viernes, 27 de febrero de 2009

I feel so lonely (o el día a día de la discapacidad intelectual)


Jueves, 26 de febrero. 10.30 de la mañana. Marco el 012, número de información de la Comunidad de Madrid. Será la primera de una docena de veces que cuente la misma historia por teléfono:

-Mire usted: soy madre de un chico de 14 años con discapacidad intelectual. Su minusvalía (los estamentos oficiales aún utilizan lenguaje discriminatorio) de tipo psíquico es del 59% y está reconocida en documento oficial expedido por la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Se encuentra escolarizado en el colegio concertado de educación especial Estudio 3-AFANIAS, que pertenece al distrito Moncloa-Aravaca del ayuntamiento de Madrid, aunque nosotros vivimos en el municipio de San Agustín de Guadalix.
Desde hace un mes, una vez por semana acude –después del colegio y como actividad extraescolar- a la piscina del polideportivo Alfredo Goyeneche, situado también en Aravaca. Como, lógicamente, no puede ir solo, le acompaña un monitor del colegio. Se trata de un programa de autonomía personal que incluye aprender a utilizar el transporte público, comportarse en el vestuario y nadar, como refuerzo para mejorar su psicomotricidad y descargar su hiperactividad. Los encargados de la recepción en la taquilla se empeñan en cobrar al acompañante de mi hijo 4,5 € de entrada, además de los 2,65 de la de mi hijo, porque dicen que no está empadronado en Madrid capital. Hasta el momento, no ha sido posible hablar con el director de ese centro deportivo porque –según nos explican- nunca está a la hora en que mi hijo suele ir. Quiero saber cómo puedo solucionar este asunto.

Tras esta larga parrafada, escucho un silencio al otro lado de la línea.

-Pues me temo que se ha confundido de teléfono, porque está usted hablando con el de información de la Comunidad. Le voy a dar el del ayuntamiento de Madrid. Tome nota: 010. Muchas gracias- me comenta, por fin, una amable señorita al otro lado de la línea.

Presupongo que el error es mío, al haber juzgado que se trata de una situación que afecta a dos municipios de la misma comunidad y a un documento, el de la minusvalía, expedido por la autonomía madrileña. Las tres instituciones, por cierto, gobernadas por el mismo partido político (PP). Así que marco el teléfono de información que me han facilitado y vuelvo a contar la misma historia. Respuesta:

-No sé muy bien cómo ayudarla, así que déjeme sus datos y la llamaremos en un plazo de 48 horas.
No me arredro y localizo por internet el teléfono de la OAC (Oficina de Atención Ciudadana) del Distrito Moncloa-Aravaca, desde donde me derivan al Centro de Servicios Sociales de la Dehesa de la Villa. Paso también por el Instituto Municipal de Deportes, por el Departamento de Servicios Sociales de Aravaca, por el Departamento de Actividades Deportivas y Culturales de Moncloa. Por enésima vez, explico mi historia a un funcionario del Departamento de Deportes de la Junta de Distrito. Al cabo de un rato, me llama su responsable directo, Francisco Martínez.

Es él quien me explica que ha hablado con Ramón Lacaba, director del polideportivo Alfredo Goyeneche, que –al parecer- no sabía nada del asunto (su personal no le había comunicado que el padre y el monitor de un niño con discapacidad intelectual habían planteado este problema).

El señor Martínez se solidariza con mi situación (¿!), me detalla los esfuerzos de su departamento por la integración de las personas con discapacidad y me habla, por primera vez en toda la mañana, de un Carné de Deporte Especial que yo desconocía hasta este momento.

-Además, así podrá conseguir que el niño y su acompañante entran gratis en todas las instalaciones deportivas de Madrid- me explica.
A duras penas controlo mi indignación y le respondo que no pretendo que mi hijo entre gratis a todo. Es más, nunca he creído en el “gratis total” y pienso que cada uno debería pagar en función de sus posibilidades. Le digo también que lo que no me parece justo es el hecho de que el monitor de mi hijo –que ni siquiera se baña con él en la piscina- tenga que hacerlo porque el niño tiene una discapacidad. Y argumento que ni siquiera es una cuestión de los 4,5 €, ni de los 15 que me cuesta la hora del monitor, aunque me parece un tema importante para las personas que menos recursos tienen. Para mí, se trata sobre todo de un asunto ético.

Durante la conversación, topamos con un problema añadido: el carné de acompañante. Al parecer, se trata de un documento nominativo. Si por cualquier causa tuviéramos que cambiar de monitor, el nuevo ya no podría hacer uso de ese título. Deseándome lo mejor, el señor Martínez me remite a un nuevo negociado, el Servicio de Medicina Deportiva. La señorita me indica que la persona responsable, o está de mudanza, o ha salido a desayunar.

