miércoles, 21 de noviembre de 2007

A veces...

Casi siempre, la sonrisa de Javier basta para desterrar un mal día y exiliar el mal humor pero a veces...


A veces me inunda una nube negra y fea que se apodera de mi ánimo.


A veces, como hoy, dudo de sus posibilidades de futuro cuando comprendo que su psicomotricidad fina -esa que nos hace capaces de escribir y recortar- o su impulsividad no mejoran. Y sí (¿verdad, Teresa?), la pregunta del millón de dólares que me asalta cada dos por tres: ¿Qué será de él cuando faltemos uno de los dos o ya no estemos?

A veces, (¿será mi educación católico-burguesa?) se me hace un mundo pensar que alguno de nosotros tendrá que enseñarle a masturbarse correctamente, que eso es algo que no se puede hacer a todas horas y en público, que la sexualidad puede compartirse, que es mejor cuando va unida a la afectividad y al amor, que tiene que ser responsable, que tendremos que incapacitarle ante un juez para poderle someter a una vasectomía, que, que, que, que....


A veces, como ahora, me siento muy culpable por no trabajar con él lo suficiente en los pictogramas, los temas de comunicación, el programa de lecto-escritura en el ordenador...


Muchas veces, me hundo cuando me araña porque quiere hacer algo imposible en ese momento y acabo gritándole o -lo que es peor- arreándole un manotazo al tiempo que le digo incongruente "¡NO SE HACE DAÑO!" a pesar de mis cuatro años en la escuela de padres, máster en problemas de conducta, madre y ahora terapeuta 24 horas al día.


A veces, me cabrea no tener suficiciente dinero para pagarle más recursos, y me cabreo más todavía cuando me cuentan que, en un documental sobre autismo, una niña estadounidense ha tenido el apoyo -pagado por el Estado- de cuatro personas al día. Y lo que es peor, hay muchas, muchísimas familias con ingresos muy inferiores a los de la mía.


Y me indigno cuando mi madre me comenta que, en el consultorio médico del pueblo, el ilustre doctor regañó a una chavala con discapacidad intelectual y sin lenguaje porque se tiró al suelo como expresión de su miedo a la visita y ningún especialista ha evaluado a esta chica que nació hace 18 años con sufrimiento fetal durante el parto.


A veces, me abruma y desorienta la magnitud y cantidad de proyectos emprendidos y compromisos adquiridos con los demás y conmigo misma: el centro especial de empleo, la asociación para la comarca, el consejo escolar, las donaciones para el colegio, la necesidades para la clase de Pepa, la red de familias, las gestiones para otras asociaciones, las peticiones de ayuda de padres desesperados y perdidos, los planes de crecimiento para la agencia de comunicación, este blog, la novela que nunca escribiré...


A veces, me invade tal sensación de cansancio que lo único que quiero es acurrucarme en la cama debajo del edredón y llorar.


Bonjour, tristesse.


11 comentarios:

Anónimo dijo...

El hermano mayor:
Mi madre lleva meses insistiéndome en que estaba interesada en que entrase en un blog que había creado en internet. No se, si por falta de tiempo, ignorancia o constantes olvidos, hasta la noche de hoy no lo había visitado. Y la verdad es que me siento culpable por no haberlo hecho antes.
Se que muchos de los comentarios que aquí han sido publicados, están escritos por buenos escritores, periodistas,profesores... y ante todo grandes personas; pero creo que como hermano mayor de javier y como hijo de los mejores padres que alguien podría desear (a quienes supongo que les hara mucha ilusión que escriba esto), aunque no tenga la misma grandeza para escribir que los antes mencionados, debería y me encantaría escribir algo.
Desde hace bastantes años , he estado concienciado de el increible ambiente de amor y unidad que se da en mi familia y como consecuencia en las amistades relacionadas; puede que todo sea gracias a la situación, que por la vida de mi hermano, nos ha tocado vivir. Pero no me refiero a esa situación, ni mucho menos, como una situación vivida por desgracia, porque ME ONORGULLEZCO de ello, me enorgullezco de ser el hermano de probablemente la persona más feliz, cariñosa, graciosa, amable, que se preocupa por ti, que te alegra el día con una mirada...(tengo tantos adjetivos y frases para describir a mi hermano, que probablemente ocuparía no sólo este blog, sino varias páginas web) que hay en el mundo. Me enorgullezco de saber que tengo unos padres que siempre me han dado todo el cariño y el apoyo que he necesitado; de tener una familia, amigos y novia que nunca han fallado, demostrando un cariño y dedicación especial hacia mi hermano; y ahora mismo me enorgullezco de todos los comentarios que muchas personas habéis escrito aquí, y acabo de leer, y no sin antes soltar un par de lágrimas os agradezco profundamente, porque de verdad que son de gran ayuda.
Son de gran ayuda para una situación en la que por momentos es díficil llevar, en la que la mayoría de los momentos se llevan con plena felicidad y por encima de todo una situación que no cambiaría por nada del mundo. Porque como dijo una gran mujer una vez en un libro (jeje), no hay "NADIE TAN FELIZ" como mi hermano.
Gracias a todas las personas que al igual que yo queremos a mi hermano.
Un beso muy fuerte:
Daniel


