OCIO INCLUSIVO

No os perdáis esta entrevista a Isabel Guirao, directora de "A toda vela", publicada en el último boletín de FEAPS.

MAMMA MÍA

El trabajo de aquel día se presentaba como el de otro cualquiera. Incluso más tranquilo de lo normal: sin desplazamientos a la carrera de un lado para otro en esta ciudad desquiciada que es Madrid, frente al ordenador y ordenando papeles.

Pero, de repente, en el correo, llegó un tesoro. Abrí el paquete e inserté el DVD, rotulado con un sencillo “ATENPACE. MAMMA MÍA”, en la unidad de la CPU.

El vídeo comenzaba con la apertura de telón en un teatro. Al principio, unos rótulos daban la bienvenida al público, con frases simpáticas como ésta: "Se recuerda a los espectadores que ciertos números pueden herir la sensibilidad de la vista por su alto grado de lentejuelas y purpurina." O "¡Agárrense a sus butacas y bailen!".

Poco después, los primeros acordes del musical de ABBA daban paso a los artistas. Una hora y diecisiete minutos más tarde, me percaté de que no había dejado de llorar durante todo ese tiempo.

Mis lágrimas no eran por aquellos chavales en sillas de ruedas, aquejados de parálisis cerebral en algunos casos muy grave. Quien conviva o haya conocido la discapacidad en alguna ocasión lo comprenderá perfectamente, mucho más allá del sentimiento lastimero de quien nos mira de lejos.

Lloré por la ilusión, la emoción y los nervios de los chavales, reflejados en los gestos de sus brazos y en sus rostros.

Lloré por el esfuerzo y la dedicación de profesores, monitores, logopedas, fisioterapeutas, enfermeras y personal del colegio, que movían las sillas de ruedas al son de la música. Y por toda la parte técnica (luces, sonido, atrezzo) que nunca se ve pero que supone un porcentaje alto del éxito en cada espectáculo.

Lloré por el espléndido y deslumbrante vestuario, trabajado lentejuela a lentejuela.

Lloré por los gritos de ánimo, bravos, palmas y aplausos de padres, familiares y amigos de l@s chic@s sobre el escenario.

Lloré porque las imágenes ofrecían gestos de cariño a espuertas.

Que nadie se confunda: eran lágrimas de alegría y emoción, no de tristeza. Porque frente a la cicatería de los políticos, la burrocracia (ver post anterior) o las empresas que prefieren patrocinar eventos de golf, siempre habrá gente como ésta: profesionales que -a cambio de un sueldo mucha veces mísero- se dejan la piel y muchas horas de su vida por una sonrisa y la ilusión de sus chic@s. Porque, con su esfuerzo, hacen realidad lo que las familias ya sabemos: el apoyo y los recursos adecuados pueden superar infinidad de barreras.

Contacté con Nina –la protagonista del otro musical- y prometió visitar ATENPACE cuando pasara por Madrid. (Me gusta mucho su frase de bienvenida: “Nos movemos porque sentimos y sentimos porque nos movemos”).

Algún lector de este blog me ha dicho que lloro demasiado, como su madre. Espero tener algún día las autorizaciones (la foto que encabeza este texto las tiene) de los padres para colgaros el vídeo de uno solo de los números del espectáculo. Y que tire la primera piedra el que sea capaz de aguantar.

Gracias, Javier Fontenla, por ese inmenso regalo que me llegó una mañana cualquiera de trabajo.

P.D.: Ya podéis ver uno de los números musicales en http://www.youtube.com/watch?v=pS3ng4MEyvg&feature=channel_page

I feel so lonely (o el día a día de la discapacidad intelectual)

Jueves, 26 de febrero. 10.30 de la mañana. Marco el 012, número de información de la Comunidad de Madrid. Será la primera de una docena de veces que cuente la misma historia por teléfono:

