MOMENTOS FELICES

Aunque mi concepto de felicidad se acerca cada vez más a una suerte de paz interior, aún me dura la resaca de momentos felices vividos la semana pasada.

Felicidad por el 18º cumpleaños de Daniel, mi hijo mayor, y su mayoría de edad. Felicidad por ver su sonrisa radiante ante la fiesta sorpresa de su novia, sus amigos y amigas. Ilusión por una nueva etapa que, en mi recuerdo y experiencia, es de las mejores de la vida: la universidad, la libertad, cierta independencia, nuevas gentes, nuevos caminos, nuevos conocimientos, el amor...

No soy muy amiga de ritos y liturgias, pero reconozco que su ceremonia de graduación -donde dejaba atrás su etapa escolar- marca una frontera nítida entre lo que ha sido y lo que será.

Orgullo y felicidad también por su nota media de bachillerato -un 7,4- que le da (nos da) cierta tranquilidad para enfrentarse a la prueba de Selectividad.

La última escena la viví ayer. Daniel me llamaba a gritos para que saliera al jardín. Él y Elena, su novia, habían conseguido por fin que Javier pedaleara por primera vez en su "triki", impulsándolo hacia adelante. Hasta ahora, sus pies sólo movían los pedales hacia atrás o se apoyaban en el suelo para avanzar.

No sé si mis brincos y gritos, que debieron de escucharse en Tombuctú, extrañaron a los vecinos tanto como los ladridos de Bernie, nuestro santo San Bernardo que, contagiado por mi euforia, daba vueltas y vueltas alrededor del mismo abeto. Acabé colgada del cuello de Daniel, cubriéndole a besos mientras Javier se reía a carcajadas en el "triki" a punto de chocar y/o volcar varias veces. El padre de las criaturas sonreía abiertamente a través de la ventana de la cocina.

En mi escala de valores, todos esos momentos de felicidad tienen la misma importancia. Y quiero vivir con esta resaca al menos un par de semanas.

Manos que aman y hablan

En el cole no había habido nunca una respuesta tan abrumadora a las jornadas de la Escuela de Padres. Esta vez, se trataba de un curso básico para aprender la lengua de signos. Cuatro sábados de abril, entre las once de la mañana y las dos de la tarde.

Muchos de nuestros niños son afásicos: bien no tienen capacidad para hablar, o esta capacidad se encuentra mermada. Y aunque tengan lenguaje, como es el caso de mi hijo Javier, la mayoría acusa problemas de comunicación, tanto de expresión como de comprensión. Por ello, la lengua de signos (simplificada y adaptada) constituye para ellos un apoyo visual extraordinario que refuerza su comprensión del mundo.

Las clases que, de lunes a viernes, acogen la algarabía infantil y juvenil fueron tomadas los sábados de abril por madres, padres, hermanos, abuelos, tíos... Y esas manos que en casa acarician y aman tornaron en voces extrañas que balbuceaban frases como "quiero ir a jugar al parque", "hay que lavarse las manos antes de comer" o "vamos a ordenar los juguetes".

Como en el aprendizaje de cualquier idioma, algunos tenían más facilidad que otros. El paso de los años también va mermando esa capacidad. Recuerdo conmovida a un abuelo, desesperado por hilar frases con los dedos enredados pero empeñado en ello por amor a su nieta.

Y recuerdo a mi amiga Giedre. Me sorprendió verla allí. Su preciosa hija Nora, que padece una parálisis cerebral severa, no habla, apenas ve más que sombras oscuras, ni tiene movilidad alguna. Ya la han sometido a varias operaciones para intentar liberar algo sus contraídos tendones. Giedre sabe que jamás podrá utilizar la lengua de signos con ella.

Pero Giedre quería aprender porque, en su bloque de Parla, hay una vecina sordomuda con la que le gustaría comunicarse, saludarla con un "buenos días" o un "¿cómo estás esta mañana?".

Hay personas cuyo corazón genera una luz de generosidad tan grande que nos sume a los demás en la sombra. Giedre es una de ellas.

P.D.: Para tranquilizar su angustia, Giedre comenzó hace años a elaborar una bisutería preciosa (gargantilas, broches, pulseras...), que ahora completa con unos tocados de fiesta muy originales. Si alguien está interesad@, le diré cómo contactar con ella.

EL VIAJE

Sigo haciendo su equipaje como me enseñaron en el cole: bolsas con etiquetas adhesivas donde, en mayúsculas bien grandes, puede leerse ROPA JUEVES, ROPA VIERNES, ROPA DE RESPUESTO, PIJAMAS, CALZADO... En el exterior de la maleta, una gran foto con su nombre a modo de trajeta identificativa. Javi no sabe leer, pero sé que es un ayuda inmensa para los monitores que le atienden cuando se va de viaje.

