miércoles, 21 de noviembre de 2007

Tal como eres

Es uno de esos vídeos que te taladra las entrañas. Espero que os emocione tanto como a nosotros.

A veces...

Casi siempre, la sonrisa de Javier basta para desterrar un mal día y exiliar el mal humor pero a veces...


A veces me inunda una nube negra y fea que se apodera de mi ánimo.


A veces, como hoy, dudo de sus posibilidades de futuro cuando comprendo que su psicomotricidad fina -esa que nos hace capaces de escribir y recortar- o su impulsividad no mejoran. Y sí (¿verdad, Teresa?), la pregunta del millón de dólares que me asalta cada dos por tres: ¿Qué será de él cuando faltemos uno de los dos o ya no estemos?

A veces, (¿será mi educación católico-burguesa?) se me hace un mundo pensar que alguno de nosotros tendrá que enseñarle a masturbarse correctamente, que eso es algo que no se puede hacer a todas horas y en público, que la sexualidad puede compartirse, que es mejor cuando va unida a la afectividad y al amor, que tiene que ser responsable, que tendremos que incapacitarle ante un juez para poderle someter a una vasectomía, que, que, que, que....


A veces, como ahora, me siento muy culpable por no trabajar con él lo suficiente en los pictogramas, los temas de comunicación, el programa de lecto-escritura en el ordenador...


Muchas veces, me hundo cuando me araña porque quiere hacer algo imposible en ese momento y acabo gritándole o -lo que es peor- arreándole un manotazo al tiempo que le digo incongruente "¡NO SE HACE DAÑO!" a pesar de mis cuatro años en la escuela de padres, máster en problemas de conducta, madre y ahora terapeuta 24 horas al día.


A veces, me cabrea no tener suficiciente dinero para pagarle más recursos, y me cabreo más todavía cuando me cuentan que, en un documental sobre autismo, una niña estadounidense ha tenido el apoyo -pagado por el Estado- de cuatro personas al día. Y lo que es peor, hay muchas, muchísimas familias con ingresos muy inferiores a los de la mía.


Y me indigno cuando mi madre me comenta que, en el consultorio médico del pueblo, el ilustre doctor regañó a una chavala con discapacidad intelectual y sin lenguaje porque se tiró al suelo como expresión de su miedo a la visita y ningún especialista ha evaluado a esta chica que nació hace 18 años con sufrimiento fetal durante el parto.


A veces, me abruma y desorienta la magnitud y cantidad de proyectos emprendidos y compromisos adquiridos con los demás y conmigo misma: el centro especial de empleo, la asociación para la comarca, el consejo escolar, las donaciones para el colegio, la necesidades para la clase de Pepa, la red de familias, las gestiones para otras asociaciones, las peticiones de ayuda de padres desesperados y perdidos, los planes de crecimiento para la agencia de comunicación, este blog, la novela que nunca escribiré...


A veces, me invade tal sensación de cansancio que lo único que quiero es acurrucarme en la cama debajo del edredón y llorar.


Bonjour, tristesse.