130 € / mes. Si a esto le sumo los 80 € del Trileptal (aunque algunas veces consigo receta de esto), ya sobrepasamos los 200 € mensuales. Suma y sigue: ocio, terapia, deporte... Eso sí, el Estado nos da una generosa ayuda de unos 83 € mensuales.

De acuerdo. Hacemos un esfuerzo y lo pagamos porque podemos. Pero tampoco entramos nunca en las listas de campamentos, programas de respiro y demás. Nuestros ingresos sobrepasan los requisitos, lo cual quiere decir que lo pagamos todo. También de acuerdo. Pero, ¿qué sucede en aquellas familias en las que 200 € al mes supone la diferencia entre comer y no comer, entre pagar una hipoteca o no poder pagarla, entre tener pañales para el bebé recién nacido o no poder comprarlos? ¿O es que el hermano con discapacidad intelectual y THDA añadida tendrá que renunciar a tomar Strattera si es lo más conveniente para él?

Comentábamos también con el doctor que, en una ciudad pequeña, donde todo el mundo se conoce, es más fácil conseguir rápido una prueba o una medicación: seguro que alguien conoce a alguien que conoce a la persona que visa las recetas. Desde luego, Madrid no es el caso.

Remato el día leyendo la prensa, repleta de políticos que se gastan miles de millones de euros de nuestros impuestos en redecorar sus (nuestros) despachos, sus (nuestros) coches y en inaugurar sus (nuestras) administraciones en el extranjero y sus (nuestros) teatros.

¿Pero es que nos hemos vuelto locos?

Discapacidad vs. Enfermedad

Un conocido me preguntó el otro día por Javier con las siguientes palabras:

-"¿Qué tal está tu hijo? ¿Se encuentra mejor? ¿Notáis alguna mejoría?"

Reflexioné entonces sobre lo natural que resulta para muchísima gente equiparar Discapacidad con Enfermedad, sea la discapacidad física, sensorial o intelectual.

Es cierto que algunas discapacidades intelectuales tienen asociadas diversas patologías. El síndrome de Down, por ejemplo, debe estar muy pendiente de las cardiopatías. En otros casos -como el de mi hijo- la epilepsia tiene una incidencia mayor. Pero eso no significa que nuestros niños sean enfermos.

También recuerdo cómo, no hace mucho, en una reunión sobre estrés familiar, un padre aseguraba su convencimiento de que los médicos le estaban ocultando la "cura" para su hijo.

A menudo discuto con una buena amiga y colega la necesidad de ser siempre políticamente correctos con el lenguaje. Ella afirma que no es necesario ser tan prudentes con los términos coloquiales porque acabaríamos por no poder expresarnos espontáneamente mientras pensamos a qué colectivo podemos ofender.

Pero el lenguaje pervierte a veces la realidad. No hace mucho, nuestros niños eran "retrasados" o "tarados". Hoy, términos como "mejoría", "cura", "terapia" no hacen sino convertir en recurrentes los lugares comunes sobre la discapacidad contra los que tanto combatimos los que la vivimos desde dentro.

Mis colegas de los medios de comunicación no ayudan mucho en este sentido. Hay que tener un cuidado exquisito cada vez que aparece una noticia sobre el código de tal o cual gen: asociado a la discapacidad y su hipotética "cura", puede generar falsas -o cuando menos lejanas en el tiempo- expectativas a padres desesperados.

He leído en alguna parte que la discapacidad es una "condición de vida". Me gusta esta definición porque también lo es ser alto o bajo, tener los ojos claros u oscuros, ser diestro o zurdo...

Y sólo tengo que mirar a Javier -su alegría de vivir, su (híper)actividad agotadora, su cuerpo perfecto, sus ojos chispeantes- para darme cuenta de que se le podrá denominar de muchas maneras, colgar etiquetas manidas, pero desde luego "enfermo" no es una de ellas.

ESPERANZA EN EL NUEVO CURSO

Un nuevo curso: nuevas ilusiones, nueva profe (Gloria), nuevo cambio de rutina. Esperanza olvida en estos días su nombre porque su hijo, como Javier, acusa los cambios con ecolalias, conductas desafiantes, hiperactividad, dispersión de la atención...

Con el tiempo, he aprendido que -en el paso de las vacaciones al colegio o con la introducción de algo nuevo en su vida- es su forma de decirnos "¡Eh, que necesito tiempo para adaptarme a esto!".

