SOPA DE LETRAS

Javier es un TEA (trastorno del espectro autista).

Javier es un TGD (trastorno generalizado del desarrollo).

Javier es un TDAH (trastorno del déficit de atención con hiperactividad).

Javier es un NEE (tiene necesidades educativas especiales).

Javier colecciona, sin saberlo, siglas.

Yo colecciono cielos porque él me ha enseñado a mirarlos de una manera diferente.

LECTURA MUY RECOMENDABLE

Soy incapaz de sintetizar. Por eso admiro tanto a la gente que con una imagen, una frase o unos trazos es capaz de transmitir tanto.

Acabo de leer "María y yo" (Astiberri ediciones), un libro donde el dibujante Miguel Gallardo cuenta, como en un cómic, un viaje a Canarias junto a su hija autista. Me he reído, me he emocionado, me he reconocido, me ha enternecido, he admirado su talento para expresar de forma sencilla lo cotidiano y extraordinario de la vida junto a María.

Por supuesto, lo recomiendo a todos los padres de niños con autismo o TEA por lo mucho que conforta compartir (no os perdáis la página donde están las "caras que no me gusta ver en las personas que miran a María). Pero, sobre todo, no dejéis de leerlo los que nunca habéis estado cerca de estos niños. La respuesta está en el epílogo de Amaia Hervas, profesional especializada en este tipo de discapacidades: "Nosotros también podemos hacer más feliz a María y a todos los niños como ella, sencillamente aceptándola tal cual es: única, como todos los demás".

ESCENA (DE SEGUNDA MANO)

Si hay algo que me entristece y preocupa siempre de Javier es el hecho de que, fuera del colegio, no tiene amigos. Quedar con la pandilla, llamarse por teléfono para contar confidencias, una vuelta en bici, ir al cine o merendar juntos y sin adultos en un centro comercial es algo que no puede vivir de momento, como muchos otros chavales con discapacidad intelectual. Por eso, como padres, nos esforzamos tanto en que tenga su tiempo de ocio planificado. Al menos, hasta donde llegue el presupuesto (porque todo es a golpe de talonario, y prometo hablar de eso otro día).

Tras casi dos años de parón obligado por su epilepsia -afortunadamente ya controlada-, hemos retomado las actividades extraescolares. A través de la Federación Madrileña de Deportes para Discapacitados Intelectuales, localizo a ICARO-IB, el club deportivo de APMIB, una asociación para personas con discapacidad creada hace 30 años por empleados de Iberia. Es lo más cercano a casa, a unos 20 kilómetros $$$ y suma gasolina $$$.

Primera sorpresa: la entrevista con Alberto, el entrenador de baloncesto y, hasta hace poco, director deportivo. Él me hace sentirme en el paraíso cuando me pregunta si Javier necesita apoyo visual con pictogramas, si tiene muchas ecolalias y esterotipias, si es impulsivo, si necesita que se le reconduzca la atención... ¡Es tan raro encontrar a alguien que comprenda esos términos!

Alberto me explica que los chavales con los que entrena son mayores que mi hijo, pero cree que no será un inconveniente, sino más bien todo lo contrario. Al verse rodeado por "mayores" (alguno tiene ya 40 años), tendrá que autocontrolar su tendencia a esas pequeñas agresiones que utiliza de vez en cuando con sus iguales o con niños más pequeños. Pero, ¿de dónde ha salido esta joya de criatura (Alberto)?, y sobre todo ¿por qué no se habrá cruzado antes en nuestro camino? Definitivamente, me quedo esa tarde para que Javi pruebe.

Segundo miércoles en ICARO: tengo clase y no puedo llevarle, así que le toca a su padre. Cuando llego a casa a las tantas, me cuenta la siguiente escena con los ojos empañados y la voz agarrotada por la emoción. Desde la grada, ha visto jugar a Javier. Cuando un equipo encestaba, le daban a él la pelota para que atravesara la cancha botándola hasta llegar al área del contrario. Como en cualquier encuentro deportivo, se escuchaban voces y gritos retumbando en las paredes del polideportivo. Pero esas exclamaciones de apoyo provenían de TODOS -los suyos, los contricantes, el entrenador y Javier, el director deportivo-, animándole a atravesar la cancha y pasar la pelota a un compañero. "¡Incluso ha encestado algunos tantos!", me comenta con orgullo su padre.

