POEMA

Hay gente que con sólo decir una palabra

enciende la ilusión y los rosales;

que con sólo sonreír entre los ojos

nos invita a viajar por otras zonas,

nos hace recorrer toda la magia.

Hay gente que con sólo dar la mano

rompe la soledad, pone la mesa,

sirve el puchero, coloca guirnaldas;

que con sólo empuñar una guitarra

hace una sinfonía de "entrecasa".

Hay gente que con sólo abrir la boca

llega hasta los límites del alma,

alimenta una flor, inventa sueños,

hace cantar el vino en las tinajas

y se queda después como si nada.

Y uno se va de novio con la vida

desterrando una muerte solitaria

pues sabe que a la vuelta de la esquina

hay gente que es así, tan necesaria.

Hamlet Lima Quintana

A mi hijo Javier y a tod@s l@s niñ@s que son como él.

¿Qué educación integradora?

El siguiente texto no es mío, sino de Esperanza del Estrecho, una madre seguidora habitual de este blog. Me ha dado permiso para publicar este comentario suyo en la página principal. Creo que refleja muy bien el desánimo y el desamparo de muchos padres y madres. Ante la carencia de recursos y conocimientos, algunos "profesionales" culpabilizan... ¡a sus hijos!

A veces, la educación integradora no es más que un término vacío de contenido, una etiqueta para justificar políticamente carencias reales. Los perjudicados son los niños, capaces de grandes logros cuando tienen los apoyos adecuados. Así lo demuestra Esperanza en su reflexión de soledad y desesperación.

¡Cómo he llorado esta mañana! Entro a trabajar a las 14.00 y de nuevo, a las puertas del colegio "ordinario" en el que mi hijo recibe una educación "integradora" siento una soledad inmensa, como un frente bélico al que Jesús es ausente, abrazado a mi. Su hermana entra sola por otra puerta, la veo desde la distancia, superviviente pizpireta. Pero yo tengo que hacer la fila agarrando a mi niño, rodeados de otros niños de primaria entre los que soy la unica adulta. Comenzamos "bien" cada mañana con esta actitud disgregadora.

Y cuando ya estamos solos en ese patio enorme aparece su maestra. Y ya estoy cansada. Llevo los últimos meses aguantando, tragando saliva por no importunar. Se me llama y vuelcan todo tipo de recriminaciones.Mi hijo molesta. Mi hijo se muestra agresivo, pega a los otros 3 niños de su aula. Me dice que su sexualidad es exacerbada, que no se puede trabajar con él, que teme se autodañe. Que no puede con él. Y ese no es el niño que yo tengo en casa. Si los adultos en los que deposito el aprendizaje de mi hijo no saben ponerle límites, no saben educarle, no saben crearle rutinas, no saben canalizar su hiperactividad hacia algo positivo, no sé.

Porque yo soy consciente de su realidad y me cuesta mucho trabajo terminar los días, pero con mi discapacitado hijo he viajado hasta Argentina, por poner un ejemplo; con mi hiperactiva alma de ocho añitos hemos visto soles de medianoche en el Polo Norte; si en casa lee, si no ha mostrado JAMÁS agresividad, todo lo contrario, no sabe lo que es; si senderea conmigo doce kilómetros entre alcornocales milenarios y vemos juntos un musical en la Gran Via; si conmigo se porta así, ¿en que lo están convirtiendo?

¿Y por qué me lo exponen con tanta brusquedad? ¿Qué puedo hacer sino quererle con todo mi ser? ¿Dónde lo llevo? Y nuestros trabajos y su hermana...

Ay, siento que sobramos. Molestamos, sobramos. Sol mecido por levante en el Estrecho. Tormenta en mi alma.

Esperanza del Estrecho

A JUAN Y MARÍA

Únicamente aquellos que evitan el amor pueden evitar el dolor del duelo. Lo importante es crecer, a través del duelo, y seguir permaneciendo vulnerables al amor.
JOHN BRANTNER