Esperanza dice que su niño se hace grande. Es cierto y, como los demás niños, también expresa su rebeldía y su inconformismo con un lenguaje que -en ocasiones- nos cuesta comprender.

Y a ellos también les afecta que el sol luzca menos horas, que haga más frío, que las nubes y la lluvia les obliguen a abandonar el aire libre que tanto bien les hace. A mí, por ejemplo, todo esto me pone de muy malhumor aunque pueda disfrazarlo de "cambio estacional".

Llora, Esperanza. Hace bien y ayuda a drenar ese cansancio interior que tan bien comprendo. Y no te sientas mal por ello. Tienes -tenemos- todo el derecho del mundo a sumergirnos de vez en cuando en la tristeza y dejar que nos traspase todos los poros de la piel. Forma parte de la vida.

Pero no te dejes vencer por ella. Compártela, como has hecho ahora, para que una vez exudada recuperes la fuerza que te hace seguir adelante: tu amor por Jesús.

Siempre tendrás, en este rinconcito del ciberespacio, un hombro sobre el que descargar la lluvia de los días grises en tu Estrecho del alma.

Besos desde un día radiante en la meseta (porque, diga lo que diga la política, me siento castellana vieja).

PARA ELOY

Por tu comentario, puedo intuir -sólo intuir- como te sientes, Eloy. Imagino que estás en ese momento post-diagnóstico recibido con mayor o menor impacto según la calidad humana de la persona que lo haya transmitido.

Te veo ahora mismo en ese pozo oscuro por el que caes, con la luz de la salida cada vez más lejana, tan sólo un puntito que acaba por cerrarse en el horizonte de las ilusiones y los sueños.

Aunque ahora te parezca mentira, esa luz volverá poco a poco a iluminar tu existencia y la de Sergio. Poco a poco también, eso que defines como castillos de arena a los que alcanza una ola traicionera volverán a levantarse; puede que sin la vanidad y perfección de unas almenas erguidas, pero te aseguro que con la belleza y la osadía de la imaginación.

Comienza -es verdad- esa odisea de desconcierto, miedo y angustia. Y me gustaría poder abrazarte, consolarte y decirte que Sergio se integrará en el nuevo cole, que contará con los apoyos que necesita, que todo irá bien. Pero no lo sé. Nadie lo sabe.

Lo que sí es cierto es que no estás sólo en esta batalla; que somos muchos los que hemos sentido desesperanza contigo y llorado un millón de veces tus lágrimas; que nos tienes a tu lado para compartir tu dolor y que tu soledad lo sea menos; que tienes que aprender un nuevo camino para ser padre de un forma distinta, con otras expectativas y otras metas; que tendrás que darte la vuelta como un guante para cambiar tu escala de valores. Y que todo eso, aunque ahora te parezca imposible, tendrá una recompensa tan extraordinaria que Sergio y tu os pondréis el mundo por montera.

Me ha impresionado el post de tu blog, donde escribes que "tal vez nunca pueda entender un poema, ni captar el mensaje que esconde cada palabra, cada espacio, cada acento". Tal vez sea así, Eloy. Pero puedo asegurarte que Sergio comprenderá a su manera y mejor que nadie que hayas conocido jamás el valor de tus besos, tus abrazos, de tus "te quiero", de tus caricias, de una lágrima tuya por un avance imperceptible para los demás, de tu sonrisa... Quizá incluso no sepa ni demostrártelo.

Pero tu indagarás en sus ojos o en sus manos y sabrás que él sabe...

Me quedo con tu "aun así, lo quiero más que a nadie. Aun así, todavía no soy capaz de encontrar las palabras para escribirle un poema lo suficientemente bueno". No existen, Eloy, esos términos. AMOR, con mayúsculas y sin prejuicios, es lo que más se acerca a nuestros niños.

Bienvenidos al viaje.

EL PREMIO DE MARÍA

"María y yo", el libro de Miguel Gallardo que os comentaba hace unos cuantos posts, acaba de recibir un premio cultural -en la modalidad de cómic- de la Generalitat catalana. A veces, una recupera la confianza en la sensibilidad de los poderes públicos.

Me escribe Miguel que lo mejor del galardón es que es expresamente para él y María como co-autores de la obra. Cuando le dijo que les habían concedido a los dos un premio muy importante, ella se quedó pensando un largo rato y después preguntó... "¿Un caramelo?".