-Mire usted: soy madre de un chico de 14 años con discapacidad intelectual. Su minusvalía (los estamentos oficiales aún utilizan lenguaje discriminatorio) de tipo psíquico es del 59% y está reconocida en documento oficial expedido por la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Se encuentra escolarizado en el colegio concertado de educación especial Estudio 3-AFANIAS, que pertenece al distrito Moncloa-Aravaca del ayuntamiento de Madrid, aunque nosotros vivimos en el municipio de San Agustín de Guadalix.
Desde hace un mes, una vez por semana acude –después del colegio y como actividad extraescolar- a la piscina del polideportivo Alfredo Goyeneche, situado también en Aravaca. Como, lógicamente, no puede ir solo, le acompaña un monitor del colegio. Se trata de un programa de autonomía personal que incluye aprender a utilizar el transporte público, comportarse en el vestuario y nadar, como refuerzo para mejorar su psicomotricidad y descargar su hiperactividad. Los encargados de la recepción en la taquilla se empeñan en cobrar al acompañante de mi hijo 4,5 € de entrada, además de los 2,65 de la de mi hijo, porque dicen que no está empadronado en Madrid capital. Hasta el momento, no ha sido posible hablar con el director de ese centro deportivo porque –según nos explican- nunca está a la hora en que mi hijo suele ir. Quiero saber cómo puedo solucionar este asunto.

Tras esta larga parrafada, escucho un silencio al otro lado de la línea.

-Pues me temo que se ha confundido de teléfono, porque está usted hablando con el de información de la Comunidad. Le voy a dar el del ayuntamiento de Madrid. Tome nota: 010. Muchas gracias- me comenta, por fin, una amable señorita al otro lado de la línea.

Presupongo que el error es mío, al haber juzgado que se trata de una situación que afecta a dos municipios de la misma comunidad y a un documento, el de la minusvalía, expedido por la autonomía madrileña. Las tres instituciones, por cierto, gobernadas por el mismo partido político (PP). Así que marco el teléfono de información que me han facilitado y vuelvo a contar la misma historia. Respuesta:

-No sé muy bien cómo ayudarla, así que déjeme sus datos y la llamaremos en un plazo de 48 horas.

No me arredro y localizo por internet el teléfono de la OAC (Oficina de Atención Ciudadana) del Distrito Moncloa-Aravaca, desde donde me derivan al Centro de Servicios Sociales de la Dehesa de la Villa. Paso también por el Instituto Municipal de Deportes, por el Departamento de Servicios Sociales de Aravaca, por el Departamento de Actividades Deportivas y Culturales de Moncloa. Por enésima vez, explico mi historia a un funcionario del Departamento de Deportes de la Junta de Distrito. Al cabo de un rato, me llama su responsable directo, Francisco Martínez.

Es él quien me explica que ha hablado con Ramón Lacaba, director del polideportivo Alfredo Goyeneche, que –al parecer- no sabía nada del asunto (su personal no le había comunicado que el padre y el monitor de un niño con discapacidad intelectual habían planteado este problema).

El señor Martínez se solidariza con mi situación (¿!), me detalla los esfuerzos de su departamento por la integración de las personas con discapacidad y me habla, por primera vez en toda la mañana, de un Carné de Deporte Especial que yo desconocía hasta este momento.

-Además, así podrá conseguir que el niño y su acompañante entran gratis en todas las instalaciones deportivas de Madrid- me explica.

A duras penas controlo mi indignación y le respondo que no pretendo que mi hijo entre gratis a todo. Es más, nunca he creído en el “gratis total” y pienso que cada uno debería pagar en función de sus posibilidades. Le digo también que lo que no me parece justo es el hecho de que el monitor de mi hijo –que ni siquiera se baña con él en la piscina- tenga que hacerlo porque el niño tiene una discapacidad. Y argumento que ni siquiera es una cuestión de los 4,5 €, ni de los 15 que me cuesta la hora del monitor, aunque me parece un tema importante para las personas que menos recursos tienen. Para mí, se trata sobre todo de un asunto ético.

Durante la conversación, topamos con un problema añadido: el carné de acompañante. Al parecer, se trata de un documento nominativo. Si por cualquier causa tuviéramos que cambiar de monitor, el nuevo ya no podría hacer uso de ese título. Deseándome lo mejor, el señor Martínez me remite a un nuevo negociado, el Servicio de Medicina Deportiva. La señorita me indica que la persona responsable, o está de mudanza, o ha salido a desayunar.

