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ESPERANZA DEL ESTRECHO

Noche en blanco, como tantas otras. Hora tras hora. Envuelta en una nube de cansancio, me ví en el coche conduciendo rumbo al sur aún no sé cómo. Alumbraba la noche una luz anaranjada de eclipse lunar que lo tornaba todo mágico y, sin embargo, más real que nunca. Javier dormía en el asiento de atrás.

Llegué a casa de Esperanza temprano, ya con esa luz limpia de mañana invernal que huele a mar. Nerviosa, llamé a su puerta. No tardó ni un segundo en abrirme. Estoy segura de que me esperaba. Nos miramos una en los ojos de la otra como si de un espejo se tratara. Lo que siguió fue un abrazo íntimo, cálido, mudo, extremo, que duró una vida: la de nuestros hijos.

Era la primera vez que nos veíamos, aunque nos conocíamos de siempre a través de esta bitácora. Entre cafè y café, charlamos. Y hasta los silencios mecidos por las olas del Estrecho resultaban cómodos.

Horas después, no sé cuantas, sucedió algo increíble: a la puerta de Esperanza comenzaron a llamar padres y madres como nosotras con hijos como los nuestros. Aquello se convirtió en una ¿fiesta? No, no es la palabra porque no había algarabía alguna. Sólo paz, mucha paz.

A veces sueño despierta. Y me gusta. Cuando duermo sólo tengo pesadillas. Quizá por eso me cuesta tanto dormirme.

DE CORAZONES Y PATROCINIOS

Segundo intento. El viernes, cuando estaba a punto de darle a la tecla "publicar entrada", un error de esos que tienen siete consonantes seguidas y un número borró de un plumazo lo que había escrito. Aquí estoy, de nuevo. ¡Los duendes del ciberespacio no saben que mi cabezonería no tiene límites!

El 14 de febrero, día de San Valentín, estuve en la rueda de prensa de Menudos Corazones. Esta fundación, con la que colaboro de vez en cuando, se dedica a ayudar a los niños con cardiopatías congénitas y a sus familias. Su increíble labor se centra en ofrecer alojamiento gratuito a padres y madres que tienen que desplazarse a Madrid para cirujías complicadas y tratamientos largos (conocen casos de familiares durmiendo en el coche a las puertas del hospital porque el presupuesto no llegaba para más); en apoyo psicológico y emocional; en el juego creativo para los niños durante su estancia clínica; en encuentros de padres en duelo; en campamentos de verano para los chavales; en guías informativas...

Ese día se presentaba un cómic donde se reflejan las inquietudes de adolescentes que han pasado por cirujía cardíaca. Estoy totalmente de acuerdo con Mercedes Milá, moderadora del acto: no comparto la tendencia de los medios de comunciación a suprimir de las informaciones cualquier mención a los patrocinadores. Sin Medtronic, por ejemplo, Menudos Corazones no habría podido editar el cómic. Sin la cadena NH, la fundación no tendría las tres habitaciones del hotel NH-Alcalá, cedidas gratuitamente para las familias que no tienen sitio en el piso de acogida. Ni habría podido celebrarse la rueda de prensa.

Creo que la empresa privada tiene la obligación moral de devolver a la sociedad una parte de lo que cosecha de ella, especialmente si ese beneficio va destinado a los que más lo necesitan. A menudo discuto con mis alumnos de Comunicación la ética de que sean o no las propias empresas las que publiciten estas acciones. Pero, en el fondo, ¿qué es lo que importa? Si estas iniciativas no se conocen, si no se comunican, ¿cómo atraer el interés de más empresas?, ¿cómo puede la sociedad -o sea, todos nosotros- saber quién destina cuánto a iniciativas sociales? Y lo más importante, ¿quién sale perjudicado por todo ello? La respuesta es obvia: las asociaciones que no recibirán ayuda de manos privadas -y no siempre es necesario el dinero-. Está claro que los fondos públicos no llegan para todos.

En países con una sociedad civil más estructurada que la nuestra, estas cuestiones ni se plantean. Quiero decir que radios, prensa y televisiones no dudan ni un segundo en la obviedad de incluir en sus informaciones a las empresas que garantizan acciones solidarias. En España sucede exactamente lo contrario... salvo cuando son sus propias empresas de comunicación las que patrocinan algo, claro.

De la rueda de prensa de Menudos Corazones, me queda en la retina emocional el testimonio de una madre de Palencia. Enfermera de profesión, ha tenido que dejar su hogar, a su marido y a su hija mayor para estar lejos de casa y cerca de su bebé, recién nacida con una cardiopatía congénita. Tras los primeros días en una pensión, al menos tiene ahora un alojamiento digno en una de las habitaciones cedidas por el hotel NH-Alcalá.