¡Enhorabuena a los dos!

FIN DE CURSO

Alex, nuestro maestro de ceremonias.

Como en todos los coles, la fiesta de fin de curso es muy emotiva: los alumnos que se van, las actuaciones de los chavales, el esfuerzo de los profes… Pero en un centro de educación especial, esa emoción se vive de forma… ¿más intensa?
A veces, somos nosotros mismos los que nos apartamos de los demás por creernos y querernos diferentes. Uno puede ponerse las gafas de la discapacidad intelectual y pensar “sí, nuestra fiesta de fin de curso es más emocionante que la de un colegio de educación ordinaria”. Pero lo que yo vivo cada año en esa fiesta es:

.- La emoción desbordada o contenida de los profesionales que despiden a sus alumnos, a muchos de los cuales han visto crecer.
.- Los abrazos de increíble cariño de esos alumnos hacia sus profesores, los que durante años les han enseñado no sólo conocimientos, sino –más importante aún- a ser autosuficientes en la medida de sus posibilidades.
.- Las lágrimas de padres y madres, emocionados por los recuerdos de una etapa que acaba y la incertidumbre de otra que comienza.
.- Las lágrimas de otros padres y madres que vemos cómo cada año nos acerca sin remedio a ese momento.
.- La ilusión de todos (dirección, monitores, profesores, auxiliares, cocina) porque la tarde resulte perfecta.
.- La tristeza por los que se jubilan, con cuya sabiduría y experiencia no podremos contar ya para el día a día del curso que viene (Tino, te vamos a echar de menos).

Con escenarios de lujo o de andar por casa, ¿es la esencia de estos sentimientos muy diferente de la que se vive en cualquier otro cole?

ENFERMERAS

Estuve con un amplio grupo de enfermeras (SEMAP) hace unos días. Aunque también hay hombres en su colectivo, ellos asumen con naturalidad su profesión en femenino porque reconocen la abrumadora mayoría de mujeres.

Las enfermeras reclaman "un mayor reconocimiento profesional, social y académico a través del conocimiento e identificación del trabajo enfermero, tanto por parte del usuario, como del resto de profesionales y de la propia Administración, y con la intención de colaborar en mejorar la organización y gestión de las prestaciones y servicios de la Sanidad Pública".

Reflexioné con ellas, sobre todo con Manuela y Jose, sobre estos objetivos. Desde que nacemos hasta que morimos, todos pasamos alguna vez por esas manos que ponen su énfasis en CUIDAR antes que en CURAR. Me gusta esa diferencia porque en el primer término hay muchos más matices afectivos que en el segundo.

Ya sea por saturación de las consultas, por la judicialización de la medicina o porque la formación de los galenos se ha ido olvidando de ello, las enfermeras han recogido el testigo de la humanización. No me gustan las generalizaciones, pero creo que -al situar al médico como eje del sistema sanitario- las sumergimos en una oscuridad injusta. Allí están cuando a nuestro bebé recién nacido le hacen la prueba del talón; cuando les pesan y vacunan; en las campañas de prevención del tabaquismo o la gripe; cuando enfermamos; al entrar en un quirófano o cuando necesitamos cuidados paliativos, ya sea en el hospital o en casa.

En "Nadie tan feliz" contaba las experiencias con los médicos. Pero durante esos diez primeros años de la vida de Javier, y también después, hubo momentos en que fue el gesto de una enfermera el que reconfortó mi alma. A todas vosotras:

• Gracias por tu mirada y tu sonrisa cuando Javier gritaba al otro lado de la puerta mientras le cosían los puntos en la barbilla.
• Gracias por tu imaginación al distraerle con un guante de látex hinchado como un globo y pintado como una gallina mientras le radiografiaban la mano.
• Gracias por cantarle canciones (y sujetarle entre varias) mientras le extraían sangre.
• Gracias por ofrecerme una caricia y una infusión mientras me deshacía en lágrimas tras su primera crisis de epilepsia.
• Gracias por tu charla entretenida de mis sábados de quimio.
• Gracias por abrazarme en silencio cuando cuidabas con cariño de mi hermano Carlos, conscientes las dos del poco tiempo que quedaba.

Y gracias por ser tan receptivas a esos cursos de formación para tratar con niños tan especiales como Javi. Tenemos -o al menos yo la tengo- una deuda con vosotras.