Ha estado en un campamento de Xtremaventura este último puente del pasado 1 (festivo en toda España) y 2 de mayo (fiesta en la Comunidad de Madrid). Cuatro días. 96 horas. 5.760 minutos. Cuando nos acercamos con el coche al punto de recogida desde el que parte el autobús, comienza a preguntar por los nombres de monitores y chavales con los que ha compartido otros viajes. Hace más de seis meses que no les ve, pero él se acuerda perfectamente de todos.

Como siempre, la espera le pone algo nervioso: salta, palmotea, pregunta una y mil veces por Susana -la monitora que les aguarda en el albergue-, habla sin ton ni son...

Por fin llega la hora. El conductor arranca, los chavales (sólo hay dos chicas) van subiendo tras despedirse de padres y madres. Javi entra sonriendo y, ya en su asiento, se pone el cinturón de seguridad como le enseñamos a hacerlo desde que era pequeño. Mira por la ventanilla buscándonos. Y allí estamos, su padre escondido tras un árbol porque piensa que lo mejor para él es que el momento sea breve y desaparezcamos lo más rápidamente posible. Yo, soldada a una acera de la que no puedo moverme mientras fuerzo una sonrisa a la que le cuesta abrirse camino entre el nudo de lágrimas que me quema la garganta. ¿Estará bien? ¿Nos echará de menos? ¿Tendrán los monitores la suficiente experiencia para comprenderle? ¿Disfrutará y será feliz? Por favor, que no le pase nada...

Miro a mi alrededor e intuyo las mismas dudas en aquellos padres y madres clavados como yo a la acera. Su sonrisa también contradice miradas húmedas u ocultas tras gafas de sol. La mayoría tiene mucha más experiencia que nosotros porque sus hijos son mayores que Javi. Pero todos estamos allí.

Nuestras manos siguen agitándose en despedida aun cuando ya no distinguimos ni el autobús, engullido por una marea de tráfico en esta estampida de mayo que deja la capital desierta.

Como siempre al doblar la esquina, mis lágrimas se desbordan por el esfuerzo contenido de la espera. Como siempre, mi compañero de vida me toma la mano y me dice:

.-"Tranquila. Se va contento y se divertirá".

Lo sé. Como cuando se marcha con sus amigos del grupo de ocio de ALEPH o con los del cole Estudio 3. Poco a poco, la congoja se bate en retirada ante el orgullo: el de haber permitido que, desde muy pequeño, Javier participara con nosotros y su hermano de la experiencia enriquecedora de los viajes. En coche, en avión, en tren, en barco... Nunca nos hemos dejado vencer por los miedos: a su cansancio, al nuestro y al de su paciente hermano, al de las pataletas y los gritos, al del "que dirán", al de la rutina rota.

Al llegar a casa, hacemos el equipaje y nos despedimos de nuestro hijo mayor, sometido este año a la presión del examen de Selectividad.

Granada rebosa de gentío y Cruces mientras nos reímos en compañía de amigos con energía y vitalidad descomunales que yo perdí en el camino de mi vida sin darme cuenta.

Vuelta a Madrid. Javi llega excitado, agotado, feliz. Lo mismo que nosotros. Cuando abro su maleta, me da la bienvenida un diploma a su nombre "por su alegría y por sus bailes". Hasta el próximo viaje.

5 GRACIAS Y 1 BIENVENIDA

Hola a tod@s! Una sobredosis de trabajo me ha mantenido apartada de esta bitácora unos días. Pero ya estoy de vuelta y retomo para dar las gracias...

• a Esperanza, porque sus palabras son siempre un soplo fresco de poesía desde El Estrecho.


• a todos los anónim@s que dejáis vuestros comentarios y que me animáis a seguir escribiendo.


• a aquell@s que me leéis aun sin escribir nada, porque formamos parte del mismo universo emocional.


• a mis amig@s, porque siento que el vínculo de la amistad se acrecienta cuando pasan por aquí.


• a l@s que conocéis a Javi, porque le demostráis un cariño que no deja nunca de conmoverme aunque sea fácil quererle.

Y una bienvenida muy especial con abrazo trasatlántico...

• a Beatriz y Fernando, en Venezuela, por ese bebé recién llegado a vuestras vidas. Luis Fernando es especial y "el más hermoso de todos los bebés" no por un síndrome, sino porque vuestro cariño -y el que recibiréis de él- convertirán vuestra familia en una fortaleza de amor imbatible.

Llueve a cántaros en estas afueras de Madrid, pero mi corazón cansado revive -como los pensamientos de mis macetas- en un rincón del ciberespacio. Vuestras palabras son mi bendita lluvia de primavera.

Besos a tod@s los que estáis ahí.

SOPA DE LETRAS

Javier es un TEA (trastorno del espectro autista).

Javier es un TGD (trastorno generalizado del desarrollo).

Javier es un TDAH (trastorno del déficit de atención con hiperactividad).

Javier es un NEE (tiene necesidades educativas especiales).

Javier colecciona, sin saberlo, siglas.

Yo colecciono cielos porque él me ha enseñado a mirarlos de una manera diferente.

LECTURA MUY RECOMENDABLE

Soy incapaz de sintetizar. Por eso admiro tanto a la gente que con una imagen, una frase o unos trazos es capaz de transmitir tanto.

Acabo de leer "María y yo" (Astiberri ediciones), un libro donde el dibujante Miguel Gallardo cuenta, como en un cómic, un viaje a Canarias junto a su hija autista. Me he reído, me he emocionado, me he reconocido, me ha enternecido, he admirado su talento para expresar de forma sencilla lo cotidiano y extraordinario de la vida junto a María.

Por supuesto, lo recomiendo a todos los padres de niños con autismo o TEA por lo mucho que conforta compartir (no os perdáis la página donde están las "caras que no me gusta ver en las personas que miran a María). Pero, sobre todo, no dejéis de leerlo los que nunca habéis estado cerca de estos niños. La respuesta está en el epílogo de Amaia Hervas, profesional especializada en este tipo de discapacidades: "Nosotros también podemos hacer más feliz a María y a todos los niños como ella, sencillamente aceptándola tal cual es: única, como todos los demás".

ESCENA (DE SEGUNDA MANO)

Si hay algo que me entristece y preocupa siempre de Javier es el hecho de que, fuera del colegio, no tiene amigos. Quedar con la pandilla, llamarse por teléfono para contar confidencias, una vuelta en bici, ir al cine o merendar juntos y sin adultos en un centro comercial es algo que no puede vivir de momento, como muchos otros chavales con discapacidad intelectual. Por eso, como padres, nos esforzamos tanto en que tenga su tiempo de ocio planificado. Al menos, hasta donde llegue el presupuesto (porque todo es a golpe de talonario, y prometo hablar de eso otro día).

Tras casi dos años de parón obligado por su epilepsia -afortunadamente ya controlada-, hemos retomado las actividades extraescolares. A través de la Federación Madrileña de Deportes para Discapacitados Intelectuales, localizo a ICARO-IB, el club deportivo de APMIB, una asociación para personas con discapacidad creada hace 30 años por empleados de Iberia. Es lo más cercano a casa, a unos 20 kilómetros $$$ y suma gasolina $$$.

Primera sorpresa: la entrevista con Alberto, el entrenador de baloncesto y, hasta hace poco, director deportivo. Él me hace sentirme en el paraíso cuando me pregunta si Javier necesita apoyo visual con pictogramas, si tiene muchas ecolalias y esterotipias, si es impulsivo, si necesita que se le reconduzca la atención... ¡Es tan raro encontrar a alguien que comprenda esos términos!

Alberto me explica que los chavales con los que entrena son mayores que mi hijo, pero cree que no será un inconveniente, sino más bien todo lo contrario. Al verse rodeado por "mayores" (alguno tiene ya 40 años), tendrá que autocontrolar su tendencia a esas pequeñas agresiones que utiliza de vez en cuando con sus iguales o con niños más pequeños. Pero, ¿de dónde ha salido esta joya de criatura (Alberto)?, y sobre todo ¿por qué no se habrá cruzado antes en nuestro camino? Definitivamente, me quedo esa tarde para que Javi pruebe.

Segundo miércoles en ICARO: tengo clase y no puedo llevarle, así que le toca a su padre. Cuando llego a casa a las tantas, me cuenta la siguiente escena con los ojos empañados y la voz agarrotada por la emoción. Desde la grada, ha visto jugar a Javier. Cuando un equipo encestaba, le daban a él la pelota para que atravesara la cancha botándola hasta llegar al área del contrario. Como en cualquier encuentro deportivo, se escuchaban voces y gritos retumbando en las paredes del polideportivo. Pero esas exclamaciones de apoyo provenían de TODOS -los suyos, los contricantes, el entrenador y Javier, el director deportivo-, animándole a atravesar la cancha y pasar la pelota a un compañero. "¡Incluso ha encestado algunos tantos!", me comenta con orgullo su padre.

¿Amigos? Cada día, en cada gesto, las personas con discapacidad intelectual nos enseñan con hechos el significado real de palabras como amistad, solidaridad, apoyo, ternura...