viernes, 14 de septiembre de 2007

EL MIEDO

“NADIE TAN FELIZ” me devolvió momentos de ternura, orgullo, emoción y alegría a través de cartas, correos electrónicos y llamadas telefónicas de padres y madres. También se me encogía el alma a veces, porque algunos buscaban en mí respuestas que no tengo. Pero la mayoría sólo querían alguien que escuchara y comprendiera sus sentimientos.
En este punto arranca esta historia, que podría titular “UN AÑO DE TRANQUILIDAD”; aproximadamente el que media entre la publicación del libro en marzo del 2005 y el verano de 2006.
En otoño falleció mi suegro, el padre de José Luís, el abuelo de mis hijos, al que adorábamos. A pesar del duro golpe, la vida nos enseña que –en el orden natural de las cosas- los abuelos deben ser los primeros en marcharse. Y Luís lo hizo como estoy segura que él hubiera querido: de repente, sin sufrir y sin hacer sufrir a las personas que más le queríamos. Le echamos mucho de menos, pero también se aprende a convivir con la ausencia.
En Navidades, me marché de la empresa en la que estaba: la televisión exige demasiado y los que tenemos hijos con discapacidad intelectual sabemos el tiempo que ellos necesitan: nunca es suficiente.
Hasta aquí, todo dentro la normalidad en los avatares de cualquier familia.
Pero cuando uno cree que todo está controlado, que las cosas están encarriladas, que las alegrías las proporcionan los pequeños logros de nuestros hijos en el día a día, que estaremos en guardia y nos prepararemos en su momento para lo que el futuro nos traiga (por ejemplo, el difícil trance de la adolescencia)… ¡zas! llega ese puñetero futuro y te arrea otro mandoble que tira todo tu primoroso castillo de naipes por los suelos.
¿Alguno de vuestros hijos tiene o ha tenido alguna vez crisis epilépticas? A los que sí, no tengo que explicaros nada. A los que no, no puedo hacer más que transmitiros esa sensación de que la hoja de un puñal al rojo vivo te desgarra las entrañas. Además, si ya es difícil explicar a un niño sin discapacidad lo que es una epilepsia, ¿cómo hacerlo a una criatura que tiene problemas para comprender el mundo que le rodea?
Desgraciadamente, nuestro dolor se magnificó con el de abuelos y tíos que también estuvieron presentes durante alguna crisis.
Y, por supuesto, el dolor de su hermano Daniel, que acaba de cumplir 17 años. Una tarde de viernes me llamaron de su colegio para decirme ¡por teléfono! que le habían expulsado dos días por liarse a puñetazo limpio con un compañero. Pedí una reunión de urgencia y me planté allí como una fiera para pedir explicaciones: ¿Cómo no me habían llamado antes para contarme la pelea?, ¿por qué se había peleado un chaval que jamás había dado muestras de la más mínima agresividad hacia sus compañeros?
Os confieso que se me cayó el alma a los pies cuando comprendí que la pelea había sido al día siguiente de una crisis fuerte de su hermano. Y me llegó al sótano cuando me dijeron que había pedido a la dirección del colegio que no nos dijeran nada porque ya teníamos bastantes preocupaciones con su hermano. Entoné el mea culpa por no haber contado antes a sus tutores la situación familiar, pero también les cayó una bronca del quince por ocultarnos la situación, por mucho que me hijo les hubiera pedido silencio (aunque les honra su compromiso). Y sí, finalmente estuvo dos días expulsado, si bien uno de ellos era después de los exámenes y otro una jornada deportiva.
Aunque procuramos dedicarle la misma atención que a nuestro hijo pequeño, siempre caemos en el mismo error: estamos tan pendientes de lo que le pasa que, a veces, se nos olvida que su hermano nos necesita tanto o más que él en determinadas situaciones como la que os acabo de contar. Cuando nos damos cuenta, también escuece, ¿verdad?
Sigo con la historia. Aunque ya estaba en tratamiento, en noviembre Javier llegó a tener semanas de una crisis diaria. Dicen los neurólogos que la epilepsia es una enfermedad de ensayo-error; esto es, que cada paciente necesita un cóctel especial de medicamentos y hay que tener paciencia (¡qué curioso que ambas palabras, “paciente” y “paciencia” tengan la misma raíz!) hasta dar con el específico para cada uno.
(Un inciso para mostrar nuestro agradecimiento al doctor Alberto Fernández-Jaén, que atiende a Javier en el Hospital La Zarzuela de Madrid)
Como podéis imaginaros, todas sus actividades quedaron suspendidas: la piscina, el caballo, el esquí… Es decir, todo lo que más le gusta que, además de relacionarse con el mundo (personas, animales y objetos), es el ejercicio físico.
En Navidades, ya parecía estar todo controlado. Bueno, todo menos mi miedo y mi angustia. ¿Estaría bien en el colegio? ¿Tendría otra crisis mientras José y yo nos escapábamos un fin de semana?
La angustia arreció con el buen tiempo, porque comenzamos a bajarle una de las dos medicaciones que estaba tomando. Y entonces se me cortaba la respiración cuando dejaba de oírle en el jardín o cuando se metía en la piscina a darse un chapuzón, sin permitirnos perderle de vista ni un segundo.
Llegó también la hora de plantearse si, por primera vez, le enviábamos a un campamento de verano durante quince días. ¡Una eternidad! Aunque llevaba varios meses sin crisis, la epilepsia pendía como una espada de Damocles sobre nuestros corazones acongojados.