¿Amigos? Cada día, en cada gesto, las personas con discapacidad intelectual nos enseñan con hechos el significado real de palabras como amistad, solidaridad, apoyo, ternura...

OBSCENIDAD

Zapatos con hebillas y tacones de strass, de Dior...................................495 €
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Leggings de estilo ejecutivo, de Louis Vuitton.....................................1.000 €
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ESPERANZA DEL ESTRECHO

Noche en blanco, como tantas otras. Hora tras hora. Envuelta en una nube de cansancio, me ví en el coche conduciendo rumbo al sur aún no sé cómo. Alumbraba la noche una luz anaranjada de eclipse lunar que lo tornaba todo mágico y, sin embargo, más real que nunca. Javier dormía en el asiento de atrás.

Llegué a casa de Esperanza temprano, ya con esa luz limpia de mañana invernal que huele a mar. Nerviosa, llamé a su puerta. No tardó ni un segundo en abrirme. Estoy segura de que me esperaba. Nos miramos una en los ojos de la otra como si de un espejo se tratara. Lo que siguió fue un abrazo íntimo, cálido, mudo, extremo, que duró una vida: la de nuestros hijos.

Era la primera vez que nos veíamos, aunque nos conocíamos de siempre a través de esta bitácora. Entre cafè y café, charlamos. Y hasta los silencios mecidos por las olas del Estrecho resultaban cómodos.

Horas después, no sé cuantas, sucedió algo increíble: a la puerta de Esperanza comenzaron a llamar padres y madres como nosotras con hijos como los nuestros. Aquello se convirtió en una ¿fiesta? No, no es la palabra porque no había algarabía alguna. Sólo paz, mucha paz.

A veces sueño despierta. Y me gusta. Cuando duermo sólo tengo pesadillas. Quizá por eso me cuesta tanto dormirme.

DE CORAZONES Y PATROCINIOS

Segundo intento. El viernes, cuando estaba a punto de darle a la tecla "publicar entrada", un error de esos que tienen siete consonantes seguidas y un número borró de un plumazo lo que había escrito. Aquí estoy, de nuevo. ¡Los duendes del ciberespacio no saben que mi cabezonería no tiene límites!

El 14 de febrero, día de San Valentín, estuve en la rueda de prensa de Menudos Corazones. Esta fundación, con la que colaboro de vez en cuando, se dedica a ayudar a los niños con cardiopatías congénitas y a sus familias. Su increíble labor se centra en ofrecer alojamiento gratuito a padres y madres que tienen que desplazarse a Madrid para cirujías complicadas y tratamientos largos (conocen casos de familiares durmiendo en el coche a las puertas del hospital porque el presupuesto no llegaba para más); en apoyo psicológico y emocional; en el juego creativo para los niños durante su estancia clínica; en encuentros de padres en duelo; en campamentos de verano para los chavales; en guías informativas...

Ese día se presentaba un cómic donde se reflejan las inquietudes de adolescentes que han pasado por cirujía cardíaca. Estoy totalmente de acuerdo con Mercedes Milá, moderadora del acto: no comparto la tendencia de los medios de comunciación a suprimir de las informaciones cualquier mención a los patrocinadores. Sin Medtronic, por ejemplo, Menudos Corazones no habría podido editar el cómic. Sin la cadena NH, la fundación no tendría las tres habitaciones del hotel NH-Alcalá, cedidas gratuitamente para las familias que no tienen sitio en el piso de acogida. Ni habría podido celebrarse la rueda de prensa.

Creo que la empresa privada tiene la obligación moral de devolver a la sociedad una parte de lo que cosecha de ella, especialmente si ese beneficio va destinado a los que más lo necesitan. A menudo discuto con mis alumnos de Comunicación la ética de que sean o no las propias empresas las que publiciten estas acciones. Pero, en el fondo, ¿qué es lo que importa? Si estas iniciativas no se conocen, si no se comunican, ¿cómo atraer el interés de más empresas?, ¿cómo puede la sociedad -o sea, todos nosotros- saber quién destina cuánto a iniciativas sociales? Y lo más importante, ¿quién sale perjudicado por todo ello? La respuesta es obvia: las asociaciones que no recibirán ayuda de manos privadas -y no siempre es necesario el dinero-. Está claro que los fondos públicos no llegan para todos.

