jueves, 15 de enero de 2009

Nuevo año, ilusiones nuevas

¡Feliz Año a tod@s! Tras el estresante final de año laboral y vacaciones navideñas más estresantes aún, vuelvo a éste mi rinconcillo del alma para contaros cómo va Javier.
Supongo que mes y medio largo de adaptación a STRATTERA, la nueva medicación, no es mucho desde el punto de vista médico. Pero a mí se me ha hecho un mundo verle medio dormido a todas horas, tan bajillo de tono para su "marcha" habitual que me crujía un poco el alma.
Ya ha superado esa fase y todo el mundo lo comenta: está más centrado, más tranquilo, más receptivo... Y, sobre todo, ha comenzado a utilizar recursos que -hace dos meses- le costaba encontrar.
En diciembre, nos escapamos unos días a Galicia. Allí, cenamos una noche en A Lagoa, una preciosa casa rural cuya dueña -Fina- y su madre -Divina- forman desde hace tiempo parte de nuestros corazones (no dejéis de visitarlas algún día: no tengo palabras para describir este lugar tan mágico como el cariño que nos brindan).
La cena transcurrió en un ambiente familiar, aunque coincidimos en la mesa inmensa gente que no nos conocíamos de nada (es otro de los secretos de Fina).
Y allí, por primera vez, a pesar de lo que suelen excitarle estas situaciones con desconocidos, Javier entabló conversación con todo el mundo de una forma coherente, con sentido y sin dispersiones:
encontró en el cole y en sus vivencias con los amigos una fuente estupenda de conectar con los demás.
A ellos, claro, tuvimos que explicarles de qué estaba hablando. Pero, como suele ser habitual, se ganó el afecto de todos los presentes con sus ademanes zalameros y su prodigiosa memoria: a los diez minutos de estar allí, ya recordaba los nombres de aquellas diez personas nuevas en su vida.
Espero y deseo que todos tengais un comienzo de año tan alentador como el nuestro. Creo que la nieve es siempre un buen augurio.

9 comentarios:

fsakura dijo...

Hola, Amparo:
Feliz año nuevo para ti también. Me alegro mucho de los progresos de ambos tocayos.
Siempre hay que agarrarse a estas pequeñas cosas, pues tienen también su grandeza y son las que nos animan a seguir peleando.
Un saludo muy cordial

Anónimo dijo...

Hola Amparo, soy una estudiante de Educación Social y ante la llegada de los exámenes repasando los de años anteriores se me plantea un caso. L e expongo:
Alberto es un niño de 8 años con un autismo moderado. Mantiene una excelente relación con su cuidadora la cual está embarazada y tendrá que irse por baja de maternidad dentro de poco. Susana es su sustituta, pero Alberto reacciona mal al cambio, rompe cosas, se autoagrde mordiéndose las manos y los brazos, en ocasiones está apático y sin hablar opasa largos períodos de tiempo llorando casi en silencio. Otras veces llama a Rosa continuamente cuando no la ve.
Entre las estrategias que he puesto para mejorar la conducta he elegido:
El Autocontrol.
La Resolución de Problemas.
Moldeamiento.
Reforzamiento Positivo
Comunicacion positiva.
Y a la hor de la Evalucion me atasco un poco y no sabria cada cuanto tiempo deberan reforzarse esos programas y como valorarlos.
Gracias por su atención. La asignatura es Orientación Familiar.
De nuevo gracias por el atrevimiento e igual usted no está para resolverme estas cuestiones, de todas maneras gracias, muy bueno su trabajo y bonito.
Paqui

Nadietanfeliz dijo...

Hola, Paqui. No soy una profesional, pero te puedo hablar desde mi experiencia como madre. Las soluciones que planteas me parecen correctas. Quizá faltaría la acción de ir introduciendo a Rosa poco a poco, antes de que Susana se cogiera la baja por maternidad. En cuanto a los tiempor de evaluación, creo que -en estos niños- deben de ser continuos. Los profesionales suelen usar unas plantillas que padres, profesores y terapeutas rellenando cada, por ejemplo, cada tres meses para ver los progresos antes y después de cada acción concreta. No obstante, si quieres información más profesional, te recomendiendo la web de Alanda (www.asociacionalanda.org) para que contactes con ellos, que seguro te aconsejarán mejor que yo.
Besos.

