El precio

Estoy indignada y sé que no debo escribir con ese estado de ánimo porque luego me acusan de demagógica. Pero no puedo remediarlo.

Os cuento:volvemos a intentar una medicación nueva para Javier, Strattera. Hace ya dos o tres años que oímos hablar de ella, pero entonces la única forma de conseguirla era traerla de EE.UU. Tampoco es que nos convenciera demasiado: a Javier le han sentado mal Rubifén, Concerta, Haloperidol y alguna otra cosa más cuyo nombre no recuerdo. Todo, para intentar mejorar su atención y frenar un poco su impulsividad. Hasta ahora, lo único que ha funcionado es la terapia conductual, más lenta pero también más segura.

Después, en 2006, vino la epilepsia, con el correspondiente Depakine y, ahora mismo, Trileptal 600 mg, con el que hemos conseguido mantenerla a raya.

Y es hora de volver a intentarlo. Confiamos plenamente en el juicio del doctor Fernández-Jaén, un hombre que nos trasmite seguridad y tranquilidad pero que -sobre todo- es cariñoso con Javier (seguro que muchos habréis estado en consultas donde vuestros hijos parecen molestar a la eminencia de turno).

"Strattera es una medicina cara", nos advierte. Y mi indignación comienza a crecer cuando nos explica que las recetas están sujetas a la inspección de la Seguridad Social. Una inspección que no suelen pasar cuando se trata de niños con discapacidad intelectual porque su hiperactividad con déficit de atención no es "primaria".

Me acerco a la farmacia para comprar la primera dosis, 10 mg, que Javier debe tomar durante una semana. Lo escribo en números: 7 pastillas = 30 €. Es decir, alrededor de 130 € / mes. Si a esto le sumo los 80 € del Trileptal (aunque algunas veces consigo receta de esto), ya sobrepasamos los 200 € mensuales. Suma y sigue: ocio, terapia, deporte... Eso sí, el Estado nos da una generosa ayuda de unos 83 € mensuales.

De acuerdo. Hacemos un esfuerzo y lo pagamos porque podemos. Pero tampoco entramos nunca en las listas de campamentos, programas de respiro y demás. Nuestros ingresos sobrepasan los requisitos, lo cual quiere decir que lo pagamos todo. También de acuerdo. Pero, ¿qué sucede en aquellas familias en las que 200 € al mes supone la diferencia entre comer y no comer, entre pagar una hipoteca o no poder pagarla, entre tener pañales para el bebé recién nacido o no poder comprarlos? ¿O es que el hermano con discapacidad intelectual y THDA añadida tendrá que renunciar a tomar Strattera si es lo más conveniente para él?

Comentábamos también con el doctor que, en una ciudad pequeña, donde todo el mundo se conoce, es más fácil conseguir rápido una prueba o una medicación: seguro que alguien conoce a alguien que conoce a la persona que visa las recetas. Desde luego, Madrid no es el caso.

Remato el día leyendo la prensa, repleta de políticos que se gastan miles de millones de euros de nuestros impuestos en redecorar sus (nuestros) despachos, sus (nuestros) coches y en inaugurar sus (nuestras) administraciones en el extranjero y sus (nuestros) teatros.

¿Pero es que nos hemos vuelto locos?

Discapacidad vs. Enfermedad

Un conocido me preguntó el otro día por Javier con las siguientes palabras:

-"¿Qué tal está tu hijo? ¿Se encuentra mejor? ¿Notáis alguna mejoría?"

Reflexioné entonces sobre lo natural que resulta para muchísima gente equiparar Discapacidad con Enfermedad, sea la discapacidad física, sensorial o intelectual.

Es cierto que algunas discapacidades intelectuales tienen asociadas diversas patologías. El síndrome de Down, por ejemplo, debe estar muy pendiente de las cardiopatías. En otros casos -como el de mi hijo- la epilepsia tiene una incidencia mayor. Pero eso no significa que nuestros niños sean enfermos.

También recuerdo cómo, no hace mucho, en una reunión sobre estrés familiar, un padre aseguraba su convencimiento de que los médicos le estaban ocultando la "cura" para su hijo.