En países con una sociedad civil más estructurada que la nuestra, estas cuestiones ni se plantean. Quiero decir que radios, prensa y televisiones no dudan ni un segundo en la obviedad de incluir en sus informaciones a las empresas que garantizan acciones solidarias. En España sucede exactamente lo contrario... salvo cuando son sus propias empresas de comunicación las que patrocinan algo, claro.

De la rueda de prensa de Menudos Corazones, me queda en la retina emocional el testimonio de una madre de Palencia. Enfermera de profesión, ha tenido que dejar su hogar, a su marido y a su hija mayor para estar lejos de casa y cerca de su bebé, recién nacida con una cardiopatía congénita. Tras los primeros días en una pensión, al menos tiene ahora un alojamiento digno en una de las habitaciones cedidas por el hotel NH-Alcalá.

Me impresionó su testimonio de soledad, de inquietud, de necesidad de ser escuchada, de tristeza, de angustia. Pero también de su agradecimiento por haber encontrado a Menudos Corazones, de la posibilidad de compartir con otros padres; de sentirse más arropada y menos perdida.

Todas sus palabras me resultaban tan cercanas, tan familiares... En el fondo, da igual que se llame discapacidad intelectual o cardiopatía congénita. Lo que nos une es muchísimo más fuerte y universal que lo que nos separa.

TERAPIA DE GRUPO

Me sucede lo mismo que a mi hijo Javier en tantas ocasiones: enuncio las teorías divinamente pero... llevarlas a la práctica es otro cantar. Me explico. Cuando juega con Bernie -nuestro santísimo San Bernardo-, su impulsividad le lleva a tirarle de las orejas con fuerza o a golpearle con el puño en el lomo (el perro ni se inmuta, claro), al tiempo que dice, muy serio: "No se le tira de las orejas; no se le pega".

Todo esto viene a cuento del curso que acabamos de terminar con ALANDA. Bajo el enunciado CUIDANDO(ME): CÓMO MANEJAR Y AFRONTAR EL ESTRÉS EN LA FAMILIA, padres y madres nos hemos reunidos durante tres sábados para escuchar y poner en práctica las explicaciones de Inmaculada (estupenda y divertida comunicadora, por cierto), de la RED CONCILIA. Salvo aprender a distinguir cada día entre lo IMPORTANTE y lo URGENTE (reconozco que me cuesta mucho), no descubrí nada que no hubiese "leído" con anterioridad.

Entrecomillo esa palabra porque ahí está el quid de la cuestión. Lo leo, lo proceso en el disco duro de las neuronas, abro el archivo correspondiente cuando lo necesito... y soy incapaz de llevarlo a la práctica. Para más inri, no sólo he consumido y devoro libros sobre el tema (tengo varias estanterías repletas en la sección "autoayuda" de la biblioteca casera), sino que he acudido a los cursos más dispares: yoga, control mental, inteligencia emocional, respiración, relajación y meditación...

No doy por mal invertidos los sábados dedicados al estrés familiar, todo lo contrario. Como en cualquier disciplina, estas charlas han servido para refrescar conocimientos y convencerme, por enésima vez, de que hay que ponerlos en práctica. Pero me pasa como a Javier: asfixiada por el día a día, me descubro respirando superficialmente al tiempo que mi cabeza recita: "Deberías parar cinco minutos y realizar unas cuantas respiraciones abdominales"; cosa que, por supuesto, no hago.

Sin embargo, lo que más me sigue conmoviendo de estas reuniones no son los contenidos. Se trata de algo que va mucho más allá. Hablo de esa especie de comunión espiritual (en el sentido más amplio de la palabra) que se produce entre quienes asistimos por el hecho de ser familiares de niños con discapacidad intelectual y/o problemas de conducta. Hablo de esa sensación de comodidad por encontrarte entre iguales, de la comunicación que a veces no necesita palabra alguna, de lágrimas contenidas o vertidas, de los momentos amargos y de dudas expuestas sin tapujos. Y hablo también de las risas que nos permitimos con quienes podemos compartir tantas experiencias.

Yo necesito cien líneas para describir todas estas sensaciones y emociones. Mi compañero de vida, que es de Ciencias y tiene un envidiable sentido práctico para todo, lo define y resume así: se llama TERAPIA DE GRUPO.

P.D.: Mil gracias de corazón a todos los profesionales de ALANDA que hacen posibles estos encuentros.