Te quiero Javichu¡¡¡

Anónimo dijo...

Los que no lo tenemos nos extrañanmos a veces de la felicidad que irradian los que viven con un ser humano con problemas de discapacidad. Es como si nos extrañara. Damos por hecho que es una desgracia y compadecemos a los que lo sufren y a sus familiares. En este blog, como en tantos otros sitios, queda claro hasta donde erramos. No necesito decir mas porque podéis leerlo y sabréis a lo que me refiero.
En todo caso Amparo, la madre de "nadie tan feliz" pasa momentos duros y eso sí sabemos muchos el sabor que tiene. Es en estos momentos cuando la amistad se hace útil, imprescindible y no sobra decirte cuánto valoramos los que te queremos el mogollón que llevas en lo alto. Eres una heroina querible, adorable.
Me gusta cómo describes tu agobio y tu desesperación porque, de esa forma, ayudas a muchas personas a no sentirse solas en la suya. Eres fuerte y la vida te ha hecho más fuerte aún pero para tí, para tu cuerpecito serrano guardas pocos mirammientos. Es hora de que lo hagas. Te mereces mimos y mucho amor, mucho mas del que ya tienes en casa. Por si te fuera útil te llega de mi parte con éstas lineas a kilos.
A Daniel sólo le digo que poder escribir como él lo ha hecho es fruto de muchas horas de dedicación y amor de padres, abuelos, tios...you name it, que hicieron posible crecer a ese árbol frondoso en el que te estás convirtiendo y que llegará a ser enorme para cobijaros a todos en él.
Gracias por tu sinceridad y tus palabras emocionadas, tus padres, tu novia y tu hermano llorarán de felicidad por ellas como tú lo has hecho.Un beso. Mercedes.

Anónimo dijo...

Uno de los mejores dones que puede tener una persona es el de saber comunicar y compartir sentimientos, y ese don parecen tenerlo Amparo, Javier, José Luis y Daniel. Siempre me ha gustado que esta familia (y ahí incluyo también a Amparo madre y a Carlos) sea una familia alegre, esto es, generosa. Claro que a veces me hacen llorar, porque me emocionan, y me dejan el corazón pequeñito durante un buen rato, como lo tengo ahora después de leer las palabras de Amparo, y las de Daniel, tan sabias. Amparo siempre consigue que al leerla, más que pensar, yo sienta, una empatía que deriva de su talento, y también consigue dejarme sin palabras.
Os mando, os mandamos mil besos,
Esther

Anónimo dijo...

Amparo, que orgullosa me siento de ti, de que seas capaz de compartir esos momentos bajos, tan intimos, tan vulnerables, con todos nosotros. Se que no es facil , ni el sentirlos, ni el reconocerlos, ni el compartirlos. Que leccion para todos. Espero que el plasmarlo en un blog, sirva no solo para desahogarte, sino tambien para sentir el amor de aquellos que de forma virtual te arropamos con un abrazo gigante y una caricia a traves del ciberespacio.
Daniel, tambien estoy muy orgullosa de ti. No minimizes tu grandeza para escribir. Los mejores escritores, periodistas y literatos del mundo tienen mucho que envidiarte.
Un beso desde USA- Cristina

Anónimo dijo...