Me impresionó su testimonio de soledad, de inquietud, de necesidad de ser escuchada, de tristeza, de angustia. Pero también de su agradecimiento por haber encontrado a Menudos Corazones, de la posibilidad de compartir con otros padres; de sentirse más arropada y menos perdida.

Todas sus palabras me resultaban tan cercanas, tan familiares... En el fondo, da igual que se llame discapacidad intelectual o cardiopatía congénita. Lo que nos une es muchísimo más fuerte y universal que lo que nos separa.

TERAPIA DE GRUPO

Me sucede lo mismo que a mi hijo Javier en tantas ocasiones: enuncio las teorías divinamente pero... llevarlas a la práctica es otro cantar. Me explico. Cuando juega con Bernie -nuestro santísimo San Bernardo-, su impulsividad le lleva a tirarle de las orejas con fuerza o a golpearle con el puño en el lomo (el perro ni se inmuta, claro), al tiempo que dice, muy serio: "No se le tira de las orejas; no se le pega".

Todo esto viene a cuento del curso que acabamos de terminar con ALANDA. Bajo el enunciado CUIDANDO(ME): CÓMO MANEJAR Y AFRONTAR EL ESTRÉS EN LA FAMILIA, padres y madres nos hemos reunidos durante tres sábados para escuchar y poner en práctica las explicaciones de Inmaculada (estupenda y divertida comunicadora, por cierto), de la RED CONCILIA. Salvo aprender a distinguir cada día entre lo IMPORTANTE y lo URGENTE (reconozco que me cuesta mucho), no descubrí nada que no hubiese "leído" con anterioridad.

Entrecomillo esa palabra porque ahí está el quid de la cuestión. Lo leo, lo proceso en el disco duro de las neuronas, abro el archivo correspondiente cuando lo necesito... y soy incapaz de llevarlo a la práctica. Para más inri, no sólo he consumido y devoro libros sobre el tema (tengo varias estanterías repletas en la sección "autoayuda" de la biblioteca casera), sino que he acudido a los cursos más dispares: yoga, control mental, inteligencia emocional, respiración, relajación y meditación...

No doy por mal invertidos los sábados dedicados al estrés familiar, todo lo contrario. Como en cualquier disciplina, estas charlas han servido para refrescar conocimientos y convencerme, por enésima vez, de que hay que ponerlos en práctica. Pero me pasa como a Javier: asfixiada por el día a día, me descubro respirando superficialmente al tiempo que mi cabeza recita: "Deberías parar cinco minutos y realizar unas cuantas respiraciones abdominales"; cosa que, por supuesto, no hago.

Sin embargo, lo que más me sigue conmoviendo de estas reuniones no son los contenidos. Se trata de algo que va mucho más allá. Hablo de esa especie de comunión espiritual (en el sentido más amplio de la palabra) que se produce entre quienes asistimos por el hecho de ser familiares de niños con discapacidad intelectual y/o problemas de conducta. Hablo de esa sensación de comodidad por encontrarte entre iguales, de la comunicación que a veces no necesita palabra alguna, de lágrimas contenidas o vertidas, de los momentos amargos y de dudas expuestas sin tapujos. Y hablo también de las risas que nos permitimos con quienes podemos compartir tantas experiencias.

Yo necesito cien líneas para describir todas estas sensaciones y emociones. Mi compañero de vida, que es de Ciencias y tiene un envidiable sentido práctico para todo, lo define y resume así: se llama TERAPIA DE GRUPO.

P.D.: Mil gracias de corazón a todos los profesionales de ALANDA que hacen posibles estos encuentros.

CAN (PUEDO)

Este vídeo es para todos los padres y madres que, día a día, luchamos por nuestros hijos: contra la soledad, contra la incomprensión, contra el miedo, contra nuestras propias fuerzas... Es la historia de un padre australiano (60 años) que compite, junto a su hijo afectado por parálisis cerebral, en las pruebas de IRONMAN, un triathlon que consiste en nadar durante 4 km., otros 180 km. en bicicleta y una maratón de 42,5 km. Los campeones lo hacen en unas 8 horas y cuarto, aproximadamente. Este padre lo consiguió, junto a su hijo, en 17 horas. ¡PREPARADOS, KLEENEX, YA!

...Y OTRA DE ARENA

Me lo envía mi amiga Elena y me ha hecho reír un buen rato.

Me gustaría dar las gracias a todos aquellos que me han enviado e-mails en cadena durante el año pasado, porque gracias a vuestra amabilidad...

1.- He leído 170 veces que el Messenger de Hotmail iba a suprimir mi cuenta.

2.- He acumulado alrededor de 3.000 años de mala suerte y me he muerto 67 veces por culpa de todos los e-mails en cadena que no he reenviado.

3.- Cuando salgo de IKEA, no miro a nadie, por miedo a que él (o ella) me lleve a un hotel, me drogue para quitárme un riñón y lo venda después en el mercado negro!