A menudo discuto con una buena amiga y colega la necesidad de ser siempre políticamente correctos con el lenguaje. Ella afirma que no es necesario ser tan prudentes con los términos coloquiales porque acabaríamos por no poder expresarnos espontáneamente mientras pensamos a qué colectivo podemos ofender.

Pero el lenguaje pervierte a veces la realidad. No hace mucho, nuestros niños eran "retrasados" o "tarados". Hoy, términos como "mejoría", "cura", "terapia" no hacen sino convertir en recurrentes los lugares comunes sobre la discapacidad contra los que tanto combatimos los que la vivimos desde dentro.

Mis colegas de los medios de comunicación no ayudan mucho en este sentido. Hay que tener un cuidado exquisito cada vez que aparece una noticia sobre el código de tal o cual gen: asociado a la discapacidad y su hipotética "cura", puede generar falsas -o cuando menos lejanas en el tiempo- expectativas a padres desesperados.

He leído en alguna parte que la discapacidad es una "condición de vida". Me gusta esta definición porque también lo es ser alto o bajo, tener los ojos claros u oscuros, ser diestro o zurdo...

Y sólo tengo que mirar a Javier -su alegría de vivir, su (híper)actividad agotadora, su cuerpo perfecto, sus ojos chispeantes- para darme cuenta de que se le podrá denominar de muchas maneras, colgar etiquetas manidas, pero desde luego "enfermo" no es una de ellas.

ESPERANZA EN EL NUEVO CURSO

Un nuevo curso: nuevas ilusiones, nueva profe (Gloria), nuevo cambio de rutina. Esperanza olvida en estos días su nombre porque su hijo, como Javier, acusa los cambios con ecolalias, conductas desafiantes, hiperactividad, dispersión de la atención...

Con el tiempo, he aprendido que -en el paso de las vacaciones al colegio o con la introducción de algo nuevo en su vida- es su forma de decirnos "¡Eh, que necesito tiempo para adaptarme a esto!".

Esperanza dice que su niño se hace grande. Es cierto y, como los demás niños, también expresa su rebeldía y su inconformismo con un lenguaje que -en ocasiones- nos cuesta comprender.

Y a ellos también les afecta que el sol luzca menos horas, que haga más frío, que las nubes y la lluvia les obliguen a abandonar el aire libre que tanto bien les hace. A mí, por ejemplo, todo esto me pone de muy malhumor aunque pueda disfrazarlo de "cambio estacional".

Llora, Esperanza. Hace bien y ayuda a drenar ese cansancio interior que tan bien comprendo. Y no te sientas mal por ello. Tienes -tenemos- todo el derecho del mundo a sumergirnos de vez en cuando en la tristeza y dejar que nos traspase todos los poros de la piel. Forma parte de la vida.

Pero no te dejes vencer por ella. Compártela, como has hecho ahora, para que una vez exudada recuperes la fuerza que te hace seguir adelante: tu amor por Jesús.

Siempre tendrás, en este rinconcito del ciberespacio, un hombro sobre el que descargar la lluvia de los días grises en tu Estrecho del alma.

Besos desde un día radiante en la meseta (porque, diga lo que diga la política, me siento castellana vieja).

PARA ELOY

Por tu comentario, puedo intuir -sólo intuir- como te sientes, Eloy. Imagino que estás en ese momento post-diagnóstico recibido con mayor o menor impacto según la calidad humana de la persona que lo haya transmitido.

Te veo ahora mismo en ese pozo oscuro por el que caes, con la luz de la salida cada vez más lejana, tan sólo un puntito que acaba por cerrarse en el horizonte de las ilusiones y los sueños.

Aunque ahora te parezca mentira, esa luz volverá poco a poco a iluminar tu existencia y la de Sergio. Poco a poco también, eso que defines como castillos de arena a los que alcanza una ola traicionera volverán a levantarse; puede que sin la vanidad y perfección de unas almenas erguidas, pero te aseguro que con la belleza y la osadía de la imaginación.