Por cierto, Amparo, se me olvidaba… eso de que nunca escribiras la novela, vamos dejarlo. No hay fecha puesta, eso es cierto, pero a mi no me dejas sin protagonismo. Ya hablaremos tu y yo, ya hablaremos :)- Cristina

Anónimo dijo...

Hola Amparo, José Luis, Daniel y Javi.

Cuando leí este blog no pude evitar que las lágrimas inundaran mis ojos y cayeran por mis mejillas como les habrán caído a todas las personas que hayan leído tu blog.
No por pena, ni por compasión sino por alegría y emoción al ver tanta felicidad y tanto cariño resumido en vuestras palabras

Probablemente no pueda ni sepa escribir como ninguna de las personas que han escrito aquí pero me gustaría que quedase plasmado en algún sitio los sentimientos de una persona que conoce a esta familia desde hace relativamente poco (desgraciadamente), que nunca había vivido una experiencia tan especial y que ha aprendido a convivir con ello.

Cuando conocí a Daniel, conocí a una persona perfecta, divertida, amable, atenta, alegre, muy sensible y sobre todo que repartía toneladas de cariño por todas las personas que la rodeaban. Pero cuando fue pasando el tiempo me di cuenta de que había algo más en su vida, que tenía algo dentro que todavía no me había dicho pero que era algo que le hacía inmensamente feliz y le hacía ser la persona maravillosa que es.
Fue cuando empezó a hablarme de Javi, cuando me dijo que tenía un hermano hiperactivo, que tenía doce años, y que era muy especial para el, esto último no hacia falta que me lo hubiese dicho porque por el brillo de sus ojos al decírmelo supe que era la persona más importante para él y la mejor persona de su vida, pero también supe que no le resultaba nada fácil explicarme la situación, no sabía como iba a reaccionar.

Decidió darme el libro que había escrito Amparo (NADIE TAN FELIZ). Lo cogí con muchísimas ganas, estaba impaciente por saber lo que hacía que Daniel fuese tan especial. En pocos días lo terminé y me fascinó la fuerza de voluntad y la valentía de esta familia. Pero fue también donde me llene de dudas.

Dudaba si iba a estar a la altura de la familia, si a la hora de conocer a Javi me iba a rechazar, pero sobre todo dudé si iba a saber tratar a Javi y darle todo lo que se merecía.
Pero cuando pensé por todas las cosas que habían pasado ellos y que habían conseguido salir adelante, entonces me dije: ¿por qué no iba a intentarlo yo?, “desaparecieron” mis dudas y quise conocer a la familia y sobre todo a Javi.

Todos mis miedos desaparecieron al ver que Javi me aceptó, que le hacía ilusión volver a verme, que al hablar por teléfono con Daniel le preguntaba por mi, al ver la sonrisa en su cara cuando jugábamos en el parque y chapoteábamos en la piscina, que cuando me veía se tiraba hacia a mi a darme un abrazo y me decía: ¡hay que te quiero mucho mi amor! O ¡que guapa eres! (que para el es una cosa insignificante, que le sale de repente pero para mi es maravilloso y me hace muy feliz) pero sobretodo al ver la cara de Daniel que desprendía felicidad al ver que ponía todo de mi parte para hacer feliz a Javi y por lo tanto a hacerle feliz a él.

Estoy muy contenta de haber conocido a esta familia incluidos a los abuelos, tíos…
Me ha hecho valorar mucho más algunos aspectos de la vida y ver que muchas veces damos importancia a cosas que realmente no la tienen.

Un beso muy grande para todos y en especial para Amparo. Sigue siendo así de fuerte.

cristina dijo...

algun dia escribire algo como madre de un chaval con discapacidad y como trabajadora en un taller para personas con dicapacidad.
Amparo,tu libro es precioso, y envidio tu coraje y fuerza de voluntad.

MARTA Y JUAN dijo...

