Nuevo año, ilusiones nuevas

¡Feliz Año a tod@s! Tras el estresante final de año laboral y vacaciones navideñas más estresantes aún, vuelvo a éste mi rinconcillo del alma para contaros cómo va Javier.
Supongo que mes y medio largo de adaptación a STRATTERA, la nueva medicación, no es mucho desde el punto de vista médico. Pero a mí se me ha hecho un mundo verle medio dormido a todas horas, tan bajillo de tono para su "marcha" habitual que me crujía un poco el alma.
Ya ha superado esa fase y todo el mundo lo comenta: está más centrado, más tranquilo, más receptivo... Y, sobre todo, ha comenzado a utilizar recursos que -hace dos meses- le costaba encontrar.
En diciembre, nos escapamos unos días a Galicia. Allí, cenamos una noche en A Lagoa, una preciosa casa rural cuya dueña -Fina- y su madre -Divina- forman desde hace tiempo parte de nuestros corazones (no dejéis de visitarlas algún día: no tengo palabras para describir este lugar tan mágico como el cariño que nos brindan).
La cena transcurrió en un ambiente familiar, aunque coincidimos en la mesa inmensa gente que no nos conocíamos de nada (es otro de los secretos de Fina).
Y allí, por primera vez, a pesar de lo que suelen excitarle estas situaciones con desconocidos, Javier entabló conversación con todo el mundo de una forma coherente, con sentido y sin dispersiones:
encontró en el cole y en sus vivencias con los amigos una fuente estupenda de conectar con los demás.
A ellos, claro, tuvimos que explicarles de qué estaba hablando. Pero, como suele ser habitual, se ganó el afecto de todos los presentes con sus ademanes zalameros y su prodigiosa memoria: a los diez minutos de estar allí, ya recordaba los nombres de aquellas diez personas nuevas en su vida.
Espero y deseo que todos tengais un comienzo de año tan alentador como el nuestro. Creo que la nieve es siempre un buen augurio.

Otras experiencias

Entrevista con Linda Jordan, de VALUING PEOPLE, publicada por ACTUALIDAD FEAPS

Viernes, 21 de noviembre de 2008

“Debemos reivindicar que las administraciones públicas cambien sus servicios actuales"

Linda Jordan es miembro del equipo de Valuing People, un plan desarrollado por el Gobierno de Inglaterra desde el año 2001 y que tiene como objetivo mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias, a través del reconocimiento de los derechos de estas personas como ciudadanos, la inclusión en sus comunidades, la elección sobre su propia vida y las oportunidades reales de ser independientes. Linda es madre de una persona con discapacidad intelectual y trabajó durante 20 años como profesora en centros ordinarios y de educación especial. FEAPS la ha invitado a dar la conferencia inaugural en el IV Encuentro de Buenas Prácticas que se celebrará los próximos 27 y 28 de noviembre en Las Palmas. Con este motivo, hemos querido hacerle un par de preguntas.
- ¿Por qué es tan importante aprobar políticas públicas relacionadas con la atención a personas con discapacidad intelectual?
- Es muy importante aprobar estrategias para personas con discapacidad intelectual porque estas estrategias pueden crear una visión de futuro en donde la gente con este tipo de discapacidad tenga vidas corrientes y se conviertan en ciudadanos de pleno derecho. Junto a ello, se deben crear expectativas de que la comunidad y sus instituciones sean inclusivas, y presionar para que las administraciones públicas cambien sus servicios actuales: en particular en relación con la vivienda, la salud, el empleo, la educación, el transporte, la seguridad, el tiempo libre, etc.
- Si España quisiera tener un plan público para mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual, como en el Reino Unido, qué pasos tendría que seguir el Gobierno para implemetarlo?
- Si España siguiera una estrategia similar, necesitaría los siguientes pasos para asegurar su implementación: - Asegurar que la estrategia es clara, sin expectativas ambiguas. - Montar una estructura que sustente el desarrollo de diferentes ideas y posibilidades y entonces, ayudar a las personas a que la pongan en práctica. - Examinar qué los servicios prestados a las personas están cambiando a mejor y que la comunidad se está volviendo más inclusiva, a través de la inspección y la función directiva.
Finalmente es importante resaltar que en el Reino Unido tenemos una Ley contra la discriminación de las personas con discapacidad (“Disability Discrimination Act”). Esto significa que es ilegal discriminar a estas personas. Esto está contribuyendo a la implementación de nuestro proyecto “Valuing People”.

