.bmp)
Escribí esta carta al periódico hace una semana. Como no tengo ya esperanzas de verla publicada, quiero compartirla con tod@s vosotr@s. Pero en este blog juego en casa. Por eso os propongo que, si observáis en los medios de comunicación expresiones como la que comento, no dejéis pasar la oportunidad de protestar.
Mi hijo Javier es un niño con TEA (trastorno del espectro autista). A sus catorce años, le encantan los deportes, estar con sus amigos y amigas, la música, bailar, los animales...; en definitiva, lo que a cualquier chaval de su edad. Es cierto que debemos cubrir sus necesidades de ocio, de aprendizaje, de cariño y de comunicación de forma algo distinta a como lo hicimos con su hermano mayor. Pero eso no significa que esté "enfermo".
En el suplemento de Ciencia del pasado miércoles, 29 de abril, Cristina de Martos firmaba una información en la página 32, "Descubiertas las claves genéticas del autismo". El subtítulo rezaba: "Un estudio identifica varias mutaciones que aumentan el riesgo de sufrir la enfermedad". Javier es un adolescente con una discapacidad intelectual provocada por una anomalía genética. Y sí, padece alguna patología asociada a su discapacidad, como la epilepsia.
Pero, por encima de todo eso, es un chico activo, cariñoso y con su propia personalidad. Desde luego, no es un "enfermo". Y si tuviera que decantarme por alguna "enfermedad", señalaría sobre todo la de la incomprensión, la exclusión social y el uso de un lenguaje discriminatorio, contra los que las personas con discapacidad intelectual y sus familias luchamos desde hace años.
Lamento que un subtítulo así invalide una información que, al menos -y en contra de lo que suele ser habitual-, no genera falsas expectativas entre los padres asegurando futuras "curaciones".
Lamento que un subtítulo así invalide una información que, al menos -y en contra de lo que suele ser habitual-, no genera falsas expectativas entre los padres asegurando futuras "curaciones".
A Cristina de Martos le recomendaría la lectura de la "Guía para profesionales de los medios de comunicación", editada por FEAPS, y de la que destacaría el siguiente párrafo:
"No dé a entender que hay una enfermedad cuando hable de discapacidades que son el resultado de haber tenido una enfermedad. Las personas que tuvieron la polio y experimentaron secuelas ya no tienen la enfermedad, sino el "síndrome post polio". No dé a entender que existe una enfermedad en personas cuya discapacidad es el resultado de un daño anatómico o fisiológico (por ejemplo, una persona con espina bífida o parálisis cerebral). Hacer referencia a una enfermedad asociada con una discapacidad es sólo aceptable en el caso de enfermedades crónicas, como la artritis, la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple. Nunca debe utilizar las palabras "paciente" o "caso" para referirse a una persona con discapacidad, a no ser que esté comentando la relación de esa persona con su médico."
4 comentarios:
Más alto podría gritarlo, más claro no. Y harta de luchar con prejuicios sociales, e incluso familiares que esperan curaciones o "normalizaciones" en mi singular y trasparente hijo.
Alto, fuerte, sonriente, sin malicia, hiperactivo, de tez blanca y sano, como una pera; que tendrá que ver la enfermedad con su ser.
Jesús es así. No esta enfermo. Es diferente, discapacitado y feliz.
Volví. Mi niño esta a mil. Un abrazo.
Esperanza desde el Estrecho.
hola me encanto tu blog me emociene vastante me gustaria invitarte a mi red social creo que te interesara hechale un vistazo http://fibrosisquistica.ning.com/
¡Como he llorado esta mañana!. Entro a trabajar a las 14.00 y de nuevo, a las puertas del colegio "ordinario" en el que mi hijo recibe una educación "integradora" siento una soledad inmensa, como un frente bélico al que Jesus es ausente, abrazado a mi. Su hermana entra sola por otra puerta, la veo desde la distancia, superviviente pizpireta. Pero yo tengo que hacer la fila agarrando a mi niño, rodeados de otros niños de primaria entre los que soy la unica adulta, comenzamos "bien" cada mañana con esta actitud disgregadora Y cuando ya estamos solos en ese patio enorme aparece su maestra. Y ya estoy cansada. Llevo los ultimos meses aguantando, tragando saliva por no importunar. Se me llama y vuelcan todo tipo de recriminaciones.
Mi hijo molesta. Mi hijo se muestra agresivo, pega a los otros 3 niños de su aula. Me dice que su sexualidad es exacerbada, que no se puede trabajar con él, que teme se autodañe. Que no puede con él.
Y ese no es el niño que yo tengo en casa. Si los adultos en los que deposito el aprendizaje de mi hijo no saben ponerle limites, no saben educarle, no saben crearle rutinas, no saben canalizar su hiperactividad hacia algo positivo, no sé. Porque yo soy consciente de su realidad y me cuesta mucho trabajo terminar los días, pero con mi discapacitado hijo he viajado hasta Argentina, por poner un ejemplo, con mi hiperactiva alma de 8 añitos hemos visto soles de medianoche en el Polo Norte, si en casa lee, si no ha mostrado JAMAS agresividad, todo lo contrario, no sabe lo que es, si senderea conmigo 12 km entre alcornocales milenarios y vemos juntos un musical en la Gran Via, si conmigo se porta así, ¿en que lo estan convirtiendo?.
¿Y porque me lo exponen con tanta brusquedad?. ¿Que puedo hacer sino quererle con todo mi ser?. ¿ Donde lo llevo?. Y nuestros trabajos, y su hermana...
Ay, siento que sobramos. Molestamos, sobramos.
Sol mecido por levante en el Estrecho. Tormenta en mi alma.
Esperanza del Estrecho.
FElicidades por tan hermosa, clara y contundente carta. Es una pena que no la publiquen, con el bien que haría y lo que aclararía a mucha gente ciertos conceptos.
Gracias
Publicar un comentario