Como casi siempre que me paralizo, busco respuestas en los libros por deformación profesional. Tiendo a pensar que otros mucho menos ignorantes que yo han reflexionado y escrito sobre los temas que me preocupan. Así que me fue derechita a la librería y a mi biblioteca para hacerme con “Anatomía del miedo”, de filósofo José Antonio Marina; “El contenido de la felicidad”, del también filósofo Fernando Savater, y “Nuestra incierta vida normal”, del psiquiatra Luís Rojas Marcos.
Y, como casi siempre también, no encontré ninguna solución mágica. Los sabios pueden darte algunas pistas, algunas fórmulas generales que luego podemos aplicar a nuestras preocupaciones cotidianas. O al menos intentarlo.
Yo encontré éstas que os cuento a continuación:
.- De Marina, en “Anatomía del miedo”:
“Es cierto que hay algunas creencias que favorecen los pensamientos angustiosos:
A.- Responsabilidad exacerbada. El angustiado, con frecuencia, se siente responsable de todo lo malo que pueda suceder, y considera una irresponsabilidad culpable no estar pendiente de todas las causas posibles de su desdicha.
(Lo que traducido a mi caso sería algo así como: debo estar alerta constantemente, porque si Javier tiene otra crisis, TENGO QUE ESTAR ALLÍ.)
B.- Perfeccionismo. Todo lo relacionado con la evitación de los peligros debe hacerse con gran perfección, sin dejar nada al azar. Antes de tomar una decisión, el angustiado tiene que ver todas las posibilidades. Esto acarrea una especial lentitud en la toma de decisiones, una escasa eficacia en el enfrentamiento con los problemas. (¿Le dejo irse al campamento o no le dejo?) Además, la interferencia de los pensamientos angustiosos, el cansancio de la hipervigilancia, en muchos casos la falta de sueño, disminuyen la capacidad del sujeto. (¡Que me lo cuenten a mí, con un insomnio crónico desde hace meses!)
C.- La creencia en la propia impotencia. La situación anterior favorece la implantación o el mantenimiento de los pensamientos angustiosos. (…) ‘Lo que mejor caracteriza al verdadero dolor del carácter angustioso, y que más hace sufrir a los que los tienen, es la profunda falta de confianza en sí mismos’, escribe Braconier. (O sea, no importa lo prevenida que esté ante una crisis, porque siempre me va a pillar por sorpresa; y además, me afecta tanto que sólo puedo temblar y llorar después, con lo que esto influye en mis hijos y en José Luís.)
D.- La creencia en la incontrolabilidad y en la imprevisibilidad de los acontecimientos. Las personas angustiadas tienen una pobre tolerancia a la incertidumbre o a la ambigüedad. Necesitan tener en el exterior una seguridad de la que carecen en el interior. (¡Vaya por Dios! ¡Con la cantidad de tiempo y pasta invertidos para que Hernán -mi psicólogo de cabecera- me convenciese de que es absurdo intentar protegerse de todos los golpes que nos puede dar la vida! Y lo bien que me funciona ese mantra de “soy vulnerable”…)”
En otro momento, escribe J.A. Marina que “(…) En general, los expertos están de acuerdo en que el mero análisis vale para muy poco y que lo importante es, como dice Albert Ellis, ‘Actuar, actuar, actuar contra mis ansiedades. Cuantas más acciones emprenda en relación con mis temores, menos tiempo y energía malgastaré obsesionándome con ellos’. (…) las funciones que debe cumplir una “escuela de la angustia” son cuatro: informar, explicar, desdramatizar, desestigmatizar. Ahora añadiría otra, acaso la fundamental: sacar de la pasividad.” (¡Por fin he hecho algo bien!: me he pasado una semana pintado de verde todos los muebles del jardín, hierba incluida, hasta convertirme en la prima de Shrek.)
Y acabo con otro epígrafe de “Anatomía del miedo”, titulado “Carta a mí mismo dándome nueve consejos contra el miedo”, en el que enumera los siguientes:
1.- Distingue los miedos amigos de los miedos enemigos. Los amigos te advierten del peligro para librarte de él, no para entregarte en sus manos. (…) los enemigos te vampirizan.
2.- Tú no eres el miedo. Una de las artimañas más insidiosas usadas por el miedo para debilitar nuestra fuerza es que nos identifiquemos con él y nos sintamos avergonzados. Esto nos condena al silencio (…) y nos impide buscar ayuda. Los miedos son algo que soportamos, como la úlcera de estómago. Tienes que pedir respeto por tus miedos, como por tus otras dolencias.
3.- Debes declarar la guerra a los miedos enemigos que han invadido tu intimidad.
4.- Tienes que conocer a tus enemigos y a tus aliados. Hay que conocer las estrategias del miedo, las circunstancias en que prefiere atacar, sin olvidar que es un fenómeno transaccional, que surge de la interacción de un factor subjetivo –tú- y de un factor objetivo –tu circunstancia-. El enemigo está, por tanto, fuera y dentro de ti.
5.- No puedes colaborar con el enemigo. (…) El miedo es invasor y como todos los invasores tiende a corromper al invadido. Puede apoderarse de la conciencia entera del sujeto, alterar sus relaciones. Conviene por ello que lo aísles dentro de tu dinamismo mental. No intentes justificarlo.
6.- Tienes que fortalecerte. La solución para luchar contra el miedo es disminuir el peligro o aumentar los recursos personales.