VISITA AL DENTISTA

Javi se ha despertado esta mañana con un flemón tremendo en el lado izquierdo de la cara. He llamado a la consulta de Eva, que inmediatamente nos ha hecho un hueco para verle hoy mismo.

Quiero hablaros de Eva. Ella es la que ha conseguido realizarle dos limpiezas de boca y con la que vamos a intentar la ortodoncia para esos dientes hacia afuera que serían la envidia de Felipe, el de Mafalda.

Tendríais que ver su consulta: todo colores alegres, dibujos en las paredes de la sala de espera; y, dentro, sillones de dentista también en colores, cepillos de dientes gigantes y muñecos por todas partes.

Esta tarde ha mirado el flemón de Javier con paciencia infinita, anticipando cada gesto con una explicación y con una increíble ternura. Incluso ha podido hacerle una radiografía ("una foto",le ha dicho), pese a que él ha escupido tres veces otras tantas placas antes de poder apretar el botón.

Obviamente, no hemos podido anticipar esta visita trabajando pictogramas con varios días de antelación: se trataba de una urgencia. Pero Eva lo ha conseguido, una vez más.

Pese a los problemas dentales de Javi, nos costó mucho (doce años) encontrar a una profesional como ella. Ninguno de los que habíamos consultado previamente tenía ni una idea aproximada de cómo tratar a un niño con TEA o TGD. Creo que la mayoría ni siquiera sabían lo que significan esas siglas.

Eva es madre de una niña como Javi.

El precio

Estoy indignada y sé que no debo escribir con ese estado de ánimo porque luego me acusan de demagógica. Pero no puedo remediarlo.

Os cuento:volvemos a intentar una medicación nueva para Javier, Strattera. Hace ya dos o tres años que oímos hablar de ella, pero entonces la única forma de conseguirla era traerla de EE.UU. Tampoco es que nos convenciera demasiado: a Javier le han sentado mal Rubifén, Concerta, Haloperidol y alguna otra cosa más cuyo nombre no recuerdo. Todo, para intentar mejorar su atención y frenar un poco su impulsividad. Hasta ahora, lo único que ha funcionado es la terapia conductual, más lenta pero también más segura.

Después, en 2006, vino la epilepsia, con el correspondiente Depakine y, ahora mismo, Trileptal 600 mg, con el que hemos conseguido mantenerla a raya.

Y es hora de volver a intentarlo. Confiamos plenamente en el juicio del doctor Fernández-Jaén, un hombre que nos trasmite seguridad y tranquilidad pero que -sobre todo- es cariñoso con Javier (seguro que muchos habréis estado en consultas donde vuestros hijos parecen molestar a la eminencia de turno).

"Strattera es una medicina cara", nos advierte. Y mi indignación comienza a crecer cuando nos explica que las recetas están sujetas a la inspección de la Seguridad Social. Una inspección que no suelen pasar cuando se trata de niños con discapacidad intelectual porque su hiperactividad con déficit de atención no es "primaria".

Me acerco a la farmacia para comprar la primera dosis, 10 mg, que Javier debe tomar durante una semana. Lo escribo en números: 7 pastillas = 30 €. Es decir, alrededor de 130 € / mes. Si a esto le sumo los 80 € del Trileptal (aunque algunas veces consigo receta de esto), ya sobrepasamos los 200 € mensuales. Suma y sigue: ocio, terapia, deporte... Eso sí, el Estado nos da una generosa ayuda de unos 83 € mensuales.

De acuerdo. Hacemos un esfuerzo y lo pagamos porque podemos. Pero tampoco entramos nunca en las listas de campamentos, programas de respiro y demás. Nuestros ingresos sobrepasan los requisitos, lo cual quiere decir que lo pagamos todo. También de acuerdo. Pero, ¿qué sucede en aquellas familias en las que 200 € al mes supone la diferencia entre comer y no comer, entre pagar una hipoteca o no poder pagarla, entre tener pañales para el bebé recién nacido o no poder comprarlos? ¿O es que el hermano con discapacidad intelectual y THDA añadida tendrá que renunciar a tomar Strattera si es lo más conveniente para él?

Comentábamos también con el doctor que, en una ciudad pequeña, donde todo el mundo se conoce, es más fácil conseguir rápido una prueba o una medicación: seguro que alguien conoce a alguien que conoce a la persona que visa las recetas. Desde luego, Madrid no es el caso.