Javi es una persona que irradia felicidad por los cuatro costados, da igual la hora que sea, el momento del día...siempre tiene una sonrisa en la boca,lo que nos hace adivinar lo feliz que es...pero no sólo es una persona entrañable, todos los días cuando me ve me pregunta por juan, por mi hermana ana...tiene una memoria que muchos querríamos tener, relaciona rapidamente palabras con canciones que se sabe de memoria, le encanta cantar "nada de esto fue un error" pero la que más me gusta a mí cantar con él es "tengo un hambre atroz" que se la enseñaron en el cole y él luego, con un poco de ayuda de valde, me la enseñó a mí, pero bueno esto son cosas que todo el mundo que lo conozcais ya sabreis.
Javi es una persona que sabe ganarse el cariño de la gente desde el primer segundo...te da una alegría cuando baja los viernes al club con todos nosotros,saludandonos a grito "pelao" tirando sus besos y pidiendole a favio sus "juppers" es sin duda alguna un niño increible y con una fuerza desmesurada.
Yo creo que todos nosotros le sentimos como nuestro hermano pequeño y todos estamos MUY orgullosos de él, sin duda alguna javi se ha ganado un buen cacho de nuestro corazón.
También quiero decirle a valde que como hermano tiene un 10 y que siempre lo decimos, y a lo mejor nunca te lo he llegado a decir, pero creo que tienes una madurez y una paciencia que no va acorde a tu edad, y no sé si te servirá de algo pero también estoy muy orgullosa de eso...la familia de javi es una perfecta combinación que le brinda una tranquilidad y un amor envidiable y eso se palpa en el ambiente, o lo que es todavia más importante se refleja en la sonrisa 24horas de javi.
Ya no soy más pesada, termino ya con esto..."chapó"a la familia valdehita mendo por todo el esfuerzo diario, por la persistencia y por todas esas cosas que los que estamos fuera no nos percatamos pero que sin duda están, yo como amiga de los hermanos valdehita digo con voz firme que javi es una persona brillante y que todos le sentimos uno más en valdelagua y eso él lo sabe....un beso enorme a todos y decidle a javi que juan y marta le han escrito una nota en el blog para decirle ¡¡cuanto le queremos y para reconocer que vosotros sois una pasada con él!!

Lucía dijo...

Hola Amparo:

Me presento, soy Lucía, una de las monitoras de Xtrem en ayllón. Conozco a Javi desde hace más de medio año de los fines de semana y campamentos.
Después de este puente del Pilar donde he podido coincidir una vez más con Javi, siento que debo escribirte todo lo que va a continuación...

Es un placer para mi haberme encontrado con Javi en mi camino, soy profesora de educaciíon especial y cada momento que paso con él es una experiencia nueva y más formación...también, por supuesto, Javi ha sido uno de los partícipes de que mi vocación vaya en aumento.

Cada vez que coincido con él me llena de ilusión, es un niño increíble y maravilloso con el que aprendes muchísimo.

En el tiempo que le conozco, Javi me ha regalado muchísimo más de lo que le he podido dar yo a él. Es una satisfacción para mi el ver cómo Javi apoya su lenguaje con signos y, ya que conozco todos los signos, soy capaz de comunicarme con él. El hecho de que muestre una amplia sonrisa cada vez que le anticipo lo que vamos a realizar a continuación...es una sensación a la que me es imposible ponerle palabras, lo único que sé es que por dentro me siento plenamente feliz.

Javi me hace sentirme así con cada gesto, con cada sonrisa, cada vez que dice mi nombre, cuando juega con mi pelo, cuando me da un abrazo, cuando le acuesto y me dice buenas noches, cuando me tararea una canción que estamos escuchando...

El libro "Nadie tan feliz" me lo he leído unas cuantas veces, y te agradezco inmensamente que lo hayas publicado, porque cada vez que vuelvo a abrir las páginas me encuentro con nuevas frases que me hacen crecer y CREER más en mi vocación como educadora especial.

Es un placer haberme topado con Javi y que forme parte de mi ilusión en esta profesión.

Mil gracias

Lucía

(pág 102:La angustia compartida es menos angustia y la esperanza en el futuro será certeza cuantos más nos sumemos a esta lucha)

Nadietanfeliz dijo...

Gracias, Lucía. Me han emocionado muchísimo tus palabras y espero coincidir contigo en el próximo viaje de Javi al albergue de Ayllón. Es una tranquilidad inmensa saber que él está con gente tan estupenda como Goyo, Paz o tu misma.
Muchos besos

Lucía dijo...

Gracias a ti, y sobre todo a Javi que es el artífice de todo esto y de que tanto Paz como yo estallemos de ilusión cada vez que le vemos. Un beso. Lucia