Alguien que atiende al nombre de Israel me devuelve la llamada al cabo de una hora. Relato, una vez más, toda la historia a la que sumo ahora las novedades de la penúltima conversación. Muy amablemente, Israel me explica que el auténtico problema es que mi hijo no está empadronado en el ayuntamiento de Madrid. Me ofrece la siguiente solución: personarme en la Oficina de Registro de la Junta de Distrito de Moncloa-Aravaca (imposible hacerlo por teléfono) con una instancia formal y dos cartas. Una del colegio, comprometiéndose a que será su personal quien se haga cargo de mi hijo durante la actividad. Y otra mía, argumentando los beneficios que la actividad le reporta, la inexistencia de piscina en el polideportivo donde reside el niño y la acreditación de escolaridad en un colegio de educación especial, que sí pertenece al distrito donde se encuentran las instalaciones deportivas adecuadas.

-Aunque ni siquiera con esta formalidad puedo garantizarle que el problema se resuelva- admite con honestidad mi interlocutor.

Desisto de explicarle que no puedo pedirle esa carta al centro escolar porque la actividad se realiza fuera del horario del centro. El hecho de que sea un monitor suyo es una mera casualidad.

Ya confundo nombres y departamentos, pero sé que también he explicado a las muchas personas con las que he hablado que hay algo también muy curioso: los alumnos del mismo cole que mi hijo, inscritos en PTVA (proceso de transición a la vida adulta), asisten a esa misma piscina. Estoy segura de que no todos están empadronados en el ayuntamiento de Madrid. Y que, otro día a la semana, mi hijo también acude –después de la jornada escolar- al mismo centro deportivo para una actividad de ocio y deporte organizada por AFANIAS.

Tras más de cuatro horas y media enganchada al teléfono, tiro la toalla… y toda una mañana de trabajo. Quizá sea mejor replantearnos una actividad de autonomía personal para nuestro hijo pequeño que no conlleve tanto esfuerzo burocrático, tanto trámite absurdo.

Me surgen entonces mil interrogantes. Si esto sucede entre municipios de una misma autonomía, ¿qué pasará cuando el papeleo tenga que hacerse entre comunidades distintas? (lo de las licencias de caza me suena a broma pesada). Si yo, que tengo formación (soy periodista) y recursos para indagar en la maraña de instancias administrativas, acabo renunciando a un derecho reconocido por ley en múltiples documentos nacionales e internacionales, ¿qué hacen las familias más desfavorecidas?

Tampoco tengo porqué explicar a nadie que mi hijo está en un cole de educación especial bastante alejado de casa porque, hace seis años y después de visitar una docena de centros, vimos allí un proyecto de vida para él, para el desarrollo de su autonomía, de su crecimiento como persona en todos los aspectos que potenciarían sus capacidades. Y me revienta el tono de condescendencia y conmiseración utilizado por las personas al otro lado de la línea.

Sé que esa actitud se repetirá cuando lean esas líneas. Y, desde luego, ya espero esas expresiones de “comprensión y solidaridad” hacia “una madre angustiada por la situación de su hijo”. Dudo que esto tenga la repercusión suficiente. Si así fuera, políticos de uno u otro signo se enzarzarían entonces en la habitual bronca de lo bien que gestionan ellos el tema y lo mal que lo hace el contrario. A todos se les debería caer la cara de vergüenza.

Pero así es el día a día de las personas con discapacidad intelectual y sus familias. BASTA YA!

Me subo al coche y en la radio suena "I feel so lonely", de The Police. No puede haber, en este momento, una banda sonora más apropiada.

Amparo Mendo

P.D.: 24 horas después, recibo la llamada del teléfono de información 010. Confunden mi nombre, los datos y la situación. Y me invitan a exponer mi caso y la queja correspondiente en un teléfono de la Dirección General de Deportes del Ayuntamiento de Madrid. Eso sí, llame usted a primerísima hora de la mañana porque, si no, es imposible hablar con ellos.