Anónimo dijo...

Hola Amparo.
Llevo queriendo felicitarte el nuevo año desde sus inicios, y ya ves, pasó enero enterito, que le vamos a hacer.
El caso es que Jesusito multiplicó por mil su actividad en los ultimos meses, subimos el Risperdal y ni por esas. Hace algo más de 1 mes iniciamos tratamiento con Strattera, ahora estamos en 40 mg. Y no sabría que decirte. Parece algo mas calmado, solo algo, pero en contrapartida tiene nula capacidad de frustración y repite y repite y repite y repite. Tengo la cabeza que me baila, hace apenas un rato que duerme, como se saborea el silencio, que matices que antes no sentía.
Estoy unida a él como a mi propia alma, me contagia su inquietud, le contagio mis emociones. Que se exprese oralmente ya es un regalo, agotador, pero un regalo.
Se me hace grande. En cuanto se agobia me agarra tan fuerte que ya he perdido la estabilidad varias veces. Pero somos un equipo fuerte, nos rodea la incomprensión, miles de miradas que Miguel Gallardo supo plasmar tan bien en su libro a María, pero somos inmunes, mi niño no las ve, no las sufre, y yo de su mano tampoco quiero verlas.
Conservo la calma. Y la capacidad de reir.
Ahora reina el silencio; llegó la noche, huele a incienso, llueve a cantaros.
Desde un desapacible e invernal Estrecho de Gibraltar mi abrazo fuerte y mi empatia.
Esperanza

Nadietanfeliz dijo...

Hola, Esperanza! Strattera le ha ido bien a Javi, pero ha necesitado dos meses largos de adaptación. En cuanto al Risperdal, no lo toleró nada bien y tuvimos que retirarlo hace tiempo porque le dejaba noqueado. Espero que, pasado un tiempo, Jesús se adapte también a él. Me siento también agotada por este ritmo infernal que llevo últimamente, que mwe impide además disfrutar con calma de Javi.
Besos desde la meseta helada.

EvaPT dijo...

Hola Amparo! Soy Eva, de Valencia, maestra de PT, pero aún con muy poquita experiencia pero con muchas ganas de mejorar, aumentar esa necesidad de cambio. Son tantos mis sentimientos, que no sabría como expresarlo. Este es el primer año que estoy trabajando como PT en un cole ordinario. Trabajo a media jornada (hoy no trbajo). Estaba en el momento de descanso de mis estudio del temario de oposiciones cuando he puesto la TV y ahi estabas tú. Te he escuchado atentamente y me he enganchado a todo lo que contabas, desde luego tengo unas ganas tremendas de leer ya tu libro. Tengo un alumno que curiosamente también se llama Javier como tu hijo, tiene 3 años y tiene Sindrome de Down. Hemos empezado a trabajar con él a partir del reconocimiento de fotos de sus familiares, imágenes, bits de inteligencia, actividades adaptadas... Por ello me encantaria que compartieramos experiencias, para así poder ir formandome y poder ser algún dia una gran profesional. Pero, lo más importante de todo son cada uno de esos niños que se sienten desprotegidos por sus dificultades a los que se les debe dar la respuesta que se merecen.Me he emocionado al leer la entrada en la que explicas cuando Javier aprendió a ir en bici. Mi mayor sueño es trabajar en un Centro de Educación Especial. Hice las prácticas en uno y me enamoré de cómo se trabaja en ellos. Espero tu respuesta Amparo. Muchas gracias.

Mª Angeles dijo...

Hola Amparo, acabo de verte por televisión, casualmente, por no haber ido a trabajar, ya que estoy con faringitis, esto es una "diosidencia", porque sin haber leído tu libro, presiento que tenemos mucho en común.

Mi tesoro se llama Alejandro, tiene 17 años y tardamos 8 años en saber que tiene autismo moderado, de buen nivel. Tengo una historia larga que contar,como cualquier madre o padre en nuestras circunstancias.
Alejandro pasó por retraso madurativo, TGD, y por último apuntaron que podía tener Síndrome de Asperger y así fundé, con otros padres 2 asociaciones que hoy funcionan muy bien pero en las que ya no estoy por circunstancias múltiples.

