Carta abierta al diario EL MUNDO: discapacidad vs. enfermedad

Escribí esta carta al periódico hace una semana. Como no tengo ya esperanzas de verla publicada, quiero compartirla con tod@s vosotr@s. Pero en este blog juego en casa. Por eso os propongo que, si observáis en los medios de comunicación expresiones como la que comento, no dejéis pasar la oportunidad de protestar.

Mi hijo Javier es un niño con TEA (trastorno del espectro autista). A sus catorce años, le encantan los deportes, estar con sus amigos y amigas, la música, bailar, los animales...; en definitiva, lo que a cualquier chaval de su edad. Es cierto que debemos cubrir sus necesidades de ocio, de aprendizaje, de cariño y de comunicación de forma algo distinta a como lo hicimos con su hermano mayor. Pero eso no significa que esté "enfermo".

En el suplemento de Ciencia del pasado miércoles, 29 de abril, Cristina de Martos firmaba una información en la página 32, "Descubiertas las claves genéticas del autismo". El subtítulo rezaba: "Un estudio identifica varias mutaciones que aumentan el riesgo de sufrir la enfermedad". Javier es un adolescente con una discapacidad intelectual provocada por una anomalía genética. Y sí, padece alguna patología asociada a su discapacidad, como la epilepsia.

Pero, por encima de todo eso, es un chico activo, cariñoso y con su propia personalidad. Desde luego, no es un "enfermo". Y si tuviera que decantarme por alguna "enfermedad", señalaría sobre todo la de la incomprensión, la exclusión social y el uso de un lenguaje discriminatorio, contra los que las personas con discapacidad intelectual y sus familias luchamos desde hace años.
Lamento que un subtítulo así invalide una información que, al menos -y en contra de lo que suele ser habitual-, no genera falsas expectativas entre los padres asegurando futuras "curaciones".

A Cristina de Martos le recomendaría la lectura de la "Guía para profesionales de los medios de comunicación", editada por FEAPS, y de la que destacaría el siguiente párrafo:

"No dé a entender que hay una enfermedad cuando hable de discapacidades que son el resultado de haber tenido una enfermedad. Las personas que tuvieron la polio y experimentaron secuelas ya no tienen la enfermedad, sino el "síndrome post polio". No dé a entender que existe una enfermedad en personas cuya discapacidad es el resultado de un daño anatómico o fisiológico (por ejemplo, una persona con espina bífida o parálisis cerebral). Hacer referencia a una enfermedad asociada con una discapacidad es sólo aceptable en el caso de enfermedades crónicas, como la artritis, la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple. Nunca debe utilizar las palabras "paciente" o "caso" para referirse a una persona con discapacidad, a no ser que esté comentando la relación de esa persona con su médico."

Discapacidad vs. Enfermedad

Un conocido me preguntó el otro día por Javier con las siguientes palabras:

-"¿Qué tal está tu hijo? ¿Se encuentra mejor? ¿Notáis alguna mejoría?"

Reflexioné entonces sobre lo natural que resulta para muchísima gente equiparar Discapacidad con Enfermedad, sea la discapacidad física, sensorial o intelectual.

Es cierto que algunas discapacidades intelectuales tienen asociadas diversas patologías. El síndrome de Down, por ejemplo, debe estar muy pendiente de las cardiopatías. En otros casos -como el de mi hijo- la epilepsia tiene una incidencia mayor. Pero eso no significa que nuestros niños sean enfermos.

También recuerdo cómo, no hace mucho, en una reunión sobre estrés familiar, un padre aseguraba su convencimiento de que los médicos le estaban ocultando la "cura" para su hijo.

A menudo discuto con una buena amiga y colega la necesidad de ser siempre políticamente correctos con el lenguaje. Ella afirma que no es necesario ser tan prudentes con los términos coloquiales porque acabaríamos por no poder expresarnos espontáneamente mientras pensamos a qué colectivo podemos ofender.

Pero el lenguaje pervierte a veces la realidad. No hace mucho, nuestros niños eran "retrasados" o "tarados". Hoy, términos como "mejoría", "cura", "terapia" no hacen sino convertir en recurrentes los lugares comunes sobre la discapacidad contra los que tanto combatimos los que la vivimos desde dentro.

Mis colegas de los medios de comunicación no ayudan mucho en este sentido. Hay que tener un cuidado exquisito cada vez que aparece una noticia sobre el código de tal o cual gen: asociado a la discapacidad y su hipotética "cura", puede generar falsas -o cuando menos lejanas en el tiempo- expectativas a padres desesperados.

He leído en alguna parte que la discapacidad es una "condición de vida". Me gusta esta definición porque también lo es ser alto o bajo, tener los ojos claros u oscuros, ser diestro o zurdo...

Y sólo tengo que mirar a Javier -su alegría de vivir, su (híper)actividad agotadora, su cuerpo perfecto, sus ojos chispeantes- para darme cuenta de que se le podrá denominar de muchas maneras, colgar etiquetas manidas, pero desde luego "enfermo" no es una de ellas.