lunes, 6 de octubre de 2008

Discapacidad vs. Enfermedad


Un conocido me preguntó el otro día por Javier con las siguientes palabras:

-"¿Qué tal está tu hijo? ¿Se encuentra mejor? ¿Notáis alguna mejoría?"

Reflexioné entonces sobre lo natural que resulta para muchísima gente equiparar Discapacidad con Enfermedad, sea la discapacidad física, sensorial o intelectual.

Es cierto que algunas discapacidades intelectuales tienen asociadas diversas patologías. El síndrome de Down, por ejemplo, debe estar muy pendiente de las cardiopatías. En otros casos -como el de mi hijo- la epilepsia tiene una incidencia mayor. Pero eso no significa que nuestros niños sean enfermos.

También recuerdo cómo, no hace mucho, en una reunión sobre estrés familiar, un padre aseguraba su convencimiento de que los médicos le estaban ocultando la "cura" para su hijo.

A menudo discuto con una buena amiga y colega la necesidad de ser siempre políticamente correctos con el lenguaje. Ella afirma que no es necesario ser tan prudentes con los términos coloquiales porque acabaríamos por no poder expresarnos espontáneamente mientras pensamos a qué colectivo podemos ofender.

Pero el lenguaje pervierte a veces la realidad. No hace mucho, nuestros niños eran "retrasados" o "tarados". Hoy, términos como "mejoría", "cura", "terapia" no hacen sino convertir en recurrentes los lugares comunes sobre la discapacidad contra los que tanto combatimos los que la vivimos desde dentro.

Mis colegas de los medios de comunicación no ayudan mucho en este sentido. Hay que tener un cuidado exquisito cada vez que aparece una noticia sobre el código de tal o cual gen: asociado a la discapacidad y su hipotética "cura", puede generar falsas -o cuando menos lejanas en el tiempo- expectativas a padres desesperados.

He leído en alguna parte que la discapacidad es una "condición de vida". Me gusta esta definición porque también lo es ser alto o bajo, tener los ojos claros u oscuros, ser diestro o zurdo...

Y sólo tengo que mirar a Javier -su alegría de vivir, su (híper)actividad agotadora, su cuerpo perfecto, sus ojos chispeantes- para darme cuenta de que se le podrá denominar de muchas maneras, colgar etiquetas manidas, pero desde luego "enfermo" no es una de ellas.

7 comentarios:

Anónimo dijo...

A ver, yo estoy estoy de acuerdo en usar correctamente el lenguaje, dado que hay palabras hirientes que a veces por acción, otras por omisión, nos arañan a quienes vivimos esta nuestra realidad.
Yo lo hablo con mi hijo, y con mi hija, que a sus 5 años sabe que su hermano es así, como otra cualidad más, que le pone las cosas mas dificiles, pero, ¿ quien lo tiene facil?.
Y al fin, qué define la "normalidad". ¿Criterios cuantitativos, la mayoría?. Entonces empiezo a creer que me salgo tambien de la estadistica.
Mi hijo no esta enfermo. Su singularidad no se cura. A veces respondo mal cuando me preguntan como está. El contempla la vida de otra forma. Es una discapacidad en esta sociedad excluyente. Para mi es un cielo que no hace sino brindarme besos y abrazos de una nobleza que no encuentro en el resto de los "capacitados" que me rodean cada día.
Gracias por tu mensaje. Ya vamos alcanzando la armonia.
Y salíó en Sol en el Estrecho. Aunque ahora nos sacude un levante marinero y una noche envolvente y despejada.
Desde el Sur mi abrazo fuerte.
Esperanza.

Nadietanfeliz dijo...

Me alegra comprobar que el sol del Estrecho ha caldeado un poco tu ánimo y tu espíritu.
Besos desde Madrid.

Eloy dijo...

No son las palabras, las etiquetas y las definiciones, las únicas cosas que pueden herir, ofender o confundir. Muchas veces, y lo digo aún desde mi incipiente vivencia directa con estas situaciones, son mucho peor las miradas de reojo o de clara y descarada mirada reprobatoria, las sonrisas complices y los cuchiceos, el desden o el rechazo, la falsedad y la mentira. No podemos entrar en los pensamientos de las personas que nos rodean, y muchas veces, adornadas por buenas palabras y gestos amables, se encuentran pensamientos de menosprecio, de burla o de indiferencia.
Tal vez usar las palabras adecuadamente ayude, pero tenemos que cambiar también muchos corazones de nuestra sociedad.