Comienza -es verdad- esa odisea de desconcierto, miedo y angustia. Y me gustaría poder abrazarte, consolarte y decirte que Sergio se integrará en el nuevo cole, que contará con los apoyos que necesita, que todo irá bien. Pero no lo sé. Nadie lo sabe.

Lo que sí es cierto es que no estás sólo en esta batalla; que somos muchos los que hemos sentido desesperanza contigo y llorado un millón de veces tus lágrimas; que nos tienes a tu lado para compartir tu dolor y que tu soledad lo sea menos; que tienes que aprender un nuevo camino para ser padre de un forma distinta, con otras expectativas y otras metas; que tendrás que darte la vuelta como un guante para cambiar tu escala de valores. Y que todo eso, aunque ahora te parezca imposible, tendrá una recompensa tan extraordinaria que Sergio y tu os pondréis el mundo por montera.

Me ha impresionado el post de tu blog, donde escribes que "tal vez nunca pueda entender un poema, ni captar el mensaje que esconde cada palabra, cada espacio, cada acento". Tal vez sea así, Eloy. Pero puedo asegurarte que Sergio comprenderá a su manera y mejor que nadie que hayas conocido jamás el valor de tus besos, tus abrazos, de tus "te quiero", de tus caricias, de una lágrima tuya por un avance imperceptible para los demás, de tu sonrisa... Quizá incluso no sepa ni demostrártelo.

Pero tu indagarás en sus ojos o en sus manos y sabrás que él sabe...

Me quedo con tu "aun así, lo quiero más que a nadie. Aun así, todavía no soy capaz de encontrar las palabras para escribirle un poema lo suficientemente bueno". No existen, Eloy, esos términos. AMOR, con mayúsculas y sin prejuicios, es lo que más se acerca a nuestros niños.

Bienvenidos al viaje.

EL PREMIO DE MARÍA

"María y yo", el libro de Miguel Gallardo que os comentaba hace unos cuantos posts, acaba de recibir un premio cultural -en la modalidad de cómic- de la Generalitat catalana. A veces, una recupera la confianza en la sensibilidad de los poderes públicos.

Me escribe Miguel que lo mejor del galardón es que es expresamente para él y María como co-autores de la obra. Cuando le dijo que les habían concedido a los dos un premio muy importante, ella se quedó pensando un largo rato y después preguntó... "¿Un caramelo?".

¡Enhorabuena a los dos!

FIN DE CURSO

Alex, nuestro maestro de ceremonias.

Como en todos los coles, la fiesta de fin de curso es muy emotiva: los alumnos que se van, las actuaciones de los chavales, el esfuerzo de los profes… Pero en un centro de educación especial, esa emoción se vive de forma… ¿más intensa?
A veces, somos nosotros mismos los que nos apartamos de los demás por creernos y querernos diferentes. Uno puede ponerse las gafas de la discapacidad intelectual y pensar “sí, nuestra fiesta de fin de curso es más emocionante que la de un colegio de educación ordinaria”. Pero lo que yo vivo cada año en esa fiesta es:

.- La emoción desbordada o contenida de los profesionales que despiden a sus alumnos, a muchos de los cuales han visto crecer.
.- Los abrazos de increíble cariño de esos alumnos hacia sus profesores, los que durante años les han enseñado no sólo conocimientos, sino –más importante aún- a ser autosuficientes en la medida de sus posibilidades.
.- Las lágrimas de padres y madres, emocionados por los recuerdos de una etapa que acaba y la incertidumbre de otra que comienza.
.- Las lágrimas de otros padres y madres que vemos cómo cada año nos acerca sin remedio a ese momento.
.- La ilusión de todos (dirección, monitores, profesores, auxiliares, cocina) porque la tarde resulte perfecta.
.- La tristeza por los que se jubilan, con cuya sabiduría y experiencia no podremos contar ya para el día a día del curso que viene (Tino, te vamos a echar de menos).

Con escenarios de lujo o de andar por casa, ¿es la esencia de estos sentimientos muy diferente de la que se vive en cualquier otro cole?