7.- Háblate como si fueras tu entrenador.
8.- Debilita a tu enemigo. Critica las creencias en que se basa. Desenmascara sus jugadas de farol. Búrlate de él. Desarrolla el sentido del humor para desactivarlo.
9.- Busca buenos aliados. (…) Es difícil combatir el miedo solo y si el miedo es patológico, imposible. Busca pues consejo y ayuda de personas competentes. Y, si tienes esa suerte, busca a quien pueda darte ánimo cuando estés desalentado.
Tengo dos citas más. Una definición de Luís Rojas Marcos, “el miedo es un estado de ánimo, altamente contagioso, que oprime, limita, angustia, paraliza y obnubila la mente del ser humano”. Y otra de Savater, que estaba en la primera página de “Nadie tan feliz”: “Miramos a nuestro alrededor y nos sorprende por doquiera la rutina y la banalidad; pero si penetráramos en las almas, nos abrumaría la presencia de lo portentoso”.
“Pues qué bien”, me diréis.”¿Y para que sirve todo esto?” Pues no tengo ni idea. A todos estos filósofos, psicólogos y psiquiatras les prestaba yo una pequeña ración de esos miedos que nos atacan a diario a todos los padres, madres, hermanos, abuelos y familiares de personas con discapacidad intelectual: la angustia ante la falta de diagnóstico en sus primeros años; la preocupación de si hemos acertado con el colegio y las terapias; los difíciles años de la adolescencia y el despertar sexual; encontrar un centro especial de empleo o un centro de día adecuado; su capacidad para desarrollar un trabajo; la independencia en la medida de sus posibilidades; nuestra incapacidad para interpretar sus necesidades.
Pero, sobre todo, lo que más nos aterra a todos los padres: el miedo a qué será de ellos cuando ya no estemos. Y también el miedo al miedo de una sociedad que no está preparada para la discapacidad intelectual (y no al revés).
A veces pienso que la respuesta no está, tan siquiera, en nosotros mismos. Mis miedos desaparecen cuando mi hijo ríe, juega, me abraza y me besa. Es la mejor terapia para luchar contra mi angustia.
Javi se fue al campamento la primera quincena de agosto. Tras dejarle en el autobús, entré en el coche, me deshice en un mar de lágrimas y sólo pude balbucearle a mi marido: “Por favor, ayúdame”. Creo que le pedía ayuda para vencer el pánico me envolvía todo el cuerpo.
Y fueron pasando los días. Nos atrevimos a marcharnos a Galicia para descansar. Las caminatas mañaneras de hora y media (acompañada por mi santo san bernardo Bernie), con final en las aguas heladas de la ría de Ares, consiguieron tranquilizar mi ánimo en la misma medida que el silencio del teléfono. No news, good news, dicen los británicos. Las dos veces que hablamos con él me transmitió, como siempre, alegría.
Dos semanas después, fuimos a recogerle. ¡Qué alto, qué guapo, qué delgado y qué moreno estaba! Esta vez, las lágrimas fueron de emoción. Ya en el coche los tres, José Luis me preguntó:
-¿Estás ya más tranquila?
-Sí, ¿y tu?, le respondí.