Alguien que atiende al nombre de Israel me devuelve la llamada al cabo de una hora. Relato, una vez más, toda la historia a la que sumo ahora las novedades de la penúltima conversación. Muy amablemente, Israel me explica que el auténtico problema es que mi hijo no está empadronado en el ayuntamiento de Madrid. Me ofrece la siguiente solución: personarme en la Oficina de Registro de la Junta de Distrito de Moncloa-Aravaca (imposible hacerlo por teléfono) con una instancia formal y dos cartas. Una del colegio, comprometiéndose a que será su personal quien se haga cargo de mi hijo durante la actividad. Y otra mía, argumentando los beneficios que la actividad le reporta, la inexistencia de piscina en el polideportivo donde reside el niño y la acreditación de escolaridad en un colegio de educación especial, que sí pertenece al distrito donde se encuentran las instalaciones deportivas adecuadas.
-Aunque ni siquiera con esta formalidad puedo garantizarle que el problema se resuelva- admite con honestidad mi interlocutor.

Desisto de explicarle que no puedo pedirle esa carta al centro escolar porque la actividad se realiza fuera del horario del centro. El hecho de que sea un monitor suyo es una mera casualidad.

Ya confundo nombres y departamentos, pero sé que también he explicado a las muchas personas con las que he hablado que hay algo también muy curioso: los alumnos del mismo cole que mi hijo, inscritos en PTVA (proceso de transición a la vida adulta), asisten a esa misma piscina. Estoy segura de que no todos están empadronados en el ayuntamiento de Madrid. Y que, otro día a la semana, mi hijo también acude –después de la jornada escolar- al mismo centro deportivo para una actividad de ocio y deporte organizada por AFANIAS.

Tras más de cuatro horas y media enganchada al teléfono, tiro la toalla… y toda una mañana de trabajo. Quizá sea mejor replantearnos una actividad de autonomía personal para nuestro hijo pequeño que no conlleve tanto esfuerzo burocrático, tanto trámite absurdo.

Me surgen entonces mil interrogantes. Si esto sucede entre municipios de una misma autonomía, ¿qué pasará cuando el papeleo tenga que hacerse entre comunidades distintas? (lo de las licencias de caza me suena a broma pesada). Si yo, que tengo formación (soy periodista) y recursos para indagar en la maraña de instancias administrativas, acabo renunciando a un derecho reconocido por ley en múltiples documentos nacionales e internacionales, ¿qué hacen las familias más desfavorecidas?

Tampoco tengo porqué explicar a nadie que mi hijo está en un cole de educación especial bastante alejado de casa porque, hace seis años y después de visitar una docena de centros, vimos allí un proyecto de vida para él, para el desarrollo de su autonomía, de su crecimiento como persona en todos los aspectos que potenciarían sus capacidades. Y me revienta el tono de condescendencia y conmiseración utilizado por las personas al otro lado de la línea.

Sé que esa actitud se repetirá cuando lean esas líneas. Y, desde luego, ya espero esas expresiones de “comprensión y solidaridad” hacia “una madre angustiada por la situación de su hijo”. Dudo que esto tenga la repercusión suficiente. Si así fuera, políticos de uno u otro signo se enzarzarían entonces en la habitual bronca de lo bien que gestionan ellos el tema y lo mal que lo hace el contrario. A todos se les debería caer la cara de vergüenza.
Pero así es el día a día de las personas con discapacidad intelectual y sus familias. BASTA YA!

Me subo al coche y en la radio suena "I feel so lonely", de The Police. No puede haber, en este momento, una banda sonora más apropiada.

Amparo Mendo

P.D.: 24 horas después, recibo la llamada del teléfono de información 010. Confunden mi nombre, los datos y la situación. Y me invitan a exponer mi caso y la queja correspondiente en un teléfono de la Dirección General de Deportes del Ayuntamiento de Madrid. Eso sí, llame usted a primerísima hora de la mañana porque, si no, es imposible hablar con ellos.

7 comentarios:

Anónimo dijo...