La pérdida de un hijo es algo brutal, un atentado terrorista contra el orden natural de las cosas. El diccionario acoge palabras como ‘orfandad’ o’ viudez’, que designan el estado de los que han perdido a sus progenitores o a su pareja. Pero no encuentra forma humana de definir lo primero. Porque es inhumano.
Juan y María han perdido a Virginia. ¿Perdido? Tampoco me gusta esta palabra. Prefiero pensar que se han despedido de ella temporalmente. Mi fe no tiene nada que ver con la que promulga la iglesia católica, aunque compartimos el dogma del Amor. Es mi asidero perfecto para no demenciarme.
El quirófano que tantas veces había salvado el corazón de Virginia, su vida, se la llevó por última vez a sus doce años.
Estaba trabajando fuera de Madrid cuando las chicas de MENUDOS CORAZONES me llamaron para comunicarme la noticia triste. Y la persona que estaba a mi lado exclamó al enterarse:
-“¡Estás rodeada de dolor!”
-“No te equivoques” –pensé- “Estoy rodeada de Amor”.
¡Qué poco conocen nuestras vidas aquellos alejados de niños tan especiales como lo fue Virginia o es mi hijo Javier!
Me ratificaron en mi convencimiento la abarrotada iglesia donde se celebró el funeral de Virginia. No “por Virginia”, como aclaró muy bien el sacerdote que ofició la ceremonia: los niños no necesitan que recemos por ellos, porque sus almas son aún puras.
Por una vez, me reconcilié con el rito religioso. La homilía no consistió en la habitual sarta de frases hechas que, por mil veces repetidas, suenan huecas. En esta ocasión, eran las palabras que Juan y María habían escrito sobre su hija, una criatura luchadora, que quiso y fue querida por todos los que se congregaron aquella tarde: amigos, familiares, otros niños con dolencias similares a la suya, padres, abuelos…
Me consta que Juan y María tienen esa fe que tanto envidio en los momentos difíciles (absurdo adjetivo que tampoco alcanza a describir su realidad). Pero también sé que, en el Amor que Virginia irradiaba, encontrarán el mejor bálsamo para seguir viviendo. Como lo hará María en su lucha por los niños con cardiopatías congénitas y sus familias.
He visto en mis padres que ese dolor de entrañas arrancadas no cesa con el paso del tiempo: es el Amor lo que nos permite convivir con él. Ellos perdieron a dos de sus tres hijos, mis hermanos Carlos y Javier. Les echamos de menos cada día de nuestras vidas. Y esa añoranza nos une en nuestro cariño aún más.
Me abracé a María aquella tarde para musitarle al oído que seguirá contando conmigo siempre que lo necesite. Ella me respondió un sincero y emocionado “Gracias por venir”.
Gracias a ti, María, por darme la oportunidad de participar en esa celebración de Amor.

Carta abierta al diario EL MUNDO: discapacidad vs. enfermedad

Escribí esta carta al periódico hace una semana. Como no tengo ya esperanzas de verla publicada, quiero compartirla con tod@s vosotr@s. Pero en este blog juego en casa. Por eso os propongo que, si observáis en los medios de comunicación expresiones como la que comento, no dejéis pasar la oportunidad de protestar.

Mi hijo Javier es un niño con TEA (trastorno del espectro autista). A sus catorce años, le encantan los deportes, estar con sus amigos y amigas, la música, bailar, los animales...; en definitiva, lo que a cualquier chaval de su edad. Es cierto que debemos cubrir sus necesidades de ocio, de aprendizaje, de cariño y de comunicación de forma algo distinta a como lo hicimos con su hermano mayor. Pero eso no significa que esté "enfermo".

En el suplemento de Ciencia del pasado miércoles, 29 de abril, Cristina de Martos firmaba una información en la página 32, "Descubiertas las claves genéticas del autismo". El subtítulo rezaba: "Un estudio identifica varias mutaciones que aumentan el riesgo de sufrir la enfermedad". Javier es un adolescente con una discapacidad intelectual provocada por una anomalía genética. Y sí, padece alguna patología asociada a su discapacidad, como la epilepsia.

Pero, por encima de todo eso, es un chico activo, cariñoso y con su propia personalidad. Desde luego, no es un "enfermo". Y si tuviera que decantarme por alguna "enfermedad", señalaría sobre todo la de la incomprensión, la exclusión social y el uso de un lenguaje discriminatorio, contra los que las personas con discapacidad intelectual y sus familias luchamos desde hace años.
Lamento que un subtítulo así invalide una información que, al menos -y en contra de lo que suele ser habitual-, no genera falsas expectativas entre los padres asegurando futuras "curaciones".

A Cristina de Martos le recomendaría la lectura de la "Guía para profesionales de los medios de comunicación", editada por FEAPS, y de la que destacaría el siguiente párrafo:

"No dé a entender que hay una enfermedad cuando hable de discapacidades que son el resultado de haber tenido una enfermedad. Las personas que tuvieron la polio y experimentaron secuelas ya no tienen la enfermedad, sino el "síndrome post polio". No dé a entender que existe una enfermedad en personas cuya discapacidad es el resultado de un daño anatómico o fisiológico (por ejemplo, una persona con espina bífida o parálisis cerebral). Hacer referencia a una enfermedad asociada con una discapacidad es sólo aceptable en el caso de enfermedades crónicas, como la artritis, la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple. Nunca debe utilizar las palabras "paciente" o "caso" para referirse a una persona con discapacidad, a no ser que esté comentando la relación de esa persona con su médico."