Anónimo dijo...

Cuando conozco otras realidades me silencio. Y me gustaría gritarle fuerte al mundo que no hay derecho ni fundamento. Perdona por la extensión, pero quisiera trasmitirte este mensaje. Habla Sandy desde Argentina, mamá de Nico.
"Cuando no le falta una pata al gato le buscan la quinta...si es un dicho argentino que bien vale en esta cuestion de las obras sociales, ahora que Nico esta repuntando, encontrandole la vuelta con la medicacion, bajando las crisis...tengo que estarles atras a "estos señores" ahora digo yo, ninguno de los empleados de los ministerios tiene un hijo especial? Ninguno de los empleados de Profe (obra social de Nico) tiene un niño especial?, Sra presidenta de la nacion de seguro Ud lejos esta de la situacion que vive una familia con niños especiales...claro que no, tiene que estar mas ocupada en la marca de perfume, vestimenta, botox!!!! para su mero e insensible proximo discurso...sepa que en la argentina hay miles de familias en situaciones diarias limites que debemos andar a las "corridas" porque parece que luchar por los derechos de nuestros hijos es PEDIR LIMOSNA!!! Yo no pido dinero, quiero la medicacion correspòndiente para Nico ni mas ni menos...los pañales (120) por mes, ni mas ni menos, voy a la farmacia a la que hay que estar a las 7hs para que te den un numero con suerte y esperar todo el dia a que te atiendan y llegar al mostrador para enterarme que debo elegir entre los pañales o la medicacion??!!?? Pero de que estamos hablando? O repartir las recetas entre las 3 farmacias una mas lejos que la otra, obviamente en distintos dias y horarios...llamar a La Plata otro suplicio...si es que te atienden te derivan, se lavan las manos (eso si que lo hacen bien!!) Como veran estoy dolida, pero esto ya colmo todos los limites, alguien es responsable y me debe una respuesta coherente para Nico, porque despues de tantas luchas y de haber logrado entre todos (los que les late el corazon de verdad, porque lo tienen...) un mundo donde su calidad de vida va mejorando dia a dia... sigo pidiendo que estas cosas no se repitan...Nico toma demasiada medicacion? el no lo eligio...Nico no puede decirme: Ma, quiero hacer pis... secuelas de las tantas crisis por dia (mas de 150) ? tampoco es su culpa, el no eligio, pero yo si eligo por el soy su voz, su grito, sus ganas y esto de ninguna manera seguira siendo un simple tramite burocratico, este post tambien sera enviado a quien corresponda, esperando que podamos alivianar el tema de las prestaciones que mi hijo necesita. Porque debo seguir fuerte por y para el y estas situaciones dejan mucho que desear, pude aguantar casi diez horas de cirugia mas de una vez, verlo convulsivar mil veces, abrazarlo fuerte aunque me pegue, porque son actitudes propias de su patologia, es mi hijo y a el lo voy a sostener a como de lugar... todo lo que sea necesario para que el dia a dia mejore, lo hare...pero NO PERMITIRE NUNCA MAS que se manoseen sus derechos, sus necesidades, todo lo que tenga que ver con mejorar su vida.. la impotencia es grande y duele, pero mi Amor por el es mas fuerte y se que alguien tiene que escuchar...y ponerse un poco en el zapato del otro...Un gran abrazo, Sandy. "

Sacude temporal en el Estrecho. Sacudida por el levante, Esperanza.

Anónimo dijo...

No conocia su blog pero desde mi mas sentido cariño como madre de un niño "diferente" me gustaria felicitar a una madre tan dispuesta a compartir con otras madres sus vivencias y escalones que nos pone la vida.

Anónimo dijo...

Hola, creo que tu amiga tiene bastante razón. Debemos perdonar los comentarios como éste.
Es cierto que deberíamos ser políticamente correctos, pero no existe tanta cultura.
Para mí discapacidad, es resolver a otro ritmo las actividades.
Como persona comparto mi vida con seres humanos con discapacidad en uno u otro momento de su vida; por tanto todos somos "discapaces"

roxy(chile) dijo...

Para mi,el autismo nunca ha sido una enfermedad, mas bien una condicón de mi hijo, el tiene 8 años.Me carga q lo miren como enfermo o q lo traten como discapacitado, el tiene condiciones y habilidades diferentes a los demás. YO ORGULLOSAMENTE DIGO: SOY MADRE DE UN NIÑO ESPECIAL Y QUE???? a todos esos q lo miran mal.