A tu denuncia me sumo. Palabras vacías de burocratas que no hacen sino ponernos trabas. Lo sufro en mi ser, abandonados en una población apartada de todos, con una capital de provincias a la que amo (Cádiz), pero está a 120 km que parecen 2000, donde se desoyen las necesidades de mi hijo, se desatienden, nos salpica a todos, sobre todo a su hermana, trasladada por narices a un colegio a 10 km de su casa cuando tiene uno a 200 metros.
No al transporte escolar de Jesús (no hay personal), no a la natación en Piscina Cubierta (no hay personal), no al Aula matinal (no hay personal), no al comedor (no hay personal)...
Me he tendo que reducir la jornada, su padre tambien,para atender a Jesus todas las horas que necesita, así soy su madre, su maestra, le enseño a leer, le enseño a jugar, le enseño habilidades sociales, salimos a andar km que le ayuden a canalizar su activiad sin freno, a ser posible por lugares solitarios que no nos frenen...
Yes, I feel so lonely.
But I love him.
And for him all.
Le daré eco a tus palabras en el sur, las gritaré desde el Estrecho de Gibraltar que hoy nos golpea a ritmo de levante y por donde el Sol hoy no se ha dejado ver.
Un abrazo a los dos.

Esperanza

Nadietanfeliz dijo...

Como en tu tierra, mi ánimo está hot totalmente nublado, aunque aquí haya lucido un sol espléndido. Besos también para vosotros.

Curro dijo...

Querida Amparo: tienes toda mis solidaridad y, desde luego, lo he difundido en toda mi libreta de contactos.besos. c.

Eloy dijo...

Hola Amparo.
Cosas como las que cuentas son las que hacen que perdamos la fe en las instituciones, en los gobernantes, en los politicos y en cualquier organismo regentado por entes públicos. Muchas palabras, muchas medallas que ponerse, pero al pueblo apenas llegan las migajas, y eso si eres "standard" y no supones ningún quebradero de cabeza. Y si las leyes son buenas y justas (que muchas otras veces no lo son), son los dirigentes, representantes, consejeros, secretarios y otra buena panda de ineptos, (con sus escasas pero muy honrosas excepciones) los que te ponen todas las trabas del mundo y que lo único que les importa es si el impreso correspondiente tiene el sello (hasta hace poco la póliza de 10 pesetas), para resolverte el problema mándandote a otra ventanilla. Eso si no es que te hacen llamar a un 902 para tenerte media hora al telefono escuchando la "sinfonia de las vacas locas" o "el baile de los pajaritos fritos", para finalmente colgarte o pasarte con alguien que no sabe nada y que te dice que llames a otro número. Triste y patetico. A pesar de lo bueno que tiene la democracia, no se como podemos cambiar este mundo (al menos mientras nos quede tiempo para verlo).
Un abrazo desde el Campo de Gibraltar.

Anónimo dijo...

Pues yo creo que es normal que si no estás empadronada en Madrid no te tengan por qué hacer ese favor en una piscina municipal, es más, podrían no dejarle ni entrar ya que no es cidudadano de ese municipio y la piscina supuestamente se financia con los impuestos de los ciudadanos. Otra cosa sería en una piscina de la Comunidad de Madrid que es para todos los municipios que la componen, en ese caso tendrías toda la razón del mundo en reclamar.

Lo digo sin mala uva, sólo para que sepas a qué administración corresponde cada cosa.

Nadietanfeliz dijo...

O sea, lo que propones ya es el colmo de la discriminación. En ninguna piscina te pueden prohibir el paso: como mucho, si no eres del municipio, te cobran más por la entrada. No me importa pagar más, como cualquier ciudadano: a lo que me niego es a pagar por el acompañante (te recuerdo que es imprescindible para mi hijo). Además, según tu razonamiento, también deberían negar la entrada a todos los chicos del colegio que no están empadronados en ese municipio. Y te insisto: yo no pido "favores" para mi hijo, sino el mismo trato para él que para los demás chavales de su edad sin discapacidad.

Anónimo dijo...

Hoy me llama la pediatra y amiga de un niño de 3 años que vive su primer año de escolarización en La Linea (Cádiz) en un Colegio Público. Esta diagnosticado de TGD.
Y con ella esta su madre, envuelta en un mar de lágrimas porque no sabe que hacer, donde ir.
Y cuenta cosas increibles, que prefiero escuchar en un estado menos nervioso y si eso que dice es verdad , clamarlo alto, fuerte.
Me dice que su niño rompe el ritmo del resto del aula, que así se lo trasmitió su maestra, que no recibe ninguna atención de esta, y la situación ha llegado a tal punto que si el niño va a alguna actividad ella no participa.
Como es posible, ay, que sigamos en ese ostracismo, que la gente que debe tener mas empatía le de dos patadas. Habrá que completar el puzle, no puedo mantenerme al margen, me siento reflejada.
Mis padres son maestros, jubilados ya, pero siguen sintiendose maestros. Y sé que Educación tiene muchas carencias, tengo capacidad de ponerme en el lugar de los demas.
Pero con los niños no. Eso no.

Soleado y adelantada primavera en el Estrecho. Mi hijo chillandome en la oreja. Mi animo fluctuante.

Esperanza