Nuevo año, ilusiones nuevas

¡Feliz Año a tod@s! Tras el estresante final de año laboral y vacaciones navideñas más estresantes aún, vuelvo a éste mi rinconcillo del alma para contaros cómo va Javier.
Supongo que mes y medio largo de adaptación a STRATTERA, la nueva medicación, no es mucho desde el punto de vista médico. Pero a mí se me ha hecho un mundo verle medio dormido a todas horas, tan bajillo de tono para su "marcha" habitual que me crujía un poco el alma.
Ya ha superado esa fase y todo el mundo lo comenta: está más centrado, más tranquilo, más receptivo... Y, sobre todo, ha comenzado a utilizar recursos que -hace dos meses- le costaba encontrar.
En diciembre, nos escapamos unos días a Galicia. Allí, cenamos una noche en A Lagoa, una preciosa casa rural cuya dueña -Fina- y su madre -Divina- forman desde hace tiempo parte de nuestros corazones (no dejéis de visitarlas algún día: no tengo palabras para describir este lugar tan mágico como el cariño que nos brindan).
La cena transcurrió en un ambiente familiar, aunque coincidimos en la mesa inmensa gente que no nos conocíamos de nada (es otro de los secretos de Fina).
Y allí, por primera vez, a pesar de lo que suelen excitarle estas situaciones con desconocidos, Javier entabló conversación con todo el mundo de una forma coherente, con sentido y sin dispersiones:
encontró en el cole y en sus vivencias con los amigos una fuente estupenda de conectar con los demás.
A ellos, claro, tuvimos que explicarles de qué estaba hablando. Pero, como suele ser habitual, se ganó el afecto de todos los presentes con sus ademanes zalameros y su prodigiosa memoria: a los diez minutos de estar allí, ya recordaba los nombres de aquellas diez personas nuevas en su vida.
Espero y deseo que todos tengais un comienzo de año tan alentador como el nuestro. Creo que la nieve es siempre un buen augurio.

Otras experiencias

Entrevista con Linda Jordan, de VALUING PEOPLE, publicada por ACTUALIDAD FEAPS

Viernes, 21 de noviembre de 2008

“Debemos reivindicar que las administraciones públicas cambien sus servicios actuales"

Linda Jordan es miembro del equipo de Valuing People, un plan desarrollado por el Gobierno de Inglaterra desde el año 2001 y que tiene como objetivo mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias, a través del reconocimiento de los derechos de estas personas como ciudadanos, la inclusión en sus comunidades, la elección sobre su propia vida y las oportunidades reales de ser independientes. Linda es madre de una persona con discapacidad intelectual y trabajó durante 20 años como profesora en centros ordinarios y de educación especial. FEAPS la ha invitado a dar la conferencia inaugural en el IV Encuentro de Buenas Prácticas que se celebrará los próximos 27 y 28 de noviembre en Las Palmas. Con este motivo, hemos querido hacerle un par de preguntas.
- ¿Por qué es tan importante aprobar políticas públicas relacionadas con la atención a personas con discapacidad intelectual?
- Es muy importante aprobar estrategias para personas con discapacidad intelectual porque estas estrategias pueden crear una visión de futuro en donde la gente con este tipo de discapacidad tenga vidas corrientes y se conviertan en ciudadanos de pleno derecho. Junto a ello, se deben crear expectativas de que la comunidad y sus instituciones sean inclusivas, y presionar para que las administraciones públicas cambien sus servicios actuales: en particular en relación con la vivienda, la salud, el empleo, la educación, el transporte, la seguridad, el tiempo libre, etc.
- Si España quisiera tener un plan público para mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual, como en el Reino Unido, qué pasos tendría que seguir el Gobierno para implemetarlo?
- Si España siguiera una estrategia similar, necesitaría los siguientes pasos para asegurar su implementación: - Asegurar que la estrategia es clara, sin expectativas ambiguas. - Montar una estructura que sustente el desarrollo de diferentes ideas y posibilidades y entonces, ayudar a las personas a que la pongan en práctica. - Examinar qué los servicios prestados a las personas están cambiando a mejor y que la comunidad se está volviendo más inclusiva, a través de la inspección y la función directiva.
Finalmente es importante resaltar que en el Reino Unido tenemos una Ley contra la discriminación de las personas con discapacidad (“Disability Discrimination Act”). Esto significa que es ilegal discriminar a estas personas. Esto está contribuyendo a la implementación de nuestro proyecto “Valuing People”.

VISITA AL DENTISTA

Javi se ha despertado esta mañana con un flemón tremendo en el lado izquierdo de la cara. He llamado a la consulta de Eva, que inmediatamente nos ha hecho un hueco para verle hoy mismo.

Quiero hablaros de Eva. Ella es la que ha conseguido realizarle dos limpiezas de boca y con la que vamos a intentar la ortodoncia para esos dientes hacia afuera que serían la envidia de Felipe, el de Mafalda.