4.- También he ingresado todos mis ahorros en la cuenta de Amy Bruce, una pobre niña que estaba enferma en el hospital, más de 7.000 veces (es curioso, esta niña sigue teniendo 8 años desde 1995…).

5.-Mi Nokia GSM gratis nunca me llegó, ni las entradas que gané.

6.- He añadido mi nombre a los otros 3.000 que ya había en una petición, y quizás haya salvado una especie en peligro de extinción de una ardilla enana de pelo duro en Bielorrusia oriental.

7.- Conozco la forma de no estar solo en el amor: basta con escribir el nombre de una persona en un papel pensando en ella, después te rascas el culo dando vueltas en el sentido de las agujas del reloj alrededor de un Renault 4L (y no es fácil de encontrar!)

8.- He leído al menos 25 tomos de todos los preceptos del Dalai Lama, y he acumulado felicidad para los próximos 4.690 años por lo menos!!

9.- Sin olvidar las 50 veces que he tenido que examinar mi pantalla día y noche para detectar el famoso mensaje que contenía el puto virus para el que ni siquiera microsoft, macaffe, norton symantec eran capaces de encontrar el antídoto. Y que, no contento con joder el disco duro, podía también metérse en la cadena de música, la tele, la cafetera… cabrón!

IMPORTANTE: si no envías este email en los próximos 10 segundos a al menos 8.500 personas, un dinosaurio llegado del espacio vendrá a comerse a toda tu familia mañana a las 17h 30.

EL PRIMER AFEITADO

Javier cumplió trece añazos el 1 de enero. Confieso que estuve todo el verano pasado rociándole los pelillos incipientes del bigote con Camomila Intea (NOTA: antiguo mejunje que las vagas de mi generación usamos aún para teñir de rubio ese vello molesto cuando nos dan pereza la cera o su versión moderna, las epiladys, si el presupuesto no llega para la depilación láser). Definitivamente, he perdido la batalla: durante estos meses, esa pelusilla ha mutado en horrendos pelos negros que sombrean la sonrisa eterna de Javi.
Así que, hace unos días, nos planteamos el dilema: ¿cuchilla, maquinilla o cera? Padre y hermano en contra de la primera opción por miedo a cortarle (el aún no es capaz de hacerlo por sí mismo). Madre que se inclina por la tercera, pelín dolorosa -vale, lo reconozco-, pero que permite espaciar en el tiempo el ritual. En el concilio familiar, acaba ganado la maquinilla eléctrica.
Es curioso cómo las circunstancias te van llevando de la mano pese a estas pequeñas decisiones en la vida cotidiana de una criatura con discapacidad intelectual.
La maquinilla no aparece y sigo los pasos del manual para el "perfecto familiar de niños con problemas de conducta". Esto es, primero le he dado a escoger entre afeitarse con maquinilla (gesto de mi puño cerrado haciendo grrrr por su cara), con cuchilla (como papá y Daniel) o con cera, como mamá. Él escoge la última opción. Después, pictograma del acontecimiento (dibujo esquemático de lo que vamos a hacer). Satisfecha, me acerco a él enarbolando la cuchara de madera por la que churretea un sospechoso líquido verde. Mi tono almibarado de "¿ves?, como mamá; no pasa nada, sólo es un pequeño tironcito para quitar los pelillos del bigoturrio..." no debe convencerle lo más mínimo. Resultado: Javier sale corriendo en dirección contraria.
En un premeditado golpe de estado, me tiro a la cuchilla y esparzo la espuma de afeitar por encima de su labio superior... Bueno, y por sus dientes, sus encías, su lengua y hasta sus orejas. Inexperta, tomo el artilugio mientras intuyo mi cara hecha un mar de dudas. ¿Esto se hace para arriba o hacia abajo? La risa escandalosa de Javier se cuela por el pasillo y aparece en la puerta del baño su hermano Daniel. Horrorizado ante mi evidente falta de destreza, entona un paciente "trae, déjame a mí", me coge la cuchilla, le explica a su hermano cómo poner los morros ("así, como si estuvieras dándo un beso") y acaba la operación en un plis plas.
Me emociono. No sólo por la ternura y la paciencia de Daniel, sino porque me parece una etapa importante en la vida de Javier. Es como un punto y aparte. Sólo tengo dos formas de afrontar este momento:
1.- El cuerpo de un adolescente ha atrapado a mi bebé, a mi niño pequeño. Lloro.
2.- Mi niño pequeño ya no es un bebé: es un adolescente con discapacidad intelectual y, por tanto, afrontaré esta nueva etapa de su vida con la misma ilusión con la que viví la de su hermano Daniel. También lloro.
Escojo la segunda opción y os dejo el testimonio gráfico de un momento entrañable.