Remato el día leyendo la prensa, repleta de políticos que se gastan miles de millones de euros de nuestros impuestos en redecorar sus (nuestros) despachos, sus (nuestros) coches y en inaugurar sus (nuestras) administraciones en el extranjero y sus (nuestros) teatros.

¿Pero es que nos hemos vuelto locos?

Discapacidad vs. Enfermedad

Un conocido me preguntó el otro día por Javier con las siguientes palabras:

-"¿Qué tal está tu hijo? ¿Se encuentra mejor? ¿Notáis alguna mejoría?"

Reflexioné entonces sobre lo natural que resulta para muchísima gente equiparar Discapacidad con Enfermedad, sea la discapacidad física, sensorial o intelectual.

Es cierto que algunas discapacidades intelectuales tienen asociadas diversas patologías. El síndrome de Down, por ejemplo, debe estar muy pendiente de las cardiopatías. En otros casos -como el de mi hijo- la epilepsia tiene una incidencia mayor. Pero eso no significa que nuestros niños sean enfermos.

También recuerdo cómo, no hace mucho, en una reunión sobre estrés familiar, un padre aseguraba su convencimiento de que los médicos le estaban ocultando la "cura" para su hijo.

A menudo discuto con una buena amiga y colega la necesidad de ser siempre políticamente correctos con el lenguaje. Ella afirma que no es necesario ser tan prudentes con los términos coloquiales porque acabaríamos por no poder expresarnos espontáneamente mientras pensamos a qué colectivo podemos ofender.

Pero el lenguaje pervierte a veces la realidad. No hace mucho, nuestros niños eran "retrasados" o "tarados". Hoy, términos como "mejoría", "cura", "terapia" no hacen sino convertir en recurrentes los lugares comunes sobre la discapacidad contra los que tanto combatimos los que la vivimos desde dentro.

Mis colegas de los medios de comunicación no ayudan mucho en este sentido. Hay que tener un cuidado exquisito cada vez que aparece una noticia sobre el código de tal o cual gen: asociado a la discapacidad y su hipotética "cura", puede generar falsas -o cuando menos lejanas en el tiempo- expectativas a padres desesperados.

He leído en alguna parte que la discapacidad es una "condición de vida". Me gusta esta definición porque también lo es ser alto o bajo, tener los ojos claros u oscuros, ser diestro o zurdo...

Y sólo tengo que mirar a Javier -su alegría de vivir, su (híper)actividad agotadora, su cuerpo perfecto, sus ojos chispeantes- para darme cuenta de que se le podrá denominar de muchas maneras, colgar etiquetas manidas, pero desde luego "enfermo" no es una de ellas.

ESPERANZA EN EL NUEVO CURSO

Un nuevo curso: nuevas ilusiones, nueva profe (Gloria), nuevo cambio de rutina. Esperanza olvida en estos días su nombre porque su hijo, como Javier, acusa los cambios con ecolalias, conductas desafiantes, hiperactividad, dispersión de la atención...

Con el tiempo, he aprendido que -en el paso de las vacaciones al colegio o con la introducción de algo nuevo en su vida- es su forma de decirnos "¡Eh, que necesito tiempo para adaptarme a esto!".

Esperanza dice que su niño se hace grande. Es cierto y, como los demás niños, también expresa su rebeldía y su inconformismo con un lenguaje que -en ocasiones- nos cuesta comprender.

Y a ellos también les afecta que el sol luzca menos horas, que haga más frío, que las nubes y la lluvia les obliguen a abandonar el aire libre que tanto bien les hace. A mí, por ejemplo, todo esto me pone de muy malhumor aunque pueda disfrazarlo de "cambio estacional".

Llora, Esperanza. Hace bien y ayuda a drenar ese cansancio interior que tan bien comprendo. Y no te sientas mal por ello. Tienes -tenemos- todo el derecho del mundo a sumergirnos de vez en cuando en la tristeza y dejar que nos traspase todos los poros de la piel. Forma parte de la vida.

Pero no te dejes vencer por ella. Compártela, como has hecho ahora, para que una vez exudada recuperes la fuerza que te hace seguir adelante: tu amor por Jesús.

Siempre tendrás, en este rinconcito del ciberespacio, un hombro sobre el que descargar la lluvia de los días grises en tu Estrecho del alma.

Besos desde un día radiante en la meseta (porque, diga lo que diga la política, me siento castellana vieja).