Tendríais que ver su consulta: todo colores alegres, dibujos en las paredes de la sala de espera; y, dentro, sillones de dentista también en colores, cepillos de dientes gigantes y muñecos por todas partes.

Esta tarde ha mirado el flemón de Javier con paciencia infinita, anticipando cada gesto con una explicación y con una increíble ternura. Incluso ha podido hacerle una radiografía ("una foto",le ha dicho), pese a que él ha escupido tres veces otras tantas placas antes de poder apretar el botón.

Obviamente, no hemos podido anticipar esta visita trabajando pictogramas con varios días de antelación: se trataba de una urgencia. Pero Eva lo ha conseguido, una vez más.

Pese a los problemas dentales de Javi, nos costó mucho (doce años) encontrar a una profesional como ella. Ninguno de los que habíamos consultado previamente tenía ni una idea aproximada de cómo tratar a un niño con TEA o TGD. Creo que la mayoría ni siquiera sabían lo que significan esas siglas.

Eva es madre de una niña como Javi.

El precio

Estoy indignada y sé que no debo escribir con ese estado de ánimo porque luego me acusan de demagógica. Pero no puedo remediarlo.

Os cuento:volvemos a intentar una medicación nueva para Javier, Strattera. Hace ya dos o tres años que oímos hablar de ella, pero entonces la única forma de conseguirla era traerla de EE.UU. Tampoco es que nos convenciera demasiado: a Javier le han sentado mal Rubifén, Concerta, Haloperidol y alguna otra cosa más cuyo nombre no recuerdo. Todo, para intentar mejorar su atención y frenar un poco su impulsividad. Hasta ahora, lo único que ha funcionado es la terapia conductual, más lenta pero también más segura.

Después, en 2006, vino la epilepsia, con el correspondiente Depakine y, ahora mismo, Trileptal 600 mg, con el que hemos conseguido mantenerla a raya.

Y es hora de volver a intentarlo. Confiamos plenamente en el juicio del doctor Fernández-Jaén, un hombre que nos trasmite seguridad y tranquilidad pero que -sobre todo- es cariñoso con Javier (seguro que muchos habréis estado en consultas donde vuestros hijos parecen molestar a la eminencia de turno).

"Strattera es una medicina cara", nos advierte. Y mi indignación comienza a crecer cuando nos explica que las recetas están sujetas a la inspección de la Seguridad Social. Una inspección que no suelen pasar cuando se trata de niños con discapacidad intelectual porque su hiperactividad con déficit de atención no es "primaria".

Me acerco a la farmacia para comprar la primera dosis, 10 mg, que Javier debe tomar durante una semana. Lo escribo en números: 7 pastillas = 30 €. Es decir, alrededor de 130 € / mes. Si a esto le sumo los 80 € del Trileptal (aunque algunas veces consigo receta de esto), ya sobrepasamos los 200 € mensuales. Suma y sigue: ocio, terapia, deporte... Eso sí, el Estado nos da una generosa ayuda de unos 83 € mensuales.

De acuerdo. Hacemos un esfuerzo y lo pagamos porque podemos. Pero tampoco entramos nunca en las listas de campamentos, programas de respiro y demás. Nuestros ingresos sobrepasan los requisitos, lo cual quiere decir que lo pagamos todo. También de acuerdo. Pero, ¿qué sucede en aquellas familias en las que 200 € al mes supone la diferencia entre comer y no comer, entre pagar una hipoteca o no poder pagarla, entre tener pañales para el bebé recién nacido o no poder comprarlos? ¿O es que el hermano con discapacidad intelectual y THDA añadida tendrá que renunciar a tomar Strattera si es lo más conveniente para él?

Comentábamos también con el doctor que, en una ciudad pequeña, donde todo el mundo se conoce, es más fácil conseguir rápido una prueba o una medicación: seguro que alguien conoce a alguien que conoce a la persona que visa las recetas. Desde luego, Madrid no es el caso.

Remato el día leyendo la prensa, repleta de políticos que se gastan miles de millones de euros de nuestros impuestos en redecorar sus (nuestros) despachos, sus (nuestros) coches y en inaugurar sus (nuestras) administraciones en el extranjero y sus (nuestros) teatros.

¿Pero es que nos hemos vuelto locos?