MOMENTOS FELICES

Aunque mi concepto de felicidad se acerca cada vez más a una suerte de paz interior, aún me dura la resaca de momentos felices vividos la semana pasada.

Felicidad por el 18º cumpleaños de Daniel, mi hijo mayor, y su mayoría de edad. Felicidad por ver su sonrisa radiante ante la fiesta sorpresa de su novia, sus amigos y amigas. Ilusión por una nueva etapa que, en mi recuerdo y experiencia, es de las mejores de la vida: la universidad, la libertad, cierta independencia, nuevas gentes, nuevos caminos, nuevos conocimientos, el amor...

No soy muy amiga de ritos y liturgias, pero reconozco que su ceremonia de graduación -donde dejaba atrás su etapa escolar- marca una frontera nítida entre lo que ha sido y lo que será.

Orgullo y felicidad también por su nota media de bachillerato -un 7,4- que le da (nos da) cierta tranquilidad para enfrentarse a la prueba de Selectividad.

La última escena la viví ayer. Daniel me llamaba a gritos para que saliera al jardín. Él y Elena, su novia, habían conseguido por fin que Javier pedaleara por primera vez en su "triki", impulsándolo hacia adelante. Hasta ahora, sus pies sólo movían los pedales hacia atrás o se apoyaban en el suelo para avanzar.

No sé si mis brincos y gritos, que debieron de escucharse en Tombuctú, extrañaron a los vecinos tanto como los ladridos de Bernie, nuestro santo San Bernardo que, contagiado por mi euforia, daba vueltas y vueltas alrededor del mismo abeto. Acabé colgada del cuello de Daniel, cubriéndole a besos mientras Javier se reía a carcajadas en el "triki" a punto de chocar y/o volcar varias veces. El padre de las criaturas sonreía abiertamente a través de la ventana de la cocina.

En mi escala de valores, todos esos momentos de felicidad tienen la misma importancia. Y quiero vivir con esta resaca al menos un par de semanas.

Manos que aman y hablan

En el cole no había habido nunca una respuesta tan abrumadora a las jornadas de la Escuela de Padres. Esta vez, se trataba de un curso básico para aprender la lengua de signos. Cuatro sábados de abril, entre las once de la mañana y las dos de la tarde.

Muchos de nuestros niños son afásicos: bien no tienen capacidad para hablar, o esta capacidad se encuentra mermada. Y aunque tengan lenguaje, como es el caso de mi hijo Javier, la mayoría acusa problemas de comunicación, tanto de expresión como de comprensión. Por ello, la lengua de signos (simplificada y adaptada) constituye para ellos un apoyo visual extraordinario que refuerza su comprensión del mundo.

Las clases que, de lunes a viernes, acogen la algarabía infantil y juvenil fueron tomadas los sábados de abril por madres, padres, hermanos, abuelos, tíos... Y esas manos que en casa acarician y aman tornaron en voces extrañas que balbuceaban frases como "quiero ir a jugar al parque", "hay que lavarse las manos antes de comer" o "vamos a ordenar los juguetes".

Como en el aprendizaje de cualquier idioma, algunos tenían más facilidad que otros. El paso de los años también va mermando esa capacidad. Recuerdo conmovida a un abuelo, desesperado por hilar frases con los dedos enredados pero empeñado en ello por amor a su nieta.

Y recuerdo a mi amiga Giedre. Me sorprendió verla allí. Su preciosa hija Nora, que padece una parálisis cerebral severa, no habla, apenas ve más que sombras oscuras, ni tiene movilidad alguna. Ya la han sometido a varias operaciones para intentar liberar algo sus contraídos tendones. Giedre sabe que jamás podrá utilizar la lengua de signos con ella.

Pero Giedre quería aprender porque, en su bloque de Parla, hay una vecina sordomuda con la que le gustaría comunicarse, saludarla con un "buenos días" o un "¿cómo estás esta mañana?".

Hay personas cuyo corazón genera una luz de generosidad tan grande que nos sume a los demás en la sombra. Giedre es una de ellas.

P.D.: Para tranquilizar su angustia, Giedre comenzó hace años a elaborar una bisutería preciosa (gargantilas, broches, pulseras...), que ahora completa con unos tocados de fiesta muy originales. Si alguien está interesad@, le diré cómo contactar con ella.