Busco incansablemente ayudas para mi hijo. Este año termina su etapa de colegio, 4º de la ESO, con adaptación curricular significativa. Aunque lo de menos es que apruebe o no.

Le encantan en este momento los animales, hablar por teléfono, llama diariamente a familiares y amigos, marcando las memorias del teléfono, le gustaría aprender capoeira y artes marciales, pero qué profesor querrá enseñar a mi hijo?

Lo más hermoso de nuestros hijos es su sonrisa y su transparencia. Un día me dijo su terapeuta, cuánto se perdían aquellos-as que no disfrutaran de conocerle.

La adolescencia está siendo muy dura, ha pasado una depresión, crisis de ansiedad y yo con él. Tiene desde hace 4 años las uñas "comidas" y los "pellejillos" como él dice, de las manos, por la ansiedad. Cuento con mi marido que es estupendo y nos apoyamos mutuamente y somos respiro el uno con el otro para Alejandro.

La asociación de Autismo está mas encauzada al autismo más severo...Alejandro tiene mucha autonomía, sufre a veces porque quiere relacionarse y salir y tener amigos. Y no se lo podemos dar por ahora...sólo espero y confío. Cómo podrías ayudarme? Soy de Málaga.

Nadietanfeliz dijo...

Hola, Eva y Mª Angeles! Encantada de ayudaros en todo lo que esté en mi mano, como compartir experiencias y sentimientos. Javi, Mª Angeles, también se mueerde mucho los "pellejitos". ¡Te entiendo tan bien cuando hablas de esa vacío que se nos queda porque les cuesta hacer amigos! Y Eva, creo que serás una gran profesional porque se te nota enamorada de tu trabajo. ¡No pierdas nunca esa ilusión! Si queréis algo más personal (o cualquiera de los que leéis el blos) podéis escribirme a amparo.mendo@objetivo10.com. Besos!

Anónimo dijo...

Hola Amparo:
Ayer mi hermana (que vió una entrevista tuya) me habló de tí y de tu libro.
Como puedes imaginar aún no he tenido tiempo de comprarlo, pero por lo poco que se, las similitudes entre tu hijo y el mío son unas cuantas.
Mi Aitorcito tiene siete años y ya con dos le notaron algo "raro" en la guardería.
Resumiendo te diré que después del consiguiente periplo por distintos especialistas: otorrino (operación de oído), pediatra, neuro, genética, etc., al final una neuróloga de Pamplona, la doctora Yoldi, nos abrió los ojos ante la evidencia, nuestro hijo tenía retraso psicomotor.
Hace año y medio sufrió su primer ataque de epilepsia, con el consiguiente susto para todos, sobretodo para su hermano (tres años mayor) al que le tocó verlo y que se quedó traumado durante meses.
Ha tenido alguna crisis más, pero ahora lo medicamos con Keppra y Topamax y lleva un año sin sufrir un episodio.
También le damos medikinet para el déficit de atención.
Después de asimilar como es mi niño, ahora para mi lo más importante es que es FELIZ, muy muy FELIZ.
Vivimos el día a día, no quiero preocuparme por los problemas que le deparará el futuro. No creo que sea bueno ni para él ni para nosotros.
Va un escaloncito por debajo de sus compañeros, pero su PT (magnífica profesional, al igual que su tutor) ha conseguido que ya casi sepa leer.
En el aspecto motor es un poco "blandito", aunque ha mejorado mucho y mi flaquito ya tiene más fuerza: corre, da volteretas y lo que haga falta.
Hace poco le diagnosticaron un posible problema de corazón, al final todo quedó en un susto. Eso es lo que de verdad me preocuparía. Lo demás es secundario, si mi niño es especial, pues bienvenido sea. Si él es feliz nosotros también lo somos. Hemos tenido la suerte de que este tesorito haya caído en mi casa, al igual que él ha tenido la suerte de estar rodeado de gente que lo adora y se desvive por que no le falte de nada.
Rocío