NOTA: Esta entrada es un resúmen de la conferencia pronunciada en Hellín (Albacete) el 28 de julio de 2007, durante el III Encuentro de familias de personas con discapacidad intelectual organizado por ASPRONA. Prometo ser más breve en las siguientes entradas















































5 comentarios:

Anónimo dijo...

FELICIDADES, SEGURO QUE TENDRÁS EXITO . (217)

Anónimo dijo...

la vida plantea problemas a los fuertes; estarás harta de oírlo, Amparo. Pero es así, cada día más fuerte, más fortalecida la relación con tu marido, con tus hijos... Y, al final, después de leerte, uno puede pensar que toda la familia formáis un trébol de cuatro hojas y entonces, esto es absurdo, se puede creer... Porque los tréboles de cuatro hojas nos remiten a la suerte y esto, no es suerte. ¿Qué es? Es una especie de bacilación de la suerte; un torniquete de angustia que, algún día; hoy mismo, se va a convertir en descorche. Porque esto es amor, Amparo. Esto es un ejemplo. Debes decirte cada día que tu fortuna está en lo que otros no ven, ni sienten, ni vibran... Estar acompañada, viviendo al 100% en un ambiente de sustos que, un día, hay que creer en que se normalizarán y entonces... Entonces te quedarás al 100% sin torniquetes, sin insomnio, viviendo intensamente. De otra manera ya no sabrías vivir. Mucho ánimo; haz deporte, que ayuda a cansar al cuerpo y a la cabeza que no quiere dormir. Un beso, Almudena

Anónimo dijo...

SIEMPRE
Querida Amparo:
Como siempre que leo algo tuyo, donde desnudas tu alma con tanta verdad, sin vergüenza, sin miedo al ridículo…lloro…Hoy he leído tu carta al abuelo Luis y todos mis “problemas” se han quedado pulverizados…Y lloro, quizás, porque te envidio OS envidio (José Luis)…envidio vuestra manera de querer a lo bestia y sin tapujos a los demás, envidio tu fuerza, vuestra fortaleza…esa manera de levantarse, una vez y otra vez, después de una nueva adversidad de la vida (que siempre sorprende en algún recodo del camino: puñetera)…
Pero lo que yo te debía era una reflexión sobre “MIEDO”, la primera incursión en el mundo del blog…allá va…te dije que me daba vergüenza “publicar” MIS sentimientos…pero te lo prometí…
Este verano cuando cenamos en vuestra casa descubrí, por primera vez en mi vida, una mirada de cansancio profundo…un cansancio indescriptible…un cansancio plagado de terror, de sobresaltos, de pánico al futuro; ya ni siquiera esa mirada albergaba la clásica pregunta de porqué a mí…no…en esa mirada se resumía un sufrimiento indescriptible, una mirada que decía: estoy a punto de tirar la toalla, una mirada sobre el futuro: qué pasará si le da un ataque a Javi y nadie está cerca…
Pero con Javi no es que no se pueda tirar la toalla…es que no se quiere… ¿verdad?...
Amparo y José Luis no sólo son unos padres coraje (QUE LO SON)…sino que son unos padres coraje de CARNE Y HUESO. Y eso, ¿qué significa? Que les miras y no ocultan NADA, ni lo bueno, ni lo menos bueno; sabes en qué punto de su vida se encuentran…lloran y ríen…y, como os decía antes, es impresionante también verlos disfrutar…hablaba de vuestra mirada…la misma que se aterroriza…se enternece hasta el infinito (me faltan las palabras) cuando abrazan a SUS HIJOS…
Javi es un torrente de cariño…ama sin pensar…sin calcular…sin esperar nada a cambio (pero de verdad) quiere porque sí…ama a raudales…a torrentes y, por eso, cuando estás con él…y lo miras: SIENTES QUE TE QUIEREN…aunque él no se acuerde de tu nombre…SIENTES QUE TE AMAN…y te abraza a empujones, te besa a pares y a triples, te apretuja y no se separa de ti…QUÉ caudal de emociones despierta…no le importa que seas guapo o feo, alto o bajo…que lleves un bolsa de Carolina Herrera o no…y ya ni hablar de cómo quiere a los peques…a mi hijo el pequeño, Óscar, que este verano tenía año y medio…casi se lo come (también de verdad…)…por eso hay que estar pendientes con un ojillo en el pequeño…no vaya a ser que el cariño desborde y desemboque en un pequeño accidente…pero Amparo y José Luis…saben evitar con naturalidad que ese sobre-exceso de cariño desemboque en un sobresalto para el bebé…
Y de DANI…tampoco tengo palabras…la mujer que lo enamore…y descubra todo el caudal de entrega y sacrificio que este chaval de 17 años alberga…no sólo será afortunada en el amor, será afortunada en su vida…aunque también tiene que saber que deberá SABER AMAR DE VERDAD…
En realidad, lo que quiero deciros (a los que nos les conozcáis) es que son PADRES CORAJE DE CARNE HUESO y eso que significa que necesitan también cariño a raudales…que necesitan que sus amigos estén ahí…muchas veces como es mi caso balbuceantes y dubitativos…sin saber muy bien qué hacer…(después de cenar con vosotros iba a escribirte Amparo pero, en ocasiones, pesa más el no molestar, el no meterse donde a uno no le llaman que el decir: alguien necesita un paseo de cariño o un paseo con cariño? Qué tontos somos los humanos)
La verdad es que los amigos muchas veces no consolamos…y no servimos para mucho…quizá sólo para ESTAR AHÍ…PERO HAY QUE ESTAR…porque ellos están, casi siempre sonriendo: con las puertas de su casa y de su alma abiertas. ABIERTAS a la expresión del dolor y al recibimiento de cariño…Yo rezo al Dios que está ahí para no perder nunca vuestra amistad…también le pido que os de FORTALEZA, que ya la tenéis y, sobre todo, le pido que sigáis ASÍ: enseñándonos a todos CÓMO SE AMA DE VERDAD…Amparo y José Luis SIEMPRE están…queriendo y sufriendo…y nosotros también desearíamos estar SIEMPRE ahí…a vuestro lado…
Os quiero,
Marta

Anónimo dijo...

la verdad es que después de ver los comentarios que me preceden, no me atrevo a decir ni más ni mejor.
Sólo que os quiero, os queremos.
Sólo GRACIAS y...
que ser la marrina de Javi y por extensión de Daniel, (también me llama marrina), es un orgullo.
Que mi hija sea vuestra ahijada es una suerte inmensa y un orgullo también.
Pero formar parte de vuestras vidas y que vosotros seais parte de las nuestras, es un auténtico privilegio.
Nos ayudais en cada paso y no os cansáis de hacerlo.
Espero algún día ser capaz de devolver todo lo que nos dáis.
entretanto sólo:
OS QUIERO, OS RESPETO Y OS ADMIRO.
Teresa (la marrina)

apuntameotraderrota dijo...

es